• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: wat is het?
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching en CF
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Jaarverslag en beleidsplan
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: wat is het?
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching en CF
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Jaarverslag en beleidsplan
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Onderzoek naar taaislijmziekte › Resultaten › Een nieuw zorgmodel na longtransplantatie?

Een nieuw zorgmodel na longtransplantatie?

Na transplantatie is voor mensen met CF een duidelijke afbakening van rollen en verantwoordelijkheden van zorgverleners nodig. Dat is het advies van een internationale groep experts. Zij ontwikkelden twee zorgmodellen waarin staat hoe het CF-team en het transplantatieteam samen de beste zorg kunnen leveren. Lees hieronder meer over wat dit inhoudt.

Waarom is dit onderzoek belangrijk?

Ondanks de bestaande medicatie kan iemand met CF uiteindelijk een longtransplantatie nodig hebben. Vanaf dat moment neemt het transplantatieteam de zorg over, maar het transplantatieteam heeft niet altijd de medische expertise om de unieke, multi-orgaanproblemen van mensen met CF te signaleren en te behandelen. Daarom doen de onderzoekers een internationale aanbeveling over zorgmodellen waarbij het CF-team en het transplantatieteam samen de zorg delen voor longgetransplanteerde mensen met CF.

Hoe is het onderzocht?

De CF Foundation uit de Verenigde Staten heeft een groep van experts van over de hele wereld online bij elkaar gebracht. Deze experts zijn gespecialiseerd in CF en longtransplantatiezorg. Zij bestudeerden de literatuur over dit onderwerp en hebben vragenlijsten opgesteld voor CF-zorgprofessionals en voor mensen met CF. Op basis van de resultaten ontwikkelde de internationale groep twee zorgmodellen voor mensen met CF na longtransplantatie.

Wat zijn de resultaten?

Zorgmodel 1 houdt het CF-centrum en transplantatiecentrum apart, maar betrekt het CF-team na de longtransplantatie weer bij de zorg en verduidelijkt de verantwoordelijkheden voor de beide centra. Model 2 voegt de CF-zorg samen in één centrum waarin zorgverleners expertise hebben over zowel CF als longtransplantatie. Dit is niet altijd haalbaar, maar heeft wel de voorkeur van de groep.

Onderzoeksresultaat longtransplantatie zorgmodellen

Hoe nu verder?

Het CF-team en het transplantatieteam moeten samenwerken met de longgetransplanteerde met CF. Voor een goede samenwerking zijn duidelijke verwachtingen en tijdige communicatie noodzakelijk. De resultaten van deze studie worden gedeeld met CF- en transplantatiecentra en dienen hopelijk als hulpmiddel om de zorg te verbeteren.

Wil je meer weten?

Je kunt het volledige wetenschappelijke artikel lezen. Kijk voor meer informatie over CF en een longtransplantatie op onze pagina over longtransplantatie.

 

  • Meer onderzoeksresultaten »

Onderzoek

  • Actueel
    • Deelnemen aan studies
    • Dierproeven
    • Fasen van geneesmiddelenonderzoek
    • Gastcolumn Sacha Spelier
    • HIT CF 3.0
    • HIT CF Europe
    • Meehelpen
    • Minidarmpjes
  • CF Registratie
  • Dutch CF Registry
  • Resultaten
  • Subsidies
  • Symposia
  • Nederlands CF Trial Consortium
  • Dutch CF Trial Consortium

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact