NCFS vraagt gesprek aan met ZiN én VWS

26/07/2023

Op dit moment zijn in Nederland ongeveer vijftig mensen met een zeldzame mutatie die elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) niet vergoed krijgen, maar bij wie het middel zeer waarschijnlijk een positief effect heeft. Bij een aantal van hen is dit inmiddels in de praktijk gebleken. Voor deze groep is het extra zuur dat zij het medicijn niet vergoed krijgen. Om daar verandering in te brengen, hebben wij gesprekken aangevraagd met ZiN en VWS.

In Frankrijk is recent een compassionate use programma opgezet waarmee nu bijna alle Fransen die taaislijmziekte hebben, het medicijn kunnen proberen. Mensen bij wie het medicijn voldoende effect heeft, krijgen het vergoed.

Voor de NCFS is dit een extra voorbeeld om te komen tot vergoeding voor mensen met zeldzame mutaties. Hierover hebben we met spoed een gesprek aangevraagd met Zorginstituut Nederland. De NCFS zal het Franse voorbeeld met beschikbare Nederlandse data onderbouwen en een concreet voorstel voor vergoeding van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) doen.

Daarnaast heeft de NCFS een gesprek met de demissionair staatsecretaris aangevraagd om de vergoeding van dit middel extra kracht bij te zetten en uitleg te geven over deze best ingewikkelde situatie. Het is ontzettend belangrijk dat bewindspersonen de materie begrijpen, zodat een inhoudelijk debat plaatsvindt. We houden jullie op de hoogte als deze gesprekken hebben plaatsgevonden en wat de uitkomsten zijn.