NCFS neemt waardevolle kennis mee uit Wenen
16/06/2023
CF-experts uit Europa kwamen in de eerste week van juni samen in Wenen voor het ECFS-congres en natuurlijk was de NCFS ook vertegenwoordigd. Samen met onze directeur Jacquelien Noordhoek reisde het team Onderzoek en Kwaliteit van zorg af naar Oostenrijk, per trein. Op het jaarlijkse congres van de Europese Cystic Fibrosis Society (ECFS) ontmoeten alle disciplines binnen het CF-veld elkaar om de nieuwste ontwikkelingen op gebied van zorg en onderzoek met iedereen te delen. Dit jaar waren meer dan 2.000 deelnemers uit 63 verschillende landen aanwezig! Enkele (van onze) hoogtepunten van het congres beschrijven we hieronder. Bijvoorbeeld dat Jacquelien, na 12 jaar CF Europe geleid te hebben, afzwaaide en kan terugkijken op een enorme ontwikkeling van deze Europese Federatie.
In Wenen werd veel gesproken over genetische behandeling van CF, over nieuwe technologieën die in het lab ontwikkeld worden, maar ook over de aankomende studies waaraan mensen met CF kunnen deelnemen. Daarnaast kwam het thema wel of niet stoppen met andere medicatie dan CFTR-modulatoren aan bod, met betrekking tot mensen met CF met wie het nu goed gaat. En natuurlijk werden de effecten van CFTR-modulatoren besproken, bijvoorbeeld het effect van het gebruik van deze medicijnen op vruchtbaarheid en zwangerschap.
We hebben ook informatie uit Nederland gedeeld. Op onze poster stonden de eerste resultaten van de behandeling met elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) uit de Nederlandse CF Registratie 2022. Deze data zal in het najaar beschikbaar zijn voor iedereen. Alvast een kleine spoiler: gemiddeld gaan mensen op elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) erg vooruit in longfunctie, maar de verschillen tussen mensen zijn groot. Door één van de juryleden werd de poster hoog gewaardeerd. ‘Helaas’ zat Domenique zelf ook in de posterjury, dus ging ze niet met een prijs naar huis.
Naast het volgen van presentaties hebben we veel vergaderd. Zo werken we samen met het Europese netwerk voor klinische studies (ECFS-CTN), zetten we ons op diverse vlakken in voor de Europese CF Registratie en hebben we nog veel meer plannen gemaakt met onze buitenlandse ‘collega’s’.
CF Europe
Op het congres kwamen ook de leden van CF Europe weer samen. CF Europe is de parapluorganisatie van veertig nationale patiëntenorganisaties in Europa. Renate heeft een plekje in het bestuur van CF Europe gekregen. Tegelijkertijd zwaaide Jacquelien af als president van dit bestuur, na twaalf jaar trouwe dienst. Onder haar leiding werd CF Europe vele malen groter en het ontwikkelde zich op vele vlakken.
Er is o.a. meer wetenschappelijk onderzoek gedaan en de samenwerking tussen alle organisaties is enorm verbeterd. Ze ontving daarom een meer dan terechte staande ovatie van de leden als dank voor al haar inzet, nadat ze al bij de opening van het congres in het zonnetje was gezet in het bijzijn van de duizenden aanwezigen (zie ook de foto hieronder).
Zo was het een zeer waardevol en inspiratievol congres in Wenen. Propvol nieuwe kennis en ideeën stapten Jacquelien, Domenique en Renate op de trein naar huis!