• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Leven met CF › Bloggers

Bloggers

Tweewekelijks schrijven onze bloggers een verhaal over zijn of haar leven met taaislijmziekte. Medicatie, vakanties, studeren, opnames, relaties, welke rol CF in het gezin speelt: het komt allemaal voorbij. De verhalen vind je terug op onze blogpagina. Benieuwd wie onze bloggers zijn? Op deze pagina maak je kennis met ze.

Laura ten Doeschate

Mijn naam is Laura ten Doeschate. Ik ben moeder van drie fantastische kinderen waarvan Daan, onze middelste, cystic fibrosis (CF) heeft. Ik schrijf graag over hoe deze (nu nog!) ongeneeslijke ziekte een plek heeft ingenomen in ons (nooit zo saaie) jonge gezinsleven. Over wat CF bij Daan en de rest van ons gezin brengt en over wat het met mij doet als moeder van een bijzonder lief, zorgzaam, humoristisch en levenslustig kind.

Naast het bloggen voor de NCFS zet ik me ook in als ambassadeur van stichting TAAI! en gaan we volgend jaar voor het derde jaar trainen om de alternatieve Elfstedentocht te schaatsen met Skate4AIR. Ik zit niet stil omdat ik vind dat ik er alles aan moet doen wat ik kan in de onmacht die ik soms voel. Ik vind dat Daan en alle andere mensen met CF zo zorgeloos mogelijk moeten kunnen (genieten van het) leven en CF hen niet in de weg mag staan.

Blog 16: Verpleegkundigen: superhelden undercover (30 april)

Laura ten Doeschate
Arian Visser_blogger

Arian Visser

Ik stam uit 1968 na Christus, een tijd waarin je het met CF zo ongeveer moest hebben van paardenmelk en een dement dorpshoofd. Tot mijn volwassen leeftijd werd ik zeker vijftig keer in ziekenhuizen opgeborgen. Tegen alle verwachtingen in en dankzij de medische ontwikkelingen brak daarna een stabiele periode aan. Niettemin was de koek, op mijn 36e, wel op en knutselde men een supersetje donorlongen mijn borstkast in. Ik explodeerde van de energie. Onmiddellijk hing ik mijn rolstoel en Wajong-uitkering in de wilgen en ging aan de slag in de wetenschapscommunicatie.

Na twintig jaar raakt de droom helaas uitgewerkt. CF eist weer de hoofdrol op en recent viel ik terug in de armen van vadertje UWV. Ik lees graag, ben vrijwilliger, programmeer minicomputers en leef als pastafariaan helemaal voor spaghetti. Met mijn vrouw en zestienjarige dochter woon ik intussen heel gelukkig vlakbij Utrecht. Ik vind het leuk te bloggen over vroeger en over vandaag. Over het wonder van vader zijn met CF en blij blijven te midden van twintig soorten medicijnen, vijf leveranciers en acht behandeldisciplines. En over de endorfine die maar niet wil komen wanneer ik sport. 

Blog 6: Bloemetjes in het gras (19 maart)

Jill Oosterbaan

Hoi, ik ben Jill en ik ben 31 jaar oud. Samen met mijn vriend die ook CF heeft en onze twee honden wonen we in Zoetermeer. Ik heb een paard waar ik veel naar toe ga. Daarnaast ben ik gek op terrasjes pakken en lekker eten. Helaas heb ik CF-mutaties die niet in aanmerking komen voor CFTR-modulatoren en heb ik veel last van mijn CF. Zo heb ik toen ik negentien was een levertransplantatie gehad en heb ik vanaf mijn elfde diabetes. Ook lig ik regelmatig in het ziekenhuis met longinfecties. Graag laat ik jullie in mijn blogs lezen hoe ik hier mee om ga. Hoe ik ondanks alles het beste uit het leven wil halen, altijd positief probeer te blijven en wat dingen zijn waar ik tegenaan loop. Ik hoop dat jullie het leuk vinden om te lezen en er misschien zelfs wel wat aan hebben.

Blog 21: Luleå 2025 (2 april)

Jill intro blogs
Blogger - Fulco van IJsselsteyn

Fulco van IJsselsteyn

Mijn naam is Fulco van IJsselsteyn, inmiddels ben ik 23 jaar oud en heb ik een onwijs dankbaar leven. 

Ondanks dat CF bij mij dikwijls nog voor beren op de weg zorgt, laat ik mij niet kennen en ben ik zeker niet vies van een uitdaging. Ik ben een heel creatief type op alle vlakken van het leven. Zo houd ik van theater, wat tevens mijn vakgebied is en waar ik in 2022 een opleiding voor heb afgerond. Ook houd ik van lekker in de natuur zijn. Dit is een plek waar ik soms even kan vergeten dat ik de pech heb geboren te zijn met een ziekte. 

Een van mijn motto’s is: ‘ik ben niet ziek, ik heb een ziekte‘. Dit is een kreet die ik heel vaak naleef, maar door het onbekende wat CF met zich meebrengt, is dit soms nog best lastig. Daarom ga ik met heel veel eer en zin een tijd tegemoet nieuwe blogger van de NCFS. 

Blog 3: Geluk in mijn ongeluk (5 februari)

Eerdere bloggers

Sinds begin 2020 hebben verschillende mensen met CF of hun naasten geschreven. Een selectie vind je hier:

  • Interview Lauren van Dijk (© PW)
  • Afscheid
  • Segregatie
  • Metronoom
  • Beroepsgeheim
  • Allereerste CF-opname
  • Op kamers

 

  • Alle blogs »
  • Wanneer vertel ik dat ik CF heb?
  • Hoe overleef ik een kind?
  • Strijder
  • Wees een beetje lief voor elkaar
  • Wat een effect!
  • Een momentopname
  • Kruisinfectie preventie

Leven met CF

  • Belangenbehartiging
  • Bloggers
  • Coaching
  • Geldzaken en verzekeringen
  • Hygiëne – Infectiepreventie
  • Interviews
  • Kinderwens
  • Lotgenotencontact
    • CF-dag – Live webinar
    • Nabestaanden
    • WhatsApp-groepen
  • Opvang, school en opleiding
  • Puberteit
  • Podcast Zout & zuurstof
  • Studiekeuze, loopbaan en werk
  • Vakantie

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact