Bloggers
Tweewekelijks schrijven onze bloggers een verhaal over zijn of haar leven met taaislijmziekte. Medicatie, vakanties, studeren, opnames, relaties, welke rol CF in het gezin speelt: het komt allemaal voorbij. De verhalen vind je terug op onze blogpagina. Benieuwd wie onze bloggers zijn? Op deze pagina maak je kennis met ze.
Daphne Roubos
Hey allemaal! Ik ben Daphne, een 20-jarige pittige meid die weet wat ze wil en haar dromen najaagt. Ondanks mijn CF, heb ik een mooi MBO-diploma in the pocket, werkte ik één jaar bij een radiostation en ben ik altijd wel in voor een nieuw avontuur! Zo ga ik binnenkort een tijd naar het buitenland. Ik ben erg dankbaar dat die droom werkelijkheid wordt. Verder ben ik altijd druk bezig en zit ik nooit stil. Als ik een nieuw doel heb ga ik er helemaal voor. Om te bloggen voor de NCFS is een grote eer. Ik vind het mooi om mijn leven met jullie te delen en ook op deze manier zelf mijn ziekte te verwerken
Blog 29: Liefde voor littekens (25 september)
Laura ten Doeschate
Mijn naam is Laura ten Doeschate. Ik ben moeder van drie fantastische kinderen waarvan Daan, onze middelste, cystic fibrosis (CF) heeft. Ik schrijf graag over hoe deze (nu nog!) ongeneeslijke ziekte een plek heeft ingenomen in ons (nooit zo saaie) jonge gezinsleven. Over wat CF bij Daan en de rest van ons gezin brengt en over wat het met mij doet als moeder van een bijzonder lief, zorgzaam, humoristisch en levenslustig kind.
Naast het bloggen voor de NCFS zet ik me ook in als ambassadeur van stichting TAAI! en gaan we volgend jaar voor het derde jaar trainen om de alternatieve Elfstedentocht te schaatsen met Skate4AIR. Ik zit niet stil omdat ik vind dat ik er alles aan moet doen wat ik kan in de onmacht die ik soms voel. Ik vind dat Daan en alle andere mensen met CF zo zorgeloos mogelijk moeten kunnen (genieten van het) leven en CF hen niet in de weg mag staan.
Blog 14: Geen grote, roze wolk (9 oktober)
Arian Visser
Ik stam uit 1968 na Christus, een tijd waarin je het met CF zo ongeveer moest hebben van paardenmelk en een dement dorpshoofd. Tot mijn volwassen leeftijd werd ik zeker vijftig keer in ziekenhuizen opgeborgen. Tegen alle verwachtingen in en dankzij de medische ontwikkelingen brak daarna een stabiele periode aan. Niettemin was de koek, op mijn 36e, wel op en knutselde men een supersetje donorlongen mijn borstkast in. Ik explodeerde van de energie. Onmiddellijk hing ik mijn rolstoel en Wajong-uitkering in de wilgen en ging aan de slag in de wetenschapscommunicatie.
Na twintig jaar raakt de droom helaas uitgewerkt. CF eist weer de hoofdrol op en recent viel ik terug in de armen van vadertje UWV. Enigszins beteuterd rond ik momenteel mijn werkende leven af en denk na over wat ik nu ga doen. Stilzitten is onbestaanbaar. Ik duik graag in boeken, ben vrijwilliger, programmeer minicomputers en leef als pastafariaan helemaal voor spaghetti. Met mijn vrouw en zestienjarige dochter woon ik intussen erg gelukkig vlakbij Utrecht. Ik vind het leuk te bloggen over vroeger en over vandaag. Over het wonder van vader zijn met CF en blij blijven te midden van twintig soorten medicijnen, vijf leveranciers en acht behandeldisciplines. En over de endorfine die maar niet wil komen wanneer ik sport.
Blog 4: De (leef)regels van Arian (23 oktober)
Jill Oosterbaan
Hoi, ik ben Jill en ik ben 30 jaar oud. Samen met mijn vriend die ook CF heeft en onze twee honden wonen we in Zoetermeer. Ik heb een paard samen met mijn moeder waar ik veel naar toe ga. Daarnaast ben ik gek op terrasjes pakken en lekker eten. Helaas heb ik CF-mutaties die niet in aanmerking komen voor CFTR-modulatoren en heb ik veel last van mijn CF. Zo heb ik toen ik negentien was een levertransplantatie gehad en heb ik vanaf mijn elfde diabetes. Ook lig ik regelmatig in het ziekenhuis met longinfecties. Graag laat ik jullie in mijn blogs lezen hoe ik hier mee om ga. Hoe ik ondanks alles het beste uit het leven wil halen, altijd positief probeer te blijven en wat dingen zijn waar ik tegenaan loop. Ik hoop dat jullie het leuk vinden om te lezen en er misschien zelfs wel wat aan hebben.
Blog 19: Achtbaan (6 november)
Fulco van IJsselsteyn
Mijn naam is Fulco van IJsselsteyn, inmiddels ben ik 23 jaar oud en heb ik een onwijs dankbaar leven.
Ondanks dat CF bij mij dikwijls nog voor beren op de weg zorgt, laat ik mij niet kennen en ben ik zeker niet vies van een uitdaging. Ik ben een heel creatief type op alle vlakken van het leven. Zo houd ik van theater, wat tevens mijn vakgebied is en waar ik in 2022 een opleiding voor heb afgerond. Ook houd ik van lekker in de natuur zijn. Dit is een plek waar ik soms even kan vergeten dat ik de pech heb geboren te zijn met een ziekte.
Een van mijn motto’s is: ‘ik ben niet ziek, ik heb een ziekte‘. Dit is een kreet die ik heel vaak naleef, maar door het onbekende wat CF met zich meebrengt, is dit soms nog best lastig. Daarom ga ik met heel veel eer en zin een tijd tegemoet nieuwe blogger van de NCFS.
Blog 2: (Weer) verandering (19 november)
Eerdere bloggers
Sinds begin 2020 hebben verschillende mensen met CF of hun naasten geschreven. Een selectie vind je hier: