Metronoom
04/10/2023
Door Merav Pront
De laatste noten van Bob Dylans Blowin’ in the Wind klinken schel door het klaslokaal en de lerares prijst mijn medestudent voor wat ze ons zojuist ten gehore heeft gebracht. “Je moet alleen je gitaar even stemmen”, zegt ze met een glimlach. Als we niet spelen is het doodstil in het met isolatiemateriaal beklede lokaal van de muziekschool. Je kunt er een speld horen vallen. “Wat is dat geluid?”, vraagt een medestudent aan niemand in het bijzonder. Iedereen spitst zijn oren. Ik ook. ‘Nngg’, klinkt het zacht. Zo’n geluid dat een kind maakt als het zich met moeite optrekt aan een klimrek. Lief en ijverig. Het is ontzettend zacht, maar in het geluidsvacuüm van het klaslokaal duidelijk hoorbaar. Elke paar seconden herhaalt het zich, als een metronoom met kippenkracht.
“Gek”, concludeert onze lerares. Iedereen knikt instemmend. Ik ook.
Ongeveer anderhalve week eerder had ik in het ziekenhuis mijn eerste dosis tobramycine (antibioticum) toegediend gekregen via een PICC-lijn infuus in mijn linker bovenarm. Het was niet de eerste keer, maar toch verbaasde ik me er ook nu weer over hoe snel dat spul zich via de slagader boven mijn hart door de rest van mijn lichaam verspreidde en zich in mijn hersenen leek te nestelen. Binnen een half uur was de Easypump leeg en mijn hoofd ook. Verdrietig zijn over mijn zoveelste longontsteking kon niet meer. Ik kon alleen nog maar zweven en glimlachen. Alsof ik high was. Mijn hoofd zwaar, maar mijn gedachten licht.
Terwijl ik de lege Easypump als een uitgewerkte stressbal van mijn palm in mijn schoot liet glijden, koppelde de longverpleegkundige de volgende ronde aan. Want tobramycine kwam, in mijn geval althans, nooit alleen. Dit antibioticum had een partner in crime.
De eerste paar jaren dat ik ceftatobra kreeg – de shipname die mijn artsen het olijke duo gegeven hadden – zat de ceftazidim (antibioticum) in een cassette voor thuisgebruik. Een soort dikke gameboy die het stroperige goedje mechanisch mijn aderen in pompte. Anders dan de Easypump deed de CADD-Legacy er 24 uur over om een dosis ceftazidim toe te dienen. Ik droeg ‘m de hele dag bij me, in een tasje om mijn heup. Ik had er speciaal een grote trui voor aangeschaft.
De Legacy was waterdicht, maar piepte hysterisch als er ook maar een druppel douchewater op terechtkwam. Er zat een handig luchtdetectie-alarm op, dat mij al van het kleinste luchtbelletje in de lijn enthousiast op de hoogte bracht. Ook ’s nachts. Iedereen die weleens een infuus heeft gehad, weet hoe zo’n ding je nachtrust kan verstoren. Na jaren ervaring wist ik dat ik mijn paniekerige Legacy met een druk op de knop tot rust kon manen. Hij is banger voor mij dan ik voor hem, dacht ik dan.
Maar voor het overgrote deel van de tijd was de pomp nagenoeg stil. Nagenoeg, want om de paar seconden, als de Legacy mij weer een beetje ceftazidim toediende, klonk dat als een kind dat zich optrekt aan een klimrek. Zacht en ingetogen, maar hoorbaar als je je oren spitste. ‘Nngg… nngg’. ‘s Nachts stelde ik me voor hoe de cassette zijn best voor me deed. ‘Nngg’, klonk het dan ijverig, naast me in bed. Terwijl ik sliep maakte de Legacy mij beter. Onvermoeibaar en uit alle macht. Een piepklein pompje met superkracht.
“The floor is yours”, zegt mijn lerares. Ze kijkt bemoedigend hoe ik mijn voet in precies de juiste positie op het bankje plaats en mijn gitaar op mijn bovenbeen laat rusten. De hals schuin in mijn linkerhand, mijn vingers zoekend naar het juiste akkoord. In gitaarspelen ben ik overweldigend slecht, zelfs voor een beginner. Maar dat kan me niets schelen. Ik ben blij en trots dat ik ondanks mijn infuuskuur iets leuks heb durven ondernemen.
‘Nngg’. Nu de hele klas zich op mij heeft gericht, is het plots overduidelijk dat het geluid uit mijn richting komt. Mijn klasgenoten kijken me aan, zichtbaar verward, onverminderd beleefd. De één onderdrukt een frons, de ander lacht verlegen. De lerares verplaatst haar blik van mijn linkerarm naar mijn gezicht en weer terug. Ik voel de Legacy onder mijn trui, veilig ingeklemd tussen mijn gitaar en mijn onderbuik.
‘Nngg’, doet hij weer. “Gek!”, zeg ik opgewekt. Dan speel ik de eerste noten van Blowin’ in the Wind.
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »