• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Blog › Waar hááááál jij de lucht vandaan??!!

Waar hááááál jij de lucht vandaan??!!

31/08/2022

Door Ron Wever
Hallo allemaal,
Mijn allereerste blog en totaal geen ervaring op dit gebied, maar na het zien van de vacature op de site, ben ik na uiteraard eerst overleggen met mijn zoon voor zijn goedkeuring, achter de laptop gaan zitten om deze te gaan tikken.
Ik spring dus in het diepe en heb al snel in de gaten, dat het niet helemaal vanzelf gaat. Van woordkeuze tot zinsopbouw, we gaan het zien. 🙂

Als eerste zal ik me voorstellen, dat lijkt me net zo netjes aan de lezers. Mijn naam is Ron Wever, 57 jaar en vader van dochter Tessa (29 jaar) en zoon Roy (27 jaar) en hij is al even zolang CF’er. Verder woon ik samen met Kathy en zij heeft drie kinderen, te weten Yvonne (29), Manouk (27) en Jorick (25) en al onze vijf kinderen wonen inmiddels met hun partners op zichzelf.

Roy woont sinds 2020 samen met zijn vriendin Isa, heeft het heerlijk naar zijn zin en jullie zullen begrijpen dat dagelijks volgen hoe het gaat, niet meer zo aan de orde is. We appen wel bijna iedere dag over van alles en nog wat, al zijn dat meestal wel randzaken. Het gaat dan vaak over sport, werk of leuke dingen die aan ons voorbijkomen, want wat dat betreft, liggen de interesses, gedachtes of gevoel voor humor wel op één lijn, heerlijk.

De blogs zullen niet altijd over het alledaagse leven gaan, maar meer over de afgelopen 27 jaar en over de toekomst. De toekomst inderdaad, want die ís er ‘gewoon’ voor hem….na vele roerige en onzekere tijden, met veel onderzoeken, ziekenhuiscontroles en medicijngebruik, zijn er van kleine stapjes tot ook  mega sprongen in de onderzoekswereld gemaakt. Enorme veranderingen in positieve zin zijn bewerkstelligd, waardoor alles zó enorm anders is geworden voor niet alleen Roy, maar ook voor ons en de mensen om hem heen.

Ook zal ik diverse onderwerpen aansnijden welke in de loop der jaren zo bepalend zijn geweest, van zijn geboorte tot nu, tot wie hij is geworden. Over het ziekenhuisbezoek zal ik op een leuke manier proberen te schrijven, hoe wij dat beleefd hebben, door er wat van te maken wanneer we er waren.
Verder zal ik proberen het gezinsleven van ons in de loop der jaren te beschrijven, omdat dat óók een grote rol heeft gespeeld, hoe we er met z’n allen mee om zijn gegaan. Het sporten, wat we vaak samen hebben gedaan, van hardlopen tot tennissen en voetballen. De vraag hóe gaan we dat doen en vooral hoe hou je het leuk, terwijl je ook eerlijk gezegd een beetje móet bewegen omdat het goed voor je is.

Afijn we gaan het zien, ik heb er zin in. De woorden verschijnen vanzelf lijkt het wel, terwijl ik terugdenk en tegelijk terugkijk in de tijd, want die is voorbij gevlogen. Als je dan kijkt wat voor een man het inmiddels is geworden, samenwonend, verliefd, een baan, voetballend in VIOS W 6 én………….vol vertrouwen naar de toekomst kijkend en dat allemaal door het uitgevonden wondermiddel sinds begin januari dit jaar.

De kop of titel boven deze blog verdient dus nadere uitleg, want die geeft de werking hiervan, eigenlijk wel in een zin weer… ongelooflijk… nog steeds.

We speelden namelijk afgelopen juli in de herendubbel op een tennistoernooi bij ons in de buurt, het was zeer warm die dag en het werd een spannende partij. Een 3-setter ook nog eens, welke bijna 2,5 uur duurde. Roy was in grootse vorm die dag en wist de meest onmogelijke ballen nog terug te slaan en we pakten de winst.

De tegenstander ging na afloop vlak voor mijn neus naar Roy toe en zei tegen hem… ‘Waar háááál jij de lucht vandaan?’ Die opmerking was zó treffend, voor de soort van ommekeer in Roy’s, maar ook ons leven, dat valt met geen pen te beschrijven………of eigenlijk ook weer wel.

Tot volgende keer!

 

Ron Wever Roy blog waar haal jij die lucht vandaan CF

Meer weten over Ron en Roy? Zie onze pagina waar al onze bloggers op staan, of beluister de vierde aflevering van onze podcast Zout & zuurstof, waarin Roy aan het woord komt.

Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Kwantiteit van leven
  • Goede voornemens
  • Aan de zijlijn
  • Wees een beetje lief tegen elkaar
  • Schijn bedriegt
  • Een dankbare begroeting
  • Onzekerheid

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact