Getverderrie wat lekker!
22/02/2023
Door Ron Wever
Hoe het ook gaat, hoe het ook loopt, wat er ook gebeurt, als ouder moet je tegen kinderen wel meer dan eens de schijn ophouden, dan hoe je je werkelijk voelt of wat je werkelijk denkt van een situatie. Helemaal als je kind een chronische ziekte heeft als CF.
Dan heb ik het bijvoorbeeld over het bloedprikken in het ziekenhuis, waarbij je ziet dat je kind pijn heeft als het vinden van een te klein adertje niet lukt. Je blijft positief en moedigt hem aan om vol te houden, ook al weet je wel beter. Ook bij het pillenslikken, motiveren terwijl je kind het echt niet leuk vindt, maar ja het moet. Een neussonde inbrengen…niet huilen…hou vol! En opnieuw als het niet lukt. Bij het sporten, als z’n lucht op was, of hij een hoestbui had terwijl anderen gewoon door konden gaan. Ze keken dan wel eens van hé kom op man, niet beseffend dat hij even klaar was.
De lijst is langer en als ik dan terugkijk en terugdenk, krijg ik meteen bérgen respect voor Roy, zoals hij dat allemaal heeft gedaan in de loop der jaren….ook al ‘hoorde het er allemaal bij’.
Om hem te motiveren, of om het voor hem wat draaglijker te doen lijken heb ik de verpleegster wel eens gevraagd om ook zo’n neussonde bij mij in te brengen terwijl we in het ziekenhuis waren. We liggen nog wel eens in een deuk als we het daar over hebben, omdat het gewoon niet lukte en ik bij iedere poging moest kokhalzen bij het binnengaan met het slangetje.
Het hardlopen heb ik al in een eerder blog besproken, dat deden we samen ter motivatie en zo kon ik me goed inleven in hoe hij zich voelde tijdens te warm weer of als hij ging hardlopen terwijl hij weinig lucht had. Dan gingen we langzamer of wandelend verder.
Het mooiste tafereel wat ik ooit heb gedaan om te ‘motiveren’, was de test van diverse vitaminedrankjes, vol eiwitten, vezels en vetten. Doordat Roy eetproblemen had en na o.a. eettherapie duidelijk was dat vast voedsel het niet ging worden, werd overgeschakeld naar sondevoeding via zijn buik, rechtstreeks zijn maag in. Dat gebeurde ’s nachts en overdag, er stonden er standaard 10 tot 12 flesjes drinkvoeding op het menu. Maar ja, welke smaak?
We hebben via de diëtiste een grote doos van diverse fabrikanten laten komen, met diverse smaken. Om elkaars reactie van ieders gezicht niet te kunnen zien, hadden we de grote doos tussen ons in op tafel gezet. Om de beurt een flesje proeven en dan beoordelen en doorschuiven naar de andere kant. We mochten ook geen geluiden maken om de ander te beïnvloeden. Nou! Ik kan jullie zeggen, er zaten flesjes tussen die echt te goor voor woorden waren, zo smerig en stinkend naar vis bijvoorbeeld of sommige waarbij het leek of er fijn zand in zat. We kwamen er uit welke smaken het werden en tot op de dag van vandaag is een aantal flesjes de basis van Roy zijn dag, eet hij voor de rest gewoon mee en heeft hij energie voor twee.
Kortom, getverderrie wat lekker!