0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Directeur is doctor
Onze directeur mag zich tegenwoordig doctor noemen want ze is onlangs gepromoveerd.
26/01/2023
Adempauze-column Bas van den Hoven
In 2022 moest Bas van den Hoven afscheid nemen van zijn vriend Azarja. Bas schreef er een prachtige column over in ons magazine Adempauze. Die lees je hier.
13/01/2023
2022: Kaftrio, met pensioen, Roué Verveer en prachtige acties
2022 zit erop. Het was een jaar vol hoogtepunten. Kaftrio, Harry, Roué en acties: in dit artikel gaan we in vogelvlucht door 2022.
23/12/2022
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Goede voornemens
Jill is begonnen met yoga, reiki en mediteren. Het moet haar manier van leven doen veranderen: meer voelen in plaats van denken. Dan zit ze lekkerder in haar vel.
25/01/2023
Aan de zijlijn
Onmacht, verdriet en onzekerheid overheersten bij Ron toen hij hoorde dat zijn zoon CF heeft. Over die roerige tijd na de geboorte schreef hij een emotioneel blog.
18/01/2023
Wees een beetje lief tegen elkaar
Of je nou moeder of blogger bent: ogen zijn op je gericht en mensen geven hun mening. In haar laatste blog gaat Joon daar dieper op in.
11/01/2023
Agenda
Laatste Facebook berichten
Als je taaislijmziekte hebt betekent dat - hoe vervelend ook - een grotere kans op darmkanker. Engelse onderzoekers hebben recent ontdekt dat dit verhoogde risico óók voor dragers geldt; mensen die geen taaislijmziekte hebben maar wel een foutje in het gen. Ons nieuwste onderzoeksresultaat geeft je inzicht in alle cijfers. Maar belangrijker nog: wat zegt deze Engelse data over Nederland? En wat kan HIT CF 3.0 hierin betekenen? ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/darmkanker/?utm_source=facebook&utm_medium=soci...
Wij doen al een paar jaar mee aan het bevolkingsonderzoek naar darmkanker, maar het is inderdaad heel goed om te weten dat je dus een verhoogd risico hebt 😞
Dit onderzoek steunen wij met Stichting The Air Team CF🍀👍
Word dit vanuit het ziekenhuis, ook mee genomen naar gen dragers die daar onderzoeken kunnen ondergaan?
SB Graaf Sophie Brugemann ..... dat jullie het weten 😔
Richard Schuller, Jose Lenderink 😞
Wietse Broeksma en Harma Broeksma jullie en pap ook even in de gaten houden dus op de langere termijn😉
Rombouts Jelle Fanny Van Troost… om in gedachten te houden.
Hans Schotvanger
Koen van Warmerdam
🙁
Ron van Klaveren
Rene Petiet
Iris van Kessel
Corrie Isik Debbie Isik Roy Isik
Regina Turner, Clare Elizabeth Brown, Yvonne De Ridder good to know…
Deze fantastische groep en de Skate4AIR-crew kregen dinsdag een enorme domper te verwerken met de afgelasting van de schaatstocht, maar lieten zich het plezier zeker niet ontnemen 🖤💛💪. Samen maakten ze er met elkaar nog een geweldige dag van: moonbiken, langlaufen en sleeën. Daar bovenop komt op 17 februari nog een Alternatieve Home D-Day. En de tussenstand van de opbrengst? €180.264🤑. En doneren kan nog steeds voor dat geweldige doel van Skate4AIR! skate4air.inactie4air.nl/
Altijd maar in de overlevingsstand staan, veel nadenken en verklaren: dat is Jills manier van leven. Of was? Ze is begonnen met yoga, reiki en mediteren en hoopt daardoor minder na te hoeven denken, meer in het nu te kunnen leven, lekkerder in haar vel te zitten en dichter bij haar gevoel te komen. Het kan haar veel goeds opleveren, al had Jill dat vroeger niet kunnen denken. Je leest het in haar nieuwe blog ‘Goede voornemens’: ncfs.nl/blog/goede-voornemens/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog
Goed bezig Jill. Bij CF gaat inderdaad vaak de meeste aandacht uit naar het fysieke welzijn. Het mentale welzijn wordt hierbij weleens vergeten. Goed om hier zelf wel bij stil te staan en actief mee aan de slag te gaan. Naast dat dit kan ondersteunen bij de stap van overleven naar leven kan dit ook helpen bij verbetering van je fysiek. Stress heeft immers direct invloed op je weerstand en afweermechanismen. Ga zo door en bedankt weer voor het delen van je verhaal 🍀👍
Heel mooi geschreven Jill, Sacha Van Klaveren mooi stuk om te lezen en best herkenbaar voor jou 😉❤️
Weer mooi geschreven Jill 💗
♥️ goed geschreven
😘
Liza van Kessel
Gisteravond bereikte ons het nieuws dat er helaas niet geschaatst kan worden op de Weissensee... De vele sneeuw heeft roet in het eten gegooid. Een bittere pil voor alle Skate4AIR deelnemers en iedereen die heeft meegewerkt aan en uitkeek naar de schaatstocht...😔🤗 We zijn trots op iedereen en hopelijk levert het alternatief ook iets moois op!⚠ AFGELAST ⚠ Wegens hevige sneeuwval gaat de Skate4AIR Classic 2023 niet door! Het is enorm balen, maar veiligheid staat voorop. Er valt al dagen te veel sneeuw op het ijs, waardoor het toenemende gewicht ervoor zorgt dat er water omhoog komt en op het ijs komt te staan.
📢 Er zal op dinsdag 24 januari GEEN livestream uitgezonden worden. Toch geven we een positieve draai aan de situatie en biedt de organisatie een alternatief programma aan. To be continued...
#wegaandoortothetnietmeernodigis
Wat balen voor jullie!
Geniet, met elkaar en maak er een mooie dag van. 💛🖤💛🖤💛
O wat jammer.
Taaislijmziekte behandelen met mRNA technologie. Dát is de drive van Skate4AIR: skate4air.inactie4air.nl/het-doel?fbclid=IwAR24VewYdqZkxxLga75CLmSmtlJVYUHHZC-s_tXNAgLuqm5kON-tJK... De deelnemers staan te popelen. Morgen gaan ze het ijs op om een uitzonderlijke prestatie neer te zetten. Het aftellen is nu écht begonnen... Niet genoeg ❤️ om onze dankbaarheid te tonen. Go, go, go! #Skate4AIR
Dankbaar dat Skate4Air onverminderd door gaat voor een medicijn voor iedereen. ❤️
Succes allemaal. De AEW is een fantastisch mooi evenement en de skate4air rijden voor een zeer goed doel.
Alle deelnemers veeeeel succes.
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️