0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Symkevi beschikbaar voor 6-11 jarigen met CF
Het gaat snel met tezacaftor/ivacaftor (Symkevi). Het ministerie van VWS heeft besloten dat het medicijn beschikbaar komt voor kinderen met CF van 6-11 jaar!
04/01/2022
Steunen is een eitje!
Het verband tussen taaislijmziekte en een ei? Niet vergezocht. Ook niet op gebied van onderzoek. Benieuwd? Lees dan verder.
22/12/2021
Advies NVK bij vaccinatie kinderen met CF
De sectie kinderlongziekten van de NVK heeft advies uitgebracht over het vaccineren van kwetsbare kinderen. Het advies van de NVK staat in dit bericht.
15/12/2021
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Aan de voet van de berg
De eerste blog van onze nieuwe blogger Merav Pront. Over in therapie gaan en de verdrietige gedachten over CF van je af zetten.
19/01/2022
Klaar voor de nieuwe start: AF!
Daphne is een van de gelukkigen die beschikt over het nieuwe medicijn. In dit blog deelt ze haar eerste ervaringen en vertelt ze over rumoerige feestdagen.
12/01/2022
Kruisinfectie preventie
Als een van een drie-eiige drieling met CF let Nienke er goed op om de rest niet ziek te maken. Zeker tijdens de feestdagen, die voor Nienke werden als nooit tevoren.
05/01/2022
Agenda
Laatste Facebook berichten
Kijktip! Pas geleden werden we blij verrast met het nieuws dat cabaretier Roué Verveer voor de NCFS zal spelen in Marble Mania! Morgenavond al neemt hij het op tegen Jörgen Raymann en Jandino Asporaat en gaat hij met de rode knikkers proberen een mooi bedrag bij elkaar te spelen. Waarom hij voor de NCFS speelt, zal hij ook vertellen in de uitzending. Schakel donderdag dus in om 20.30 op SBS6 en juich voor Roué!
#MarbleMania #SBS6 #knikkeren #taaislijmziekte
Toppers,veel succes.
Hans De Ridder
Bente Gerritsen-Jansen Melvin Gerritsen Cilia Gerritsen
Hello Merav! Deze 28-jarige dame uit Amsterdam is onze nieuwe blogger. Ze steekt van wal met een blog over in therapie gaan, nadat ze uit het niets heel verdrietig was geworden over CF en wat dat voor haar betekende. In ‘Aan de voet van de berg’ beschrijft Merav wat ze vond van de therapie, wat het haar bracht en hoe ze het verdriet verwerkte. Want dat lukte. Je leest het via deze link: ncfs.nl/blog/aan-de-voet-van-de-berg/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog
Wat mooi geschreven Merav, heel goed dat deze kant van CF ook aandacht krijgt en wat ben je goed bezig. Ik kijk uit naar je volgende blog :) PS, ik lees wel vaker dat CF modulatoren voor psychische klachten kunnen zorgen, dat verklaart misschien ook eea.
Nou dat is een goede binnenkomer Merav. Wat een FANTASTISCH stuk. Ik vind het zo goed dat er meer aandacht komt voor het mentale voor het leven met CF. Depressies, onzekerheid en alles een plek leren geven. Je weet het heel mooi en eerlijk te verwoorden. Ik kan niet wachten op je volgende stuk 🙂 een kleine noot over het inleidende stukje heb ik wel Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS).. de laatste zin is: "Aan de voet van de berg’ beschrijft Merav wat ze vond van de therapie, wat het haar bracht en hoe ze het verdriet verwerkte. Want dat lukte." Maar wat ik eigenlijk zo mooi vond is dat ze zegt dat ze minder verdriet heeft. Dat ze dingen beter een plek kan geven. Het verdriet is er nog (soms) nog steeds en dat is ook helemaal niet erg. Je leert er alleen beter mee om te gaan. Depressies, angst en onzekerheden horen bij t leven, en al helemaal bij t leven met CF. Het is misschien iets kleins maar dit is een constant proces. Het geeft ook steun en rust om te weten dat verdriet en zware periodes er bij horen. Daar vinden we elkaar juist in. Iets verwerken wat constant blijft spelen is dan onmogelijk. Overigens bedoel ik dit echt totaal niet verwijtend, fantastisch dat jullie dit soort blogs ruimte geven op de site!
Supermooi geschreven en welkom Merav! Ik hoop dat Meijs het ook zo zal kunnen zien als ze wat groter is ❤️
Deborah Huijzer ,misschien deze blogs iets voorjou.
Een goed lichaamsgewicht is belangrijk voor een goede longfunctie, blijkt uit meerdere onderzoeken. Maar wat als de alvleesklier prima werkt? Dan lijkt een goed gewicht minder van invloed. Hoe zit dat precies? Je leest het in ons nieuwe onderzoeksresultaat: ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/invloed-bmi/?utm_source=facebook
Loterijfanaten opgelet!
👉 Speel je mee met de VriendenLoterij maar heb je geen goed doel geselecteerd? Of speelde je voorheen mee met de BankGiro loterij (tegenwoordig ook de VriendenLoterij)?
Als je wilt dat 40% van jouw inleg puur en alleen naar de NCFS gaat en niet naar andere organisaties, wijzig dan je lot. Kost je geen cent extra.
👉 Ben je helemaal nieuw in loterijland en wil je gaan meespelen met de VriendenLoterij? Selecteer ons! Wij worden er blij van. Check: ncfs.nl/help-mee/geld-doneren/doneren-op-andere-wijze/?utm_source=facebook
📣 Inschrijving geopend!
Over 1.5 week zouden alle deelnemers van Skate4AIR aan de start staan van de Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee. Maar niet getreurd: in plaats daarvan vindt op 28 januari de Alternatieve Skate4AIR D-Day 2022 plaats, door heel Nederland! Skate4AIR daagt je uit om op deze dag zoveel mogelijk kilometers te maken. Fietsen, schaatsen, wandelen, hardlopen, alles kan. Elke kilometer levert 1 euro op voor onderzoek naar CF. Vorig jaar kwamen we tot 66.891 euro! Doe jij dit jaar (weer) mee? Schrijf je dan nu in via www.inactie4air.nl/inschrijven. Daar vind je ook meer info.
Nu al trots op jullie en vooral dankbaar.Veel succes
Nadine Opgelder
Suzanne 🌪