0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Vitamine D verwijderd uit verzekerd basispakket, vergoeding blijft
Vitamine D-middelen uit Geneesmiddelensysteem halen. Dat is het advies van het ZiN aan VWS. De gevolgen voor als je CF hebt, staan in dit nieuwsbericht.
24/05/2022
Acuut leveringsprobleem Creon 10.000
Er is een probleem met de levering van Creon 10.000, dat door veel mensen met CF in Nederland wordt gebruikt. In dit bericht lees je over de oorzaak en wat je kunt doen.
22/04/2022
Doorbraak: Positief besluit minister van VWS over Kaftrio!
Een positief besluit van de minister van VWS: elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) wordt vanaf 1 mei 2022 vergoed! Meer info in dit bericht.
05/04/2022
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »MIC-KEY button
Op haar negende kreeg Nienke een PEG-sonde, die later werd vervangen door een MIC-KEY button. Helaas voor Nienke liet deze button uiteindelijk zijn sporen na,
25/05/2022
OV-virus
Het OV is een plek die Ruben het liefst zoveel mogelijk vermijdt. Maar op vakantie in Duitsland kon hij niet anders. In deze blog lees je wat dat met hem en zijn CF deed.
18/05/2022
Boks!
Meijs blies laatst negen kaarsjes uit. Twee dagen later blies ze ook een longfunctie om trots op te zijn. Zo werden het mooie dagen voor haar en Joon.
11/05/2022
Agenda
Laatste Facebook berichten
Je haren in de wind! Niet vanwege een storm maar omdat je op een heuse blokart aan het landzeilen bent. Dat wil je een keer ervaren, echt! Speel voor €5 mee met onze loterij. En wie weet zeil jij straks over het strand óf sleep je een andere prijs in de wacht. En… het is altijd raak want de opbrengst van jouw lot gaat naar belangrijk onderzoek: loterij.ncfs.nl/?utm_source=facebook
Alle vitamine D-middelen worden verwijderd uit het geneesmiddelensysteem (GVS), als het aan Zorginstituut Nederland ligt. Dit adviseren zij aan de minister van VWS. De verwijdering heeft als gevolg dat alle vitamine D-middelen niet meer worden vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering. Voor mensen met CF zit dat echter net iets anders. Dat, en nieuwe informatie over de verstrekking, lees je in ons korte nieuwsbericht: ncfs.nl/vitamine-d-verwijderd-uit-verzekerd-basispakket-vergoeding-blijft/?utm_source=facebook&ut...
De vooruitzichten voor mensen met CF en zeldzame mutaties. Grote veranderingen voor mensen met CF in de laatste decennia. Dít en meer staat centraal tijdens het Nationaal CF Symposium op zaterdag 11 juni in Ahoy. Een bijzonder event... want het vindt eenmalig plaats! Wil jij bekende 'koppen' zoals Michael Boyle en Andreas Jung live horen? Dit is je kans. Aanmelden kan tot 27 mei via cfsymposium2022.yellenge.nl/ Vol is vol.
Blijf het bijzonder vinden dat er anno 2022, voor de doelgroep (die begrijpelijk geweerd wordt) waarover gepraat wordt niet n alternatief wordt geboden in de vorm van n livestream ofzo. Als er iemand is die benieuwd is hoe zijn of haar toekomst perspectief eruit ziet is het wel de patient zelf…
Ga je binnenkort naar de apotheek voor Creon Granulaat 5000? Misschien valt je dan op dat de doseringslepel is veranderd. De lepel is transparant blauw en heeft een nieuwe CE-markering (merkteken), vanwege de nieuwe verordening voor medische hulpmiddelen. De wijziging heeft geen invloed op de dosering want het volume van de lepel is onveranderd.
Dank voor de info! Ik hoop ook dat ze iets minder bros zijn want ze breken nog al snel 😬
Heel erg fijn dan zie je ze tenminste liggen
Heliby Helena
Ik vind dit vooral een verbetering die doorzichtige raak je snel kwijt. Deze blauwe raak je niet zo snel kwijt. 😁
Medische gegevens zijn van onschatbare waarde. Aan de hand van deze (gepseudonimiseerde) gegevens kunnen we namelijk patronen ontdekken of juist veranderingen opmerken. Met een helder doel: de zorg voor jou en alle anderen met CF nog beter maken. Elk jaar verzamelen wij data om deze vervolgens te analyseren. En daar hebben we de CF-centra bij nodig. Elk CF-centrum krijgt van ons een vergoeding voor de gegevens per aangeleverde persoon. Op deze manier zorgen we ervoor dat elk centrum - financieel gezien - ruimte krijgt om data aan te leveren. Check: ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/cf-registratie/?utm_source=facebook