0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Boom op Floriade voor mensen met CF
Op 22 augustus wordt er speciaal voor mensen met taaislijmziekte een boom geplant op Floriade.
16/08/2022
Kaftrio per 1 augustus ook voor 6-11-jarigen!
De vergoeding is er door! De minister van VWS heeft ingestemd met de vergoeding van het medicijn voor kinderen met CF van 6-11 jaar.
01/07/2022
ZiN adviseert VWS: Kaftrio ook voor kinderen van 6-11 jaar
Zodra de minister van VWS een positief besluit neemt, wordt het medicijn ook vergoed voor kinderen met CF van 6 t/m 11 jaar.
23/06/2022
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Wie van de drie
Het gaat goed met Daphne. Stress en angsten over haar lichaam zijn niet langer aan de orde van de dag. Toch denkt ze nog weleens aan de heftige periodes in het ziekenhuis. In haar nieuwe blog blikt ze terug.
16/08/2022
Wat ik vergeet
Omdat het goed met Merav gaat, is ze sneller geneigd te vergeten hoe bijzonder dat is. Maar het vergeten laat ze niet toe. Daar doet ze haar best voor.
10/08/2022
Ik ga
Het blog 'Ik ga' is speciaal. Niet alleen omdat het Nienke's laatste blog voor de NCFS is, maar ook omdat het tij gekeerd is...
02/08/2022
Agenda
Laatste Facebook berichten
Een 🌳 voor mensen met taaislijmziekte. Want wij willen letterlijk meer lucht geven! Op CF Awareness Day - maandag 22 augustus - plant Roué Verveer een Anna Paulowna boom op Floriade in Almere. Daphne Roubos en Luca Hahn, zij hebben allebei CF, vergezellen de cabaretier. Vanmiddag blikt onze directeur Jacquelien Noordhoek bij Omroep Flevoland alvast vooruit op deze bijzondere dag: ncfs.nl/boom-op-floriade-voor-mensen-met-cf/?utm_source=facebook Zorg dat je om 15 uur startklaar zit om te luisteren!
Een opgeblazen gevoel en buikpijn. Twee voorbeelden van symptomen die herkenbaar zijn als je CF hebt. Ben jij 12 jaar of ouder? Maak alsjeblieft een paar minuten vrij om een aantal vragen over darmproblemen te beantwoorden. Het invullen van de survey is ook in jouw belang 🙏If you are a person aged 12 years or older with cystic fibrosis, could you spare 10 minutes to improve researchers' understanding of gut symptoms and their impact in the daily life of people with CF?
Please complete this short survey developed by researchers at the University of Nottingham www.surveymonkey.co.uk/r/CARDSCFresearch
Thank you very much for your help!
Sinds 1 april 2022 hebben studenten met taaislijmziekte recht op een vast bedrag aan studietoeslag. De hoogte is afhankelijk van de leeftijd. Maar let op: gemeenten stellen soms aanvullende eisen, bijvoorbeeld m.b.t. de leefsituatie, en dat mag niet! In zo’n geval kun je te horen krijgen dat je aanvraag niet kansrijk is en later wordt afgewezen. Laat het er dan niet bij zitten en raadpleeg bijvoorbeeld onze belangenbehartiger Ad via deze pagina: ncfs.nl/leven-met-cf/belangenbehartiging/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=stud...
☀️☀️ De zon brandt volop deze dagen, en niet alles is tegen de hitte(golf) bestand. Zoals je medicijnen! Let deze dagen dus op de bewaarindicatie / temperatuur van je medicijnen. En heb jij je enzymen of andere medicijnen toevallig op een plek staan waar ze veel meekrijgen van de warmte? Dan doe je er zeker goed aan om een koel plekje voor ze te zoeken. En keep hydrated! 💦
Omdat het goed gaat met Merav, vergeet ze soms een beetje hoe het is om ziek te zijn. “Een gezond lichaam voel je alleen als je je teen stoot, een ziek lichaam voel je de hele dag”, schrijft ze in haar nieuwe blog. Tegelijk beseft Merav dat haar situatie sterk verschilt ten opzichte van die van anderen en dat het belangrijk is om daar stil bij te blijven staan. Want de medicijnen die ze heeft, zijn er niet voor iedereen. Over de verschillen en niet vergeten waar je vandaan komt, gaat de nieuwe blog van Merav: ncfs.nl/blog/wat-ik-vergeet/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog
En ineens herken ik een stukje van mezelf in je tekst🥰 Heel mooi en herkenbaar geschreven!
Héél herkenbaar! Voor het eerst sinds jaren voel ik mij niet meer ziek. Eigenlijk voel ik me een ander persoon. Dat gun ik iedere CF-er! 💕
Mooi gedaan Merav!
Herkenbaar! Mooi geschreven. Fijne vakantie
Kei goed meisje