0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Update beoordelingsproces 2-5 jaar: dossier compleet
Inmiddels is het dossier compleet verklaard. Nu kan de beoordeling officieel van start!
11/07/2024
Webinar onderzoeksresultaten en medicijnupdates – Kijk terug!
Kijk nu ons webinar over onderzoeksresultaten en medicijnupdates gratis terug! Ontdek wat we bespraken en welke ontwikkelingen nu lopen.
25/06/2024
Mogelijk een aankomend tekort pancreasenzymen, aanbevelingen voor behandelaars
In Nederland komt een mogelijk tekort aan pancreasenzymen. Samen met CF-zorgprofessionals hebben we een plan opgesteld.
18/06/2024
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Van vijand naar vrienden
Nu Daphne nieuwe medicijnen heeft is alles anders. Wat moet ze in haar leven aanpassen? En waar doet ze goed aan?
24/07/2024
Daan, scheetje!
Daan schaamt zich voor weinig. In ieder geval niet voor dingen die met CF te maken hebben. Moeder Laura hoop dat dit voor altijd zo blijft!
10/07/2024
Kort geluk
In de afgelopen maanden had Jill korte geluksmomentjes, maar ook wat tegenslagen... Duim je met haar mee voor een periode zonder opnames?
12/06/2024
Laatste Facebook berichten
Nu Daphne nieuwe medicijnen heeft is alles anders. Wat moet ze in haar leven aanpassen? En waar doet ze goed aan?
Ze besloot hierover in gesprek te gaan met haar arts. Sindsdien gaat Daphne veel zelfverzekerder naar het ziekenhuis en doen ze het – stapje voor stapje – samen. 🤝
Lees haar nieuwe blog ‘Van vijand naar vrienden’: ncfs.nl/blog/van-vijand-naar-vrienden/
#Blog #Daphne #Taaislijmziekte #CF #Vrienden
weer een mooi blog Daf💕
Ga er wat van maken en vooral genieten.
Zo ongelooflijk zo mooi gelukkig en ja zoveel nog te leren om er mee om.te gaan
Je doet het geweldig
Zonder veel problemen oud worden met taaislijmziekte, door therapie op maat voor iedereen: dát is het doel van ons onderzoeksprogramma HIT CF 3.0.
Alle hoofdonderzoekers kwamen bijeen om de voortgang te bespreken. De highlights:
📌 Van de 20 projecten zijn er 13 gestart en 4 in voorbereiding.
📌 De helft van alle projecten is financieel gedekt – mede dankzij jullie!
📌 Dr. Bronsveld en haar team hebben al meer dan 90 dexa-scans gedaan, om straks botzwakte te onderzoeken.
📌 Dr. Van Ingen onderzoekt een nieuwe manier van toedienen van een antibioticum. De eerste resultaten zijn zo goed, dat hij nu bezig is met de voorbereidingen voor de eerste studie bij mensen.
📌 En... voor HIT CF 4.0 staan de voorbereidingen in de startblokken.
Blijf ons volgen voor updates en onderzoeksresultaten van de losse projecten! Meer weten over HIT CF 3.0? Ga naar:
ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/actueel/hit-cf-3-0/
#Onderzoek #Taaislijmziekte
Als expertisecentrum kijken we vaak vooruit, maar af en toe ook even terug. Zo hebben we onze mijlpalen van 2023 op een rij gezet. Wat een jaar en wat hebben we samen met jullie weer enorm veel bereikt!
Hartelijk dank aan iedereen die zich actief inzet voor CF en de NCFS 🧡
#NCFS #Onderzoek #CF #Taaislijmziekte #Acties #Donaties #Bedankt
📰 Unieke CHOICES-studie eindelijk van start*
Met deze studie wordt een nieuw medicijn getest bij mensen met CF en een ultrazeldzame mutatie. Elke deelnemer krijgt acht weken de werkzame stof én acht weken een placebo: maar zowel de deelnemers als onderzoekers weten bij de start niet in welke volgorde. Hoe dit precies gebeurt? En wat deze studie zo uniek maakt?
Dat lees je op onze website of bekijk de video!👇
ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/actueel/hit-cf-europe/
*Dit onderzoek is onderdeel van HIT CF Europe. In dit onderzoeksprogramma bundelen onderzoekers, artsen, CF-centra en farmaceuten uit heel Europa hun krachten met één doel: nieuwe medicijnen vinden voor mensen met CF, met een zeldzame mutatie. Collega’s van de NCFS zijn vanaf het begin ook onderdeel van dit consortium.
#Onderzoek #Medicijnen
youtu.be/7PXTRwhQxoc
