0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Update beoordelingsproces 2-5 jaar: NCFS schrijft Minister
Inmiddels heeft de NCFS een brief geschreven aan Minister Pia Dijkstra.
23/05/2024
Voorlopig geen beoordeling voor kinderen van 2-5 jaar
In Nederland komt voorlopig nog geen beoordeling rondom elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) voor kinderen van 2-5 jaar.
16/05/2024
Kijk webinar terug – Ouder worden met CF
Kon je niet bij ons webinar - Ouder worden met CF - zijn of wil je het nog een keer terugkijken? Dat kan hier!
21/03/2024
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Kort geluk
In de afgelopen maanden had Jill korte geluksmomentjes, maar ook wat tegenslagen... Duim je met haar mee voor een periode zonder opnames?
12/06/2024
Blij met mijn bolus
Arian schrijft openhartig over zijn darmproblemen, die begonnen tijdens een vakantie in Amerika. Ook vertelt hij over zijn contacten met Prof. dr. Darmkoning.
29/05/2024
GO!
Elk jaar is het weer zover: groot onderzoek. Laura vindt dit best spannend en bewondert hoe Daan hiermee omgaat. Hoe gaat dit over tien jaar?
15/05/2024
Laatste Facebook berichten
Benieuwd naar de ontwikkelingen op het gebied van CF-onderzoek en updates over medicijnontwikkeling voor CF? Kom dan naar ons online webinar.
📅 Maandag 24 juni
⌚ Start om 20.00 uur
🎤 Domenique Zomer en Renate Kos (afdeling Onderzoek en Kwaliteit van zorg NCFS)
🎤 Hettie Janssens (kinderlongarts bij Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis)
📲 Meld je aan via: bit.ly/3WS6g0Y
#Webinar #Medicijnen #Onderzoek #CF #Taaislijmziekte
De opname na Skate4AIR duurde voor Jill helaas langer dan verwacht. En ook daarna zijn haar geluksmomentjes van korte duur... 🍀
Toch houdt ze vast aan de momenten dat ze even 'rust' kan nemen van haar CF en focust ze op leuke dingen, zoals: paardrijden én de eerste keer naar een casino. 🏇🏼
Lees Jill's nieuwste blog hier:
ncfs.nl/blog/kort-geluk/
#Blog #Taaislijmziekte #CF #Opnames #Antibiotica
Wat ben je toch een doorzetter, echt superknap! Gun je de allermooiste geluksmomenten die er bestaan🍀🍀🍀
Afgelopen weekend stonden de toppers van Gravel4AIR aan de start van hun fietsavontuur! Uiteraard om geld op te halen voor CF, hartstikke bedankt daarvoor. 🚴🏼🚴🏼♂️🚴🏼♀️
Benieuwd? Bekijk hieronder de recap-video van dag 1! 📸
#Gravel4AIR #CF #Taaislijmziekte #Actie #Fietsen
Op maandagavond 24 juni praten we jou bij over medicijnupdates en onderzoeksresultaten. Meld je hier aan: bit.ly/3WS6g0Y
Waarom je dit webinar niet wilt missen?
💊 Updates over CF-onderzoek in Nederland
💊 De grootste ontwikkelingen op het gebied van CF-onderzoek wereldwijd
💊 Medicijnontwikkelingen die – op dit moment – plaatsvinden
Niet alleen Domenique en Renate – van de afdeling Onderzoek & Kwaliteit van zorg – staan die avond voor je klaar. Ook Hettie Janssens – Kinderlongarts Erasmus MC Sophia – is aanwezig, zij is betrokken bij meerdere (internationale) medicijnstudies.
#Webinar #Medicijnen #Onderzoek #CF #Taaislijmziekte
Arian schrijft openhartig over zijn darmproblemen, die begonnen tijdens een vakantie in Amerika. Ook vertelt hij over zijn contacten met Prof. Dr. Darmkoning en zijn ervaringen in de ziekenhuizen.
En toch is hij weer blij 😊.
Lees zijn blog ‘Blij met mijn bolus’:
ncfs.nl/blog/blij-met-mijn-bolus/
#CF #Blog #Bolus #Taaislijmziekte #Blij
Prachtig geschreven weer Arian, maar wat een ellende heb je achter de rug. Ik ga je avonturen uitprinten voor mijn moeder, ze leest je verhalen graag en je manier van schrijven vind ze geweldig leuk!
Hahaha mooi stuk Arian maar besef mij terdege dat daar aardig wat leed aan ten grondslag heeft gelegen. Fijn te horen dat het beter gaat. 🤞👍
Wat een geweldig geschreven stuk. Ik heb ontzettend moeten lachen om de plastisch beschreven situaties. Tegelijkertijd beseffend dat er behoorlijk wat shit aan ten grondslag ligt 😉
Top stukje proza weer Arian 😅 Ik hoop 💩 dat je nu inmiddels zonder klachten kunt genieten van onze Zeeuwse zoete lekkernij, de bolus!
Fantastisch geschreven stuk! En helemaal krom gelegen van het lachen om de laatste alinea 😂
genoten van je verhaal