0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Webinar onderzoeksresultaten en medicijnupdates – Kijk terug!
Kijk nu ons webinar over onderzoeksresultaten en medicijnupdates gratis terug! Ontdek wat we bespraken en welke ontwikkelingen nu lopen.
25/06/2024
Mogelijk een aankomend tekort pancreasenzymen, aanbevelingen voor behandelaars
In Nederland komt een mogelijk tekort aan pancreasenzymen. Samen met CF-zorgprofessionals hebben we een plan opgesteld.
18/06/2024
Update beoordelingsproces 2-5 jaar: NCFS schrijft Minister
Inmiddels heeft de NCFS een brief geschreven aan Minister Pia Dijkstra.
23/05/2024
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Kort geluk
In de afgelopen maanden had Jill korte geluksmomentjes, maar ook wat tegenslagen... Duim je met haar mee voor een periode zonder opnames?
12/06/2024
Blij met mijn bolus
Arian schrijft openhartig over zijn darmproblemen, die begonnen tijdens een vakantie in Amerika. Ook vertelt hij over zijn contacten met Prof. dr. Darmkoning.
29/05/2024
GO!
Elk jaar is het weer zover: groot onderzoek. Laura vindt dit best spannend en bewondert hoe Daan hiermee omgaat. Hoe gaat dit over tien jaar?
15/05/2024
Laatste Facebook berichten
Heb je gisteren ons webinar over medicijnupdates en onderzoeksresultaten gemist? Geen probleem. 👀 Kijk 'm nu eenvoudig terug via onze website:
ncfs.nl/webinar-onderzoeksresultaten-medicijnupdates
Nogmaals hartelijk dank aan onze gastspreker: Hettie Janssens, kinderlongarts bij het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.
#Webinar #Medicijnen #Taaislijmziekte #CF #Terugkijken
🎥 📖 Kijk- & leestip
Afgelopen week was Veerle (6) te zien in de tv-serie Het Kinderziekenhuis. Ze heeft CF, maar is een échte doorzetter. Ondanks haar benauwdheid, zwemt ze af, springt ze op de trampoline, tennist en fietst ze én heeft ze een enorme levenslust. ✨
In de aflevering zie je welke onderzoeken Veerle heeft in het ziekenhuis, vertelt haar moeder wat voor impact CF heeft op het gezin en komt Jeffrey Beekman - Hoogleraar bij het UMC Utrecht - aan het woord.
👇🏼Kijk de aflevering terug via Videoland
of lees het interview met het gezin hier:
vriendenumcutrecht-wkz.nl/verhaal/veerle-cf/
#KijkjeAchterDeSchermen #HetKinderziekenhuis
#HetWKZ #UMCUtrecht #Taaislijmziekte
📣 Maandag is het zover: het webinar over onderzoeksresultaten en medicijnontwikkelingen. Meld je nog snel aan: bit.ly/3WS6g0Y
Onze gastspreker Hettie Janssens - kinderlongarts bij het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis – laat tijdens het webinar zien hoe wetenschap de zorg voor CF verbetert. Ook vertelt ze waarom onderzoek bij jonge kinderen vaak uitdagend is. Dit wil je niet missen!
⏩ Na maandagavond kun je het webinar terugkijken via de website.
#Webinar #Medicijnen #Onderzoek #CF #Taaislijmziekte
Vanuit CF Europe wordt het twinning project georganiseerd. CF-centra uit Europa komen samen om van elkaar te leren. Na een nieuwe uitvraag doen 22 koppels mee. Vanuit Nederland is UMC Utrecht gekoppeld aan Kosovo en Erasmus MC aan Bulgarije. Alle koppels hebben elkaar begin juni op het Europese CF Congres in Schotland ontmoet. We kijken uit naar een goede samenwerking 🙌
#CFEurope #CF #ErasmusMC #UMCUtrecht #samensterk
Veel mensen met CF gebruiken pancreasenzymen. In Nederland ontstaat mogelijk een tekort aan deze enzymen. Daarom hebben we samen met CF-zorgprofessionals een plan opgesteld.
Uiteraard hopen we dat dit niet nodig is. Maar mocht het gebeuren, dan zijn we erop voorbereid. We houden jullie uiteraard op de hoogte.
📲 Meer lees je op onze website:
ncfs.nl/mogelijk-tekort-pancreasenzymen/
#Taaislijmziekte #CF #Pancreasenzymen #Medicijnen #Expertisecentrum