Kort geluk
12/06/2024
Door Jill Oosterbaan
Zoals in mijn vorige blog te lezen was, werd ik direct na Zweden opgenomen. Het idee was een week in het ziekenhuis en daarna nog twee weken thuis, het werd uiteindelijk andersom. In het ziekenhuis pikte ik namelijk nog een virus op. Corona: maar gelukkig niet als in Covid-19, maar een oude variant. In eerste instantie had ik eigenlijk alleen een kriebelhoest, maar ik ging me steeds slechter voelen. Ik wist op een gegeven moment niet meer wat nou waar vandaan kwam. Sloeg de antibiotica niet aan of was het echt door het virus?
Ik zat er mentaal helemaal doorheen tijdens deze opname. Ik dacht dat ik ‘slecht was geworden’ in opnames. Er ging maar één ding door mijn hoofd heen de hele opname: ik MOET naar huis, ik kan dit niet. Met als dieptepunt een huilbui die uren duurde en een verpleger die probeerde me te kalmeren. Arme man, haha. Maar goed ik dacht als dit maar niet voortaan iedere opname zo gaat, dan heb ik echt een uitdaging. Ik ging bij mezelf te raden wat er nu anders was dan andere keren. Toen schoot me ineens te binnen dat ik een andere ontstekingsremmer kreeg dan normaal. Ik zocht de bijsluiter op Google, en ja hoor daar stond het: veranderingen in gevoel en stemming én ernstige psychische klachten. Toen viel het kwartje. Natuurlijk gaf ik meteen aan dat ik versneld wilde afbouwen. En er is – op mijn verzoek – een notitie in mijn dossier gezet dat ze me dit niet meer moeten geven. Ook kreeg ik excuses van de arts dat ik hier zelf achter moest komen, dat is natuurlijk eigenlijk niet mijn taak. Ik was allang blij dat ik een oplosbare oorzaak had gevonden.
Na twee weken ziekenhuis ging ik met thuisbehandeling en eenmaal thuis ging het mentaal gelukkig een stuk beter. Lichamelijk niet. Ik moest de lijntjes kort houden. Als ik aan het einde van de week dacht: ‘dit gaat ‘m echt niet worden’, dan moest ik het laten weten en zouden ze opnieuw een bed voor me reserveren. We zouden dan switchen van antibiotica. Mijn arts had er het volle vertrouwen in dat het goed zou komen, ik niet. Ik voelde me zo slecht. Gelukkig kreeg ze gelijk. De laatste dagen van de kuur begon ik toch op te knappen, heel geleidelijk maar er zat vooruitgang in. Ik was er nog lang niet, maar had er nu meer vertrouwen in dat mijn klachten door het virus kwamen en dat mijn longen wel goed waren hersteld.
Daarna is het een maand best goed gegaan. Mijn conditie ging vooruit en voor mijn doen voelde ik me ook goed. Brian en ik hebben zijn 31ste verjaardag en onze 5–jaar samen gevierd in het casino, waar ik nog nooit geweest was en we kwamen zelfs met een klein beetje winst thuis. Ik was 30 april 11 jaar getransplanteerd, dat hebben we gevierd met taart en een ochtendje ziekenhuis (waar ik getransplanteerd ben) voor een uitgebreide jaarcontrole. Alles zag er goed uit. In het ziekenhuis kreeg ik een coloscopie om te kijken of ik geen (beginnende) darmkanker heb en ook dat zag er heel goed uit. Mentaal ging het ook weer goed. Even rust van mijn CF, op alle onderzoeken na, dat is echt puur geluk. Even kunnen genieten van de kleine (en grote) dingen. Helaas was dit geluk van korte duur.
Na een superleuke, maar zeer intensieve crossles met mijn paard op een benauwde dag vonden mijn longen dat ze zich lang genoeg goed hadden gedragen. Vlak na thuiskomst ging ik bloed ophoesten, wat de hele avond aanhield.
De volgende ochtend had ik ook nog spoortjes. Natuurlijk is het wederom weekend, mijn longen doen dit altijd in weekenden. Op eigen initiatief heb ik de stollingsmedicijnen weer opgehoogd... Het weekend erop ging ik een weekendje weg met mijn paard en stalgenoten. Gelukkig hielden mijn longen zich rustig met de ophoging. En we hebben onwijs genoten.