Symkevi beschikbaar voor 6-11 jarigen met CF
04/01/2022
2022 begint met mooi nieuws over tezacaftor/ivacaftor (Symkevi) voor een grote groep kinderen met taaislijmziekte van 6-11 jaar, want voor hen is de beschikbaarheid van deze CFTR-modulatorEen medicijn dat de oorzaak van CF aanpakt. geregeld! Je leest het in dit nieuwsbericht.
Advies van ZiN en besluit ministerie
Eind december heeft het Zorginstituut Nederland (ZiN) de Staatsecretaris van VWS geadviseerd om de vergoeding van tezacaftor/ivacaftor (Symkevi) uit te breiden met de volgende groepen:
- kinderen van 6-11 jaar met een dubbele F508del-mutatie.
- kinderen van 6-11 jaar met één F508del-mutatie plus een van de volgende zogenoemde mutaties met restfunctie:
P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711+3A-G, 5945L, 5977F, R1070W, D1152H, 2789+5G–A, 3272-26A-1G en 3849+10kbC->T.
Op korte termijn werd een besluit verwacht van het ministerie over de vergoeding van tezacaftor/ivacaftor (Symkevi) voor deze groepen. Dit besluit is intussen al genomen, tezacaftor/ivacaftor (Symkevi) is nu beschikbaar voor bovenstaande groepen! Het geneesmiddel ligt zelfs al klaar bij de apotheek.
Andere mutaties
Voor kinderen met taaislijmziekte van 6-11 jaar die een andere mutatie hebben, is de hoop gevestigd op elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Hierover volgt waarschijnlijk later dit jaar meer duidelijkheid. Zie hiervoor ook onze pagina’s CFTR-modulatoren en onze aparte pagina over elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio).
Meer nieuws
- Update: Mogelijk een aankomend tekort pancreasenzymen, aanbevelingen voor behandelaars
- Update: Zorginstituut adviseert vergoeding Kaftrio vanaf 2 jaar
- Studio webinar 2024 – Alles over leven met CF
- CFTR-modulator effectief bij nog meer mutaties
- Webinar – Alles over regelingen, wetten en financiën
- Webinar onderzoeksresultaten en medicijnupdates – Kijk terug!
- Voorlopig geen beoordeling voor kinderen van 2-5 jaar
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »