Referentengroep Onderzoek
De leden van de Referentengroep Onderzoek zijn speciaal getraind in het beoordelen van onderzoeksprotocollen. Zij hebben allemaal de cursus “Participatie in wetenschappelijk onderzoek” van PGOsupport gevolgd. De oude naam van deze groep was de Patiëntbeoordelingsgroep Onderzoek (PBGO).
Werkwijze Referentengroep Onderzoek
Er zijn twee manieren waarop een onderzoeksvoorstel bij de Referentengroep terecht komt:
- Onderzoekers die via de NCFS financiering aanvragen, dienen een onderzoeksprotocol in. Dit wordt eerst beoordeeld door twee onafhankelijke experts op het gebied van CF-onderzoek. Daarna worden drie leden van de Referentengroep Onderzoek gevraagd het protocol via een vooraf vastgesteld formulier te beoordelen. Zij brengen vervolgens een advies uit: goedgekeurd, goedgekeurd onder voorbehoud van aanpassingen en afgekeurd. Wanneer een protocol niet unaniem wordt goedgekeurd door de Referentengroep zal de NCFS niet over gaan tot financiering.
- Onderzoekers benaderen de NCFS omdat zij graag de mening van (ouders van) mensen met CF willen voor een financieringsaanvraag bij een andere partij. Er wordt met de Referentengroep Onderzoek besproken wie hier interesse heeft. In samenspraak met de onderzoeker wordt bepaald op welke manier de Referentengroep Onderzoek inbreng levert. Wil jij als onderzoeker ook de inbreng van de Referentengroep Onderzoek op jouw onderzoeksvoorstel? Mail dan naar: onderzoek@ncfs.nl.
Samenstelling Referentengroep Onderzoek
De Referentengroep Onderzoek bestaat uit drie mensen met CF en vier ouders van kinderen met CF. We zijn op zoek naar meer leden.
Heb jij een HBO-denkniveau en interesse in wetenschappelijk onderzoek? Mail dan naar: onderzoek@ncfs.nl.
Onderzoek
Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief
Inschrijven »Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »