Corno Fonds Onderzoek Subsidie

De NCFS kent jaarlijks de Corno Fonds Onderzoek Subsidie toe (CFOS). Deze subsidie is bestemd voor onderzoek gericht op de verbetering van kwaliteit van leven voor (jong)volwassenen met CF.

CFOS 2025

De nieuwe ronde is geopend! Dien je aanvraag, voor maar liefst € 60.000,-, in voor 13 januari 2025. Mail voor het aanvraagformulier naar onderzoek@ncfs.nl.

Elke vijf jaar vraagt de NCFS aan mensen met CF en hun naasten welk onderzoek zij de meeste prioriteit geven. Hieruit is ook de laatste HIT CF 3.0 onderzoeksagenda opgesteld. Maar daarnaast zijn nog veel meer vragen die mensen met CF belangrijk vinden. De volgende vragen, die van impact zijn op kwaliteit van leven, werden hoog geprioriteerd:

• Wat is de invloed van CF op het psychisch functioneren en hoe kan dit positief worden beïnvloed?
• Hoe kunnen bijwerkingen van medicijnen na longtransplantatie worden verminderd?
• Hoe kan de eventuele kinderwens bij mensen met CF beter worden vervuld?
• In welke mate hebben mensen met CF last van vermoeidheid?
• Wat is de invloed van CF op het maatschappelijk functioneren en hoe kan dit positief worden beïnvloed? Denk aan school, studie, huishouden, zorgtaken en (vrijwilligers-)werk

De aanvraag is niet gelimiteerd aan bovenstaande onderwerpen. Tijdens het beoordelingsproces beoordeelt de referentengroep, bestaande uit mensen met CF en naasten, het projectplan op verschillende criteria. Hierin speelt de relevantie voor mensen met CF een prominente rol.

De uitreiking van de CFOS 2025 vindt plaats tijdens het Nederlands CF Symposium op 11 april 2025 te Antropia, Driebergen.

Mensen met CF hebben een verhoogde kans om psychische problemen te krijgen, zoals angst en somberheid. Hoewel internationale richtlijnen bestaan voor de behandeling hiervan, is er vraag naar een behandeling die beter aansluit bij de persoonlijke behoeften. Daarom heeft het Amsterdam UMC, samen met collega’s uit de Verenigde Staten, een online psychologische behandeling ontwikkeld – zelfhulp die wordt ondersteund met face-to-face gesprekken met de psycholoog – voor volwassenen met CF die last hebben van angst en/of somberheid.  

Om deze behandeling landelijk uit te rollen zijn trainingen nodig voor de zorgverleners. Er worden trainingsdagen georganiseerd zodat de zorgverleners wegwijs worden in eHealth CF-CGT, het werken binnen het platform en het toepassen van technieken uit de cognitieve gedragstherapie. 

Na de trainingen kunnen alle trossen los en wordt deze nieuwe behandeling landelijk gebruikt. Uiteraard wordt de behandeling geëvalueerd. 

CFOS 2022

De NCFS heeft de CFOS van 2022 toegekend aan een project dat start als onderdeel van het nieuwe vijfjarige HIT CF 3.0 programma. Het gaat om het project van drs. Sabine van der Laan en drs. Els van der Heijden: de RISE studie. Bij deze studie wordt het mentale welzijn en daarmee de veerkracht van mensen met CF gevolgd, nadat zij starten met elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). 

De start met dit medicijn kan veel teweegbrengen, maar dit hoeft lang niet altijd positief te zijn. In de RISE studie worden zowel de positieve als de negatieve verandering van het mentale welzijn onderzocht. En wat maakt iemand veerkrachtig of kwetsbaar? De onderliggende factoren worden onderzocht in deze studie. Hiermee kunnen artsen en andere zorgverleners hopelijk eerder vaststellen wie potentieel kwetsbaar zijn en hen op tijd ondersteunen. Het einddoel is een optimaal effect van behandeling met elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) op kwaliteit van leven, zowel fysiek als mentaal. Lees meer over dit project op pagina 20 van het projectenoverzicht van HIT CF 3.0.