Vooruitblik: minder therapie bij gebruik CFTR-modulator?
Het wordt onderzocht! Twee grote studies in het buitenland testen of je kan minderen of zelfs stoppen met inhalatietherapie. De eerste resultaten hiervan zijn al binnen en lees je hieronder.
CFTR-modulatoren worden één of tweemaal daags ingenomen als een capsule, afhankelijk van het type. Overige behandelingen, zoals fysiotherapie, inhalatie, voedingstherapie, enz., zijn nog steeds nodig bij de behandeling van CF. Hoewel het logisch lijkt om dergelijke behandelingen te stoppen als modulatoren goed werken, is het belangrijk je te realiseren dat het stoppen of minderen met behandelingen kan leiden tot verslechtering van je conditie. Modulatoren kunnen bijvoorbeeld niet de schade herstellen die eventueel al in je lichaam is aangebracht, en daarom hebben overige behandelingen nog nut. Het is dus belangrijk niet zelf te stoppen, maar altijd met je arts te overleggen.
Er zijn twee studies in de Verenigde Staten (SIMPLiFY-studie) en het Verenigd Koninkrijk (CF STORM-studie) die onderzoeken of minderen mogelijk is. Bij beide studies wordt gekeken hoe het gaat met de gezondheid als iemand met CF de inhalatie van hypertoon zout of DNAse (pulmozyme) vermindert terwijl diegene elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) gebruikt.
De eerste resultaten geven reden tot voorzichtig optimisme: de Simplify-studie toonde aan dat de gezondheid van mensen die stopten met inhalatietherapie niet achteruitging. Het is belangrijk om te weten dat in deze studie alleen mensen met een zeer goede gezondheid werden onderzocht (de gemiddelde longfunctie was 97% aan het begin van de studie) én de studie duurde slechts zes weken. De CF STORM-studie zal mensen met CF een jaar volgen en ook mensen met een lagere longfunctie volgen. Deze resultaten helpen bij het beslissen óf en onder welke omstandigheden iemand kan stoppen of minderen met inhalatietherapie.