Volwassenen zonder CFTR-modulatoren: een vergeten groep?

Er is weinig aandacht voor volwassenen met taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) die geen toegang hebben tot CFTR-modulatoren. Engelse onderzoekers brachten in kaart hoe zij hun situatie beleven en welke thema’s daarbij een rol spelen. Een terugkerend punt: zij voelen zich geregeld over het hoofd gezien. Hieronder lees je waarom dit onderzoek relevant is en wat het laat zien.

Wat waren de bevindingen? 

Uit interviews kwamen vier hoofdthema’s naar voren:

1. Gevoel van vergeten worden 

Deelnemers voelden zich een kleine, over het hoofd geziene groep binnen de CF-wereld nu de aandacht vooral gaat naar mensen die wel CFTR-modulatoren hebben. 

2. Gemengde en tegenstrijdige emoties 

Ze beschreven emotionele worstelingen, bijvoorbeeld: dat ze enerzijds blij zijn voor degene die opknappen door CFTR-modulatoren, maar anderzijds verdriet, frustratie of jaloezie voelen over hun eigen situatie. 

3. Kwetsbaarheid en hoop 

Deelnemers gaven aan dat ze in de afgelopen jaren in wisselende mate hoop hebben gehad. Eerst hoop op CFTR-modulatoren, daarna teleurstelling toen bleek dat deze niet voor hen beschikbaar zijn, en later weer een voorzichtige hoop op toekomstige behandelingen. 

4. Blijven op het ‘oude’ CF-traject 

Omdat zij geen toegang hebben tot CFTR-modulatoren blijven zij kampen met het klassieke beeld van CF, met intensieve dagelijkse behandeling, regelmatige opnames en onzekerheid over de gezondheid op lange termijn. Zij voelen een kloof tussen hun situatie en die van mensen die wel CFTR-modulatoren gebruiken. 

Waarom is dit onderzoek belangrijk?

Dit onderzoek laat zien wat volwassenen met CF ervaren als ze geen baat hebben bij modulatoren, zoals: elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Welke emoties en onzekerheden spelen er en welke praktische uitdagingen komen ze tegen? De resultaten uit dit onderzoek helpen om betere zorg en ondersteuning te bieden.

Hoe is het onderzocht?

De onderzoekers spraken met zeven volwassenen met CF die geen gebruik kunnen maken van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) vanwege hun mutaties. De onderzoekers deden dit via interviews waarin de deelnemers zeven vragen beantwoordden, maar ook vrij konden vertellen hoe zij hun situatie ervaren. Vervolgens analyseerden de onderzoekers de gesprekken met de “interpretative phenomenological analysis”, kortgezegd: een methode die kijkt hoe mensen hun eigen ervaringen begrijpen en verwoorden.

De deelnemers werden benaderd via patiëntenorganisaties, online steungroepen, social media en een CF-centrum in Engeland. 

Wat betekent dit en hoe nu verder?

De studie laat zien dat volwassenen met CF die geen CFTR-modulatoren kunnen gebruiken zich vaak vergeten voelen. Deze groep blijft daardoor in de “oude CF-situatie”. Dit onderzoek maakt duidelijk dat deze groep niet alleen medische, maar ook psychologische en sociale ondersteuning nodig heeft. Door betere communicatie, duidelijkere informatie over ontwikkelingen, meer zichtbaarheid en toegankelijke steun kunnen zij zich meer gezien, gehoord en ondersteund voelen. 

Wil je meer weten?

Lees hier het volledige (Engelstalige) artikel. Heb je zelf behoefte aan ondersteuning? 

De NCFS biedt coaching aan voor mensen met CF en hun naasten.