Q-LIFE: de kwaliteit van jouw leven meten
Geen lange vragenlijsten meer, maar een gemakkelijke app die vraagt hoe het gaat met jouw kwaliteit van leven. Aangepast aan wat jij belangrijk vindt. Dat is het doel van de Q-LIFE app. Onderzoekers van het Wilhelmina Kinderziekenhuis hebben deze app ontwikkeld in samenwerking met de NCFS. Dit onderzoek is gefinancierd vanuit de Corno Fonds Onderzoek Subsidie (CFOS). Wil je meer weten over wat deze app inhoudt, lees dan hieronder verder.
Waarom is dit onderzoek belangrijk?
Er bestaan al verschillende soorten vragenlijsten om de kwaliteit van leven te bepalen. Hele brede vragenlijsten voor iedereen, maar ook specifiek voor mensen met CF, zoals de CFQ-R. Deze vragenlijsten hebben een vaste set vragen, terwijl verschillende mensen verschillende dingen belangrijk vinden in het leven. Daarom is zo’n vaste vragenlijst niet voor iedereen even relevant. Door het ontwikkelen van de Q-LIFE app, die de vragenlijst aanpast aan persoonlijke prioriteiten, ontstaat een beter beeld van hoe mensen hun kwaliteit van leven ervaren.
Hoe werkt de app?
Deze app is ontwikkeld in samenwerking met de NCFS. Gedurende het hele proces zijn mensen met CF (en ouders van kinderen met CF) betrokken geweest. Bij deze app vul je dus geen lange vragenlijsten in. In plaats daarvan bepaal je zelf welke drie tot vijf dingen jij belangrijk vindt voor jouw kwaliteit van leven en welke daarvan de hoogste prioriteit heeft. Daarna wordt gevraagd om aan te geven in hoeverre jij beperkt bent bij het doen van deze dingen: van ‘bijna volledig beperkt’ tot ‘niet beperkt’. Je hebt zelf ook inzicht in hoe jouw scores veranderen door de tijd heen. Wil je meer weten over hoe de app werkt, bekijk dan de gebruiksaanwijzing op YouTube.
Hoe is de app getest?
De app is getest in twee fases. In de eerste fase hebben de onderzoekers aan 89 mensen met CF, van 14 jaar en ouder, gevraagd of ze de app eenmalig wilden uitproberen. Vervolgens is aan 27 van hen gevraagd of ze het 14 dagen later nog eens wilden doen. Dit is gedaan om de stabiliteit van de uitkomsten te testen. In de tweede fase is aan 173 mensen met CF van 12 jaar en ouder, die gingen starten met elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio), gevraagd of ze de app voor 6 maanden wilden proberen. Er werd aan hen gevraagd de app in te vullen vóór start, na 3 maanden en na 6 maanden. Tussentijds werden ook gegevens verzameld over hoe het fysiek met ze ging (zoals bijv. de longfunctie) en via de reguliere CFQ-R vragenlijst.
Wat zijn de resultaten?
De betrouwbaarheid van de metingen in de app scoorde goed tot excellent en gelijkwaardig aan de CFQ-R. In totaal zijn 858 toetsingsitems voor kwaliteit van leven door de mensen ingevuld. De meest voorkomende categorieën waren: sociale activiteiten (150 items; 18%), lichaamsbeweging en sport (139 items; 16%) en werk en onderwijs (114 items; 13%). Longproblemen stonden met 78 items (9%) op plek vijf. Terwijl het domein ‘luchtwegklachten’ van de CFQ-R het meest gebruikte domein is door onderzoekers. Verder ging in 6 maanden tijd, met de behandeling met elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio), de kwaliteit van leven score gemiddeld met 21 punten omhoog. Dit was vergelijkbaar met de CFQ-R score, die 22 punten omhoog ging.
Wat betekent dit en hoe nu verder ?
Op basis van deze resultaten lijkt de Q-LIFE app een goede weerspiegeling te geven van de kwaliteit van leven van mensen met CF. De app moet nu nog getest worden in andere CF-centra en bij andere groepen, bijvoorbeeld bij jongere kinderen. De onderzoekers kijken ook hoe ze de app kunnen inzetten bij de gebruikelijke CF-zorg.
Wil je meer weten?
Lees hier het volledige Engelse wetenschappelijke artikel.