Meer mensen met taaislijmziekte wereldwijd dan gedacht
Engelse onderzoekers schatten dat wereldwijd 162.400 mensen taaislijmziekte hebben, in 94 verschillende landen. Van deze mensen is momenteel bij 65% (105.300) de diagnose gesteld en krijgt 12% (19.500) elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). In 64 landen kon geen informatie worden gevonden.
Deze schattingen zijn hoger dan tot nu toe aangenomen. Veel mensen met CF werden gevonden in gebieden zoals het Midden-Oosten, Zuid-Amerika en Oost-Europa waar geen CFTR-modulatorenMedicijnen die de oorzaak van CF aanpakken. beschikbaar zijn. Zie ook de afbeelding hieronder voor een overzicht van in welke landen veel of weinig mensen met CF leven. De tekst loopt door onder de afbeelding.
Hoe is dit onderzocht?
De onderzoekers gebruikten een mix van openbaar beschikbare patiëntenregistratiegegevens, onderzoekartikelen, gepubliceerde samenvattingen van verkoop van medicijnen en een internationaal onderzoek onder CF-experts en patiëntenorganisaties. Voor de uiteindelijke analyse gebruikten de onderzoekers enkel data vanaf 1991. Zo konden zij schattingen maken van het totale aantal mensen met CF over de hele wereld en het aandeel dat de best beschikbare behandeling krijgt (op dit moment elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio)).
Wat betekent dit en redenen voor voorzichtigheid?
Een aanzienlijk aantal mensen met CF leeft in een land waar geen CFTR-modulatoren beschikbaar zijn. Daarom is er dringend actie nodig om de diagnose CF beter te kunnen stellen en de behandeling van CF te verbeteren, zodat een groter deel van de patiënten de meest effectieve behandelingen krijgt.
De nauwkeurigheid van de schattingen is beperkt omdat in veel landen waar geen patiëntenregistraties beschikbaar waren, zeer weinig goede informatie werd gevonden en in veel gebieden zelfs helemaal niet. Er is meer onderzoek van hoge kwaliteit nodig in landen waar de diagnose CF nu nog nauwelijks of onvoldoende wordt gesteld om beter te begrijpen om hoeveel mensen het precies gaat die CF hebben.
Meer informatie
Wil je meer lezen over deze resultaten van dit onderzoek naar taaislijmziekte wereldwijd? De eenvoudige samenvatting is beschikbaar, evenals het volledige onderzoek met de precieze cijfers per land.