Luchtbrug CF: updates over thuismonitoring
Luchtbrug CF is een Nederlands, online platform voor thuismonitoring, ontwikkeld door arts-onderzoekers uit Nijmegen. Via dit platform meten mensen met CF thuis hun longfunctie en vullen ze vragenlijsten in. Het behandelteam kijkt op afstand mee naar de resultaten.
Onlangs publiceerden de onderzoekers drie nieuwe bevindingen. Lees snel verder voor een samenvatting van de belangrijkste conclusies.
Thuismonitoring is beter voor het milieu én behoudt de kwaliteit van zorg
Tijdens de coronapandemie werd thuismonitoring noodzaak. Onderzoekers keken wat dit betekende voor de uitstoot van broeikasgassen én voor de kwaliteit van zorg. Wat bleek? Doordat mensen minder hoefden te reizen, daalde de uitstoot. Goed nieuws voor het klimaat.
Tegelijkertijd waren minder spoedbezoeken aan het ziekenhuis nodig en lagen mensen met CF korter in het ziekenhuis tijdens een opname. De longfunctie nam wel iets af, maar niet meer dan normaal wordt verwacht bij CF. De conclusie: thuismonitoring lijkt even goed te werken als zorg in het ziekenhuis, met extra voordelen voor mens én milieu.
Lees hier het volledige Engelse artikel.
Hoe betrouwbaar zijn longfunctiemetingen vanuit huis?
Er bestaan twijfels over de nauwkeurigheid van draagbare spirometers die thuis worden gebruikt. In dit onderzoek werd bij 600 Nederlanders met CF gekeken hoe thuismetingen zich verhouden tot ziekenhuismetingen. Een deel van de deelnemers had binnen zeven dagen beide metingen gedaan.
De resultaten lieten zien dat de longfunctie thuis gemiddeld iets lager uitviel dan in het ziekenhuis – maar dit gebeurde consequent. Dat betekent dat thuismetingen betrouwbaar genoeg zijn om veranderingen in je longfunctie te volgen, ook al zijn ze niet precies gelijk aan ziekenhuismetingen.
Lees hier de wetenschappelijke Engelse samenvatting.
Houden mensen thuismonitoring vol op de lange termijn?
Thuismonitoring heeft voordelen, maar blijven mensen het doen? In dit onderzoek stopte na één jaar 54% van de deelnemers met het regelmatig meten van hun longfunctie. Na 600 dagen voerden nog slechts 1% de metingen uit.
Toch bleek dat mensen wél extra gingen meten als ze meer klachten kregen of als ze begonnen met een nieuwe CFTR-modulator. Het lijkt erop dat mensen vooral meten als iets verandert in hun gezondheid.
Lees hier de wetenschappelijke Engelse samenvatting.
Wil je meer weten?
Bezoek de website van Luchtbrug CF voor meer informatie over het platform en de mogelijkheden van thuismonitoring bij CF.
Onderzoek
Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief
Inschrijven »Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »