Kwaliteit Nederlandse CF-zorg gestegen dankzij mensen met CF

De kwaliteit van de zorg in Nederlandse CF-centra verbeteren door de inbreng van mensen met CF zelf. Dat is wat wij als Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting doen, en nu hebben er we middels dit artikel ook over gepubliceerd. Want wij willen met de wereld delen hoe essentieel het is om samen met mensen met CF de zorg te beoordelen en de kwaliteit te verbeteren.

Wat is de aanleiding van dit artikel?

Er zijn weinig gepubliceerde artikelen over kwaliteitsverbetering van CF-zorg. Nog opvallender is dat bij zulke processen amper mensen met CF zijn betrokken. Dat kan en moet anders.

Wat hebben we precies gedaan?

Samen met onderzoekers van het UMC Utrecht hebben we een kwaliteitsbeoordeling opgezet met als focus het perspectief van mensen met CF. Onderdeel daarvan was het opstellen van een set criteria om de kwaliteit van de zorg te kunnen toetsen. Vier mensen met CF en vier ouders van mensen met CF hebben, onder begeleiding van de NCFS, diverse verslagen en programma’s over kwaliteitsverbetering geraadpleegd. Op basis daarvan hebben zij een lijst van 61 criteria opgesteld, die vervolgens zijn voorgelegd ter beoordeling aan mensen met CF of hun ouders/verzorgers. De CF-centra hebben een bezoek gehad om o.a. de resultaten van de vragenlijst te bespreken en aanbevelingen te ontvangen waar volgens de NCFS verbetering mogelijk was. Na twee jaar evalueerden wij of de aanbevelingen zijn overgenomen.

De resultaten

Alle zeven CF-centra deden mee. 49,2% van alle (ouders/verzorgers van) mensen met CF vulden de vragenlijst in. De eis van 80% behaalde criteria werd door bijna alle centra gehaald. De twee afdelingen waarvoor dat niet gold, haalden binnen een half jaar ook de 80%, nadat ze enkele aanpassingen hadden gedaan om de kwaliteit van de zorg te verbeteren.

De aanbevelingen gingen over communicatie, werkdruk en -verdeling, het leveren van daadwerkelijke zorg, faciliteiten en het kruisinfectiepreventiebeleid, Na twee jaar bleek dat meer dan 50% van de aanbevelingen van de NCFS volledig is opgevolgd en een kwart gedeeltelijk. Met name de aanbevelingen voor personele verdeling, zoals het aannemen van een extra verpleegkundige, zijn opgevolgd. Het verbeteren van faciliteiten is het minst vaak gelukt, zoals het verlagen van parkeerkosten. Dit is ziekenhuisbreed beleid waardoor het moeilijker is om dat te veranderen. In het relatief korte tijdsbestek is er een grote verbeterslag gemaakt door de centra. En de mensen met CF hebben hier direct voordeel van.

Alle CF-centra kregen het NCFS-keurmerk, wat betekent dat ze aan minstens 80% van de criteria hebben voldaan. De centra waren blij dat zij in het ziekenhuis en naar buiten toe konden uitdragen dat zij goede CF-zorg verlenen. Daarnaast kostte de kwaliteitsbeoordeling hen relatief weinig tijd, omdat de NCFS het project faciliteerde.

En nu?

De tweede ronde van de kwaliteitsbeoordeling staat op de planning voor 2023. Zo blijven de NCFS en de CF-centra alert op de kwaliteit van CF-zorg in Nederland. Deze tweede ronde bestaat alleen nog uit de beoordeling van de mensen met CF, om zo niet teveel tijd te vragen van de ziekenhuizen. Een echt NCFS-keurmerk delen we daarom niet meer uit. Maar we blijven de beoordeling door mensen met CF doen, om zo de kwaliteit van zorg hoog te houden.

Meer lezen?

Vind meer informatie in de wetenschappelijke samenvatting of in de gemakkelijke samenvatting. Of mail ons via info@ncfs.nl, dat kan natuurlijk ook.