• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Onderzoek naar taaislijmziekte › Resultaten › Enzymen nodig? Hoeveelheid berekenen blijkt nuttig

Enzymen nodig? Hoeveelheid berekenen blijkt nuttig

Kinderen met CF hebben minder last van maag en darmen als de benodigde pancreasenzymenVervangen de enzymen die je alvleesklier (pancreas) niet meer aanmaakt. Deze enzymen zorgen ervoor dat voedsel in de darm wordt verteerd en vervolgens opgenomen. met een app worden berekend. Dit zien artsen en diëtisten van een groot Europees project, MyCyFAPP, waar Nederland ook aan meedoet.

Hoe werkt de app?

De app bevat een soort rekenmachine om de enzymhoeveelheden te berekenen, een eetdagboek en dagboek voor de maagdarmklachten. Via de app is het mogelijk om contact te zoeken met de arts of diëtist. De app bevat ook achtergrondinformatie, onder andere in de vorm van spelletjes.

Wat zijn de resultaten van het onderzoek

Uit het onderzoek komt naar voren dat de app als nuttig wordt ervaren, kinderen met CF en hun ouders zijn positief. De vragenlijsten over kwaliteit van leven wat betreft de maag en darmen laten zien dat er verbetering optreedt bij gebruik van de app. Kinderen met veel klachten aan maag en darmen tonen meer verbetering dan kinderen met minder symptomen.

Een ander resultaat was dat tijdens het gebruik van de app de lichaamslengte omhoog ging, terwijl het lichaamsgewicht juist omlaag ging (op groepsniveau).

Hoe stak het onderzoek in het elkaar?

171 kinderen van 2-18 jaar uit zes Europese CF-centra deden mee aan het onderzoek. De app werd ongeveer om de dag gebruikt voor in totaal zes maanden. Een nadeel van de studie is dat er geen controlegroepGroep mensen die bijvoorbeeld het te onderzoeken medicijn niet krijgt of die juist geen CF hebben. was, in dit geval wil dat zeggen een groep kinderen die de app niet gebruikte. Hierdoor is het niet te zeggen of de verbeteringen echt in verband staan met gebruik van de app, of werden veroorzaakt doordat de deelnemers meer op het enzymgebruik letten.

Waarom zijn enzymen nodig?

Bij de meeste mensen met CF maakt de alvleesklier te weinig enzymen om eten goed te verteren en op te nemen in de darm. Hierdoor ontstaan klachten als pijn, een afwijkende stoelgang en slechte gewichtstoename. De standaard behandeling om deze klachten zoveel mogelijk te voorkomen is het innemen van enzymen bij elke maaltijd waar vet in zit. Maar het berekenen van de juiste hoeveelheid enzymen per eetmoment is één van de struikelblokken.

Vervolgstappen

De onderzoekers willen de gevonden resultaten bevestigen in een vervolgonderzoek. De verschillende effecten op lengte en gewicht moeten nog verder onderzocht en verklaard worden. Uiteindelijk willen ze de app beschikbaar maken voor iedereen.

Deze samenvatting is gebaseerd op de Engelse publiekssamenvatting van de onderzoekers. Er is ook een wetenschappelijke samenvatting beschikbaar.

  • Bekijk meer onderzoeksresultaten »

Onderzoek

  • Actueel
    • Deelnemen aan studies
    • Dierproeven
    • Fasen van geneesmiddelenonderzoek
    • Gastcolumn Sacha Spelier
    • HIT CF 3.0
    • HIT CF Europe
    • Meehelpen
    • Minidarmpjes
  • CF Registratie
  • Dutch CF Registry
  • Resultaten
  • Subsidies
  • Symposia
  • Nederlands CF Trial Consortium
  • Dutch CF Trial Consortium

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact