Een nieuw zorgmodel na longtransplantatie?
Na transplantatie is voor mensen met CF een duidelijke afbakening van rollen en verantwoordelijkheden van zorgverleners nodig. Dat is het advies van een internationale groep experts. Zij ontwikkelden twee zorgmodellen waarin staat hoe het CF-team en het transplantatieteam samen de beste zorg kunnen leveren. Lees hieronder meer over wat dit inhoudt.
Waarom is dit onderzoek belangrijk?
Ondanks de bestaande medicatie kan iemand met CF uiteindelijk een longtransplantatie nodig hebben. Vanaf dat moment neemt het transplantatieteam de zorg over, maar het transplantatieteam heeft niet altijd de medische expertise om de unieke, multi-orgaanproblemen van mensen met CF te signaleren en te behandelen. Daarom doen de onderzoekers een internationale aanbeveling over zorgmodellen waarbij het CF-team en het transplantatieteam samen de zorg delen voor longgetransplanteerde mensen met CF.
Hoe is het onderzocht?
De CF Foundation uit de Verenigde Staten heeft een groep van experts van over de hele wereld online bij elkaar gebracht. Deze experts zijn gespecialiseerd in CF en longtransplantatiezorg. Zij bestudeerden de literatuur over dit onderwerp en hebben vragenlijsten opgesteld voor CF-zorgprofessionals en voor mensen met CF. Op basis van de resultaten ontwikkelde de internationale groep twee zorgmodellen voor mensen met CF na longtransplantatie.
Wat zijn de resultaten?
Zorgmodel 1 houdt het CF-centrum en transplantatiecentrum apart, maar betrekt het CF-team na de longtransplantatie weer bij de zorg en verduidelijkt de verantwoordelijkheden voor de beide centra. Model 2 voegt de CF-zorg samen in één centrum waarin zorgverleners expertise hebben over zowel CF als longtransplantatie. Dit is niet altijd haalbaar, maar heeft wel de voorkeur van de groep.
Hoe nu verder?
Het CF-team en het transplantatieteam moeten samenwerken met de longgetransplanteerde met CF. Voor een goede samenwerking zijn duidelijke verwachtingen en tijdige communicatie noodzakelijk. De resultaten van deze studie worden gedeeld met CF- en transplantatiecentra en dienen hopelijk als hulpmiddel om de zorg te verbeteren.
Wil je meer weten?
Je kunt het volledige wetenschappelijke artikel lezen. Kijk voor meer informatie over CF en een longtransplantatie op onze pagina over longtransplantatie.
Onderzoek
Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief
Inschrijven »Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »