Allergisch voor CFTR-modulatoren? Zeldzaam, maar mogelijk

Duitse onderzoekers hebben in kaart gebracht hoe vaak mensen met CF een allergische reactie krijgen op CFTR-modulatoren. Hiervoor verzamelden ze gegevens uit meer dan twintig landen. De conclusie: allergische reacties zijn zeldzaam en vaak tijdelijk, maar komen wel degelijk voor. Lees hieronder de belangrijkste inzichten.

Waarom is dit onderzoek belangrijk?

Veel mensen met CF hebben baat bij CFTR-modulatoren. De meeste gebruikers ervaren weinig of milde bijwerkingen. Toch zijn er mensen die een allergische reactie krijgen, waardoor ze moeten stoppen met de behandeling.  

Tot nu toe was onduidelijk hoe vaak dit voorkomt. In eerdere studies werd al melding gemaakt van bijwerkingen zoals huiduitslag of een verhoogde leverwaarden. Ongeveer 1,5% van de deelnemers moest toen stoppen met de behandeling. Maar hoe vaak dit in de praktijk gebeurt, was niet bekend.

Hoe is het onderzocht?

De onderzoekers stelden een vragenlijst op en verspreidden deze via het Europese Clinical Trial Netwerk. CF-centra uit heel Europa werden gevraagd hoe vaak mensen met CF moesten stoppen met CFTR-modulatoren vanwege een vermoedelijke allergie en wat hun klachten waren.  

In totaal vulden 89 CF-centra uit 28 verschillende landen de vragenlijst in, variërend van het Verenigd Koninkrijk en Portugal tot Italië en Turkije. Vanuit Nederland werkten de centra uit Utrecht, Groningen en Rotterdam mee.

Wat zijn de bevindingen?

Bij 200 mensen met CF werd de behandeling gestopt vanwege een vermoedelijke allergische reactie. Dat komt neer op zo’n 1,4% van de mensen die in deze centra werden behandeld. De meest voorkomende klacht was huiduitslag (44%), gevolgd door verhoogde leverwaarden (34%). Twee derde van deze mensen maakte een herstart. Van hen kreeg slechts een derde opnieuw een allergische reactie. 

Wat betekent dit en hoe nu verder?

Een allergie voor CFTR-modulatoren komt gelukkig niet vaak voor. Maar bij wie het voorkomt, heeft het wel grote impact. Goed nieuws is dat herstarten van de behandeling vaak mogelijk is, bij een groot deel van de mensen met CF geeft dit niet opnieuw klachten. Meer onderzoek is nodig om te begrijpen waardoor deze allergische reacties ontstaan en hoe we ze in de toekomst voorkomen.

Wil je meer weten?

Lees hier het volledige wetenschappelijke Engelse artikel.