Meehelpen

Wil jij meehelpen met onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen? Op deze pagina vind je meer informatie over wat hierbij komt kijken.

Hoe beslis je om mee te doen aan onderzoek?

Wat is wetenschappelijk onderzoek precies, en waarom zou je wel of niet meedoen? De NCFS heeft, samen met het European Cystic Fibrosis Clinical Trial Network, de brochure ‘Meedoen aan CF-onderzoek‘ uitgebracht.

Voor kinderen is de website www.kinderonderzoek.nl gemaakt, volwassenen kunnen terecht bij de Dutch Clinical Research Foundation (DCRF). Op de website van de Rijksoverheid is een brochure te vinden en algemene informatie over meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Wil je meedenken over onderzoek?

De NCFS vindt het belangrijk dat mensen met cystic fibrosis (CF) en hun naasten betrokken zijn bij onderzoeksprojecten. Daarom worden onderzoeksvoorstellen voor nieuwe behandelingen al sinds 2012 mede beoordeeld door mensen met CF en door ouders van kinderen met CF.

Patiëntenparticipatie bij beoordeling onderzoeksprotocollen

De NCFS heeft begin 2012 een groep van mensen met taaislijmziekte en ouders van kinderen met CF samengesteld om aan de beoordeling van nationale en internationale onderzoeksvoorstellen deel te nemen.

Doel

Het doel is dat mensen met CF en ouders van kinderen met CF op adequate wijze het perspectief van patiënten/ouders inbrengen bij de beoordeling van nationale en internationale onderzoeksprotocollenOnderzoeksvoorstel, een document waarin de opzet en inhoud van een onderzoek uiteen worden gezet. De patiënten en ouders beoordelen hierbij niet de wetenschappelijke kwaliteit, maar kijken naar een aantal aspecten, zoals het belang voor de patiënt, de belasting en haalbaarheid van een onderzoeksprotocol, verwachtingen en of de juiste vragen worden gesteld.

Beoordelingsgroep

De beoordelingsgroep bestaat uit volwassenen met CF en ouders van kinderen tot 18 jaar met CF.

Lees meer

Extra inspanningen bij deelname

Deelname aan een onderzoek vraagt wel een extra inspanning van mensen met taaislijmziekte en/of ouders. Een medisch ethische commissie toetst de onderzoeksvoorstellen op deze extra belasting. Ook patiëntenvertegenwoordigers toetsen de onderzoeksvoorstellen hierop.

Europees netwerk voor klinische studies voor mensen met CF

ECFS clinical trial network (CTN) wil klinische studies voor mensen met CF intensiveren en medicijnen zo snel mogelijk beschikbaar maken voor mensen met CF. Meer informatie is te vinden op de website van de ECFS/CTN. Ook maakt het CTN jaarlijks een overzicht van welke studies zijn uitgevoerd binnen het netwerk, wat ze nog meer doen en algemene informatie over klinische studies binnen CF. Dit rapport wordt ieder jaar vertaald naar het Nederlands (zie deze downloadbare PDF).