Onderwijs
Na de peuterfase breekt een nieuwe periode aan: de kleutertijd. Iedere ouder zal beamen dat dit een spannende periode is, want je geeft een deel van de zorg uit handen. Als je kind taaislijmziekte heeft, wil je dat hij of zij onderwijs kan blijven volgen. Om dit te realiseren, moet er soms veel geregeld worden. Daarnaast zou het kunnen dat er al een kind met CF op de school zit die je voor jouw kind voor ogen hebt. In dat geval moeten er ook zaken geregeld worden.
In de video hieronder vertelt Mootje welke impact cystic fibrosis (CF) had op zijn opleiding. Onder de video vind je meer informatie per onderwijsfase.
Basisonderwijs
Ouders en leerlingen weten zelf het beste wat goed bij hen past. Bij het kiezen van een school spelen geloofsovertuiging en de onderwijsmethode veelal een rol, maar ook bijvoorbeeld demografie telt mee. Op de pagina van Ouders en Onderwijs vind je een aantal afwegingen voor het maken van een keuze. Je bepaalt natuurlijk zelf wat je laat meewegen in je keuze.
Voordat je je kind aanmeldt is het verstandig om een gesprek te plannen met de desbetreffende school. Hoe gaan zij om met een leerling met een chronische ziekte? De meeste kinderen met CF gaan zonder al teveel problemen naar school. Toch is er ook een groep kinderen die moeite heeft om iedere dag naar school te gaan en huiswerk te maken. Dit kan te maken hebben met ziekenhuisopnames of periodes van ziekte thuis. Maar ook wanneer er niet direct sprake is van ziekte, kan vermoeidheid het schoolgaan belemmeren.
Kennis over en begrip voor (jouw kind met) CF bij het onderwijsteam dragen bij aan een stabiele onderwijsomgeving voor je kind. Goede begeleiding vanuit school is voor een leerling met CF heel belangrijk. Het is van belang om heldere afspraken met de leerkracht te maken over zaken als toiletbezoek, de omgang met hoestbuien, het gebruik van medicatie, een eventueel dieet, verzuim.
Speciaal voor docenten is een brochure ontwikkeld over leerlingen en CF. Deze brochure en andere informatie zoals een checklist zijn te vinden op de website van Ziezon: Netwerk ziek zijn & onderwijs. En op onze kinderpagina’s is een lesmodule voor leraren te vinden.
Voortgezet onderwijs
De overgang van het primair onderwijs naar het voortgezet onderwijs is de start van een nieuwe fase. Als je taaislijmziekte hebt, is het belangrijk om met bepaalde zaken rekening te houden. Let bijvoorbeeld goed op de afstand tussen huis en school. Als je conditie niet zo goed is, is het zonde als veel energie aan reizen opgaat.
Voor geen enkele leerling is het goed om onder niveau te werken, maar voor leerlingen met cystic fibrosis kan het grote gevolgen hebben voor hun toekomstmogelijkheden. Voorafgaand aan de inschrijving kun je een gesprek plannen met de coördinator van de onderbouw en/of de zorgcoördinator. Wellicht kan de leerkracht van groep 8 tevens input geven over de dagelijkse gang van zaken.
Omdat je als leerling nu te maken krijgt met meerdere leerkrachten, is het belangrijk om opnieuw afspraken te maken over het gebruik van medicatie, toiletbezoek, verzuim en dergelijke. Op de website van Ziezon kun je terecht voor meer informatie.
Onderwijsondersteuning
Een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen is gespecialiseerd in de begeleiding van kinderen met CF. Bij vragen over CF en onderwijs kun je voor advies terecht bij een consulent. Ook kan hij of zij informatie verstrekken over de gevolgen van CF (en de behandeling) op het onderwijs.
Wil je meer informatie? Neem dan contact op met een consulent in jouw CF-centrum.
Na het voortgezet onderwijs volgen de studiefase en de stap naar de arbeidsmarkt. Ook dit vergt het maken van keuzes en afwegingen. Meer over deze fases lees je op onze pagina Studie en Werk.
Meerdere kinderen met CF op één school
Wanneer je voor je kind een school hebt gekozen, zou het kunnen dat daar al een leerling met CF aanwezig is. Dit hoeft geen probleem te zijn, mits je goede afspraken maakt in het kader van de gezondheid van de leerlingen en Kruis Infectie Preventie (KIP). Om je te helpen hebben we een brochure ontwikkeld. Hierin vind je de voornaamste punten waarover je afspraken kunt maken met de school, de andere ouders en de kinderen. Daarnaast bevat de brochure de richtlijnen voor KIP op school en de praktische invulling daarvan.
Leven met CF
Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief
Inschrijven »Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »