Taboe: toilet talk

Mensen met CF hebben relatief vaak last van incontinentieproblemen. Dit heeft invloed op hun kwaliteit van leven en de zorg die ze krijgen. En wat blijkt: de meeste mensen met incontinentie hebben hun problemen nooit met hun CF-team besproken. Lees meer over dit Franse onderzoek hieronder.

Waarom is dit onderzoek belangrijk?

Inspanningsincontinentie is een vorm van urine-incontinentie (ongewenst urineverlies). Bij deze vorm verlies je urine tijdens sportactiviteiten of bij niezen of hoesten. Hoesten is een bekend probleem voor mensen met CF en dit vele hoesten kan hoge druk op de bekkenbodem veroorzaken. De onderzoekers vermoedden daarom dat inspanningsincontinentie misschien vaker voorkomt bij mensen met CF dan bij anderen.  

Naast urine-incontinentie is er ook fecale incontinentie, hierbij heb je moeite om ontlasting op te houden of waarbij je last hebt van ongecontroleerde winderigheid. Er zijn verschillende theorieën waarom dit vaker kan voorkomen bij mensen met CF. Zo hebben mensen met CF vaak problemen met de alvleesklier (pancreasinsufficiëntie) en met de opname van voedingsstoffen en/of gebruiken ze vaak antibiotica die de darmflora verstoren. 

De onderzoekers wilden vaststellen of urine-incontinentie en/of fecale incontinentie inderdaad vaker voorkomt bij mensen met CF.  Ze keken daarbij ook naar de impact op de kwaliteit van leven. 

Hoe is dit onderzocht?

De onderzoekers verzamelden gegevens van 178 volwassenen met CF bij zeven verschillende CF-centra in Frankrijk. Deze mensen ontvingen een vragenlijst. Hierin werden vragen gesteld over problemen met incontinentie en het effect op hun kwaliteit van leven. Daarnaast evalueerden de onderzoekers wat de impact van eventuele incontinentie was op de geleverde zorg: bijvoorbeeld bij fysiotherapie en longfunctietesten. 

Wat zijn de resultaten?

Van de mensen die meededen had 8% van de mannen en 64% van de vrouwen last van urine-inspanningsincontinentie.  Zeker voor vrouwen is dit een hoog percentage, want bij vrouwen zonder CF heeft zo’n 12% tot 25% hier last van. Fecale incontinentie werd gemeld door 41% van de mannen en 64% van de vrouwen. Incontinentiesymptomen hadden voor zowel mannen als vrouwen invloed op de CF-zorg.  

Uit de vragenlijst bleek vooral de angst voor ongewenst verlies te zorgen voor ongemak tijdens de fysiotherapie en longfunctietesten. Uit de vragenlijst bleek ook dat vooral bij vrouwen de kwaliteit van leven werd beïnvloed door de incontinentie. De meeste mensen met incontinentie hadden hun problemen echter nooit met hun medisch team besproken, ondanks het feit dat er effectieve behandelingen bestaan. 

Wat betekent dit en hoe nu verder?

Zowel urine-inspanningsincontinentie als fecale incontinentie kwamen vaak voor bij volwassenen met CF. Dit heeft gevolgen voor de kwaliteit van leven en de CF-zorg. De resultaten geven aan dat het belangrijk is om het onderwerp beter bespreekbaar te maken en betere behandelingen te vinden. Bij de incontinentiebehandeling moet rekening worden gehouden met de wensen van de personen die vaak al gebukt gaan onder meerdere behandelingen en ziekenhuisbezoeken. Het is daarom belangrijk dat de verschillende experts samenwerken.

Dit onderzoek is gedaan voordat CFTR-modulatoren beschikbaar waren. CFTR-modulatoren zorgen bij de meeste mensen met CF voor een sterke vermindering van luchtwegklachten, zoals hoesten. Hierdoor zou het kunnen dat incontinentie minder vaak zal voorkomen. Dit moet nog worden onderzocht, voordat we dit kunnen stellen. 

Wil je meer weten?

Lees hier de wetenschappelijke Engelse samenvatting.