COVID-19 update: veel maatregelen opgeheven en nu?
21/02/2022
Zoals bekend heeft de overheid veel maatregelen tegen de verspreiding van het coronavirus ingetrokken. Dit heeft gevolgen voor de hele maatschappij en dus ook voor mensen met cystic fibrosis (CF, taaislijmziekte). In dit nieuwsbericht geven we een update over deze nieuwe situatie.
Voor mensen met CF is de impact sterk wisselend. Voor sommigen betekent het een stap naar meer bewegingsvrijheid, voor anderen is het een confrontatie met meer onzekerheid na een lange periode van isolatie, al dan niet met het gezin.
De NCFS begrijpt dat dit gevoel sterk varieert per persoon. We realiseren ons dat veel mensen het hier moeilijk mee hebben. Sommigen zitten al twee jaar in isolatie en het feit dat veel mensen in de maatschappij zich weer ‘vrij’ voelen, kan veel pijn doen.
Wat weten we tot nu toe uit de tweewekelijkse gesprekken die we hebben met de Global CF Registry Group; een groep met vertegenwoordigers van CF Registraties uit de hele wereld?
- Over het algemeen is de reactie van mensen met CF op het coronavirus hetzelfde als bij de algemene bevolking. Dat werd in het eerste jaar van de pandemie al duidelijk. We zien hetzelfde tijdens de recente piek van de Omicronvariant: ook veel mensen met CF testen positief. Daarbij heeft een kwart van deze mensen geen symptomen en als men symptomen heeft, dan is het verloop over het algemeen mild, zonder opname in het ziekenhuis;
- Mensen met CF-gerelateerde diabetes en een hogere leeftijd hebben een grotere kans dat ze moeten worden opgenomen voor behandeling van COVID-19;
- Mensen met CF die een transplantatie hebben gehad, hebben een hoger risico op ernstiger ziekteverschijnselen van COVID-19. Bovendien zijn deze mensen meestal minder beschermd door de vaccinaties. Daarom krijgt een groot deel extra vaccinaties om de bescherming te verhogen.
De Wereldwijde CF Registratie Groep gaat, bij de mensen met CF die corona hebben gehad, evalueren of er op langere termijn een invloed van het coronavirus is op de BMI en longfunctie. De resultaten van dit onderzoek onder een paar duizend mensen met CF uit alle werelddelen worden later dit jaar verwacht.
Advies Gezondheidsraad van 18 februari 2022
De Gezondheidsraad adviseert een tweede booster voor mensen ouder dan 70 jaar en een aantal kwetsbare groepen. Hieronder vallen mensen met problemen in hun afweersysteem. Dit is vaak van toepassing bij getransplanteerden. Voor deze groep kunnen de samenwerkende medisch specialisten het optimale schema bepalen.
Bij twijfels of vragen over (het opheffen van) de coronamaatregelen adviseert de NCFS om contact op te nemen met je eigen behandelteam. Dit team kan een advies op maat verstrekken.
Meer nieuws
- Update beoordelingsproces 2-5 jaar: dossier compleet
- CFTR-modulator effectief bij nog meer mutaties
- Webinar – Alles over regelingen, wetten en financiën
- Webinar onderzoeksresultaten en medicijnupdates – Kijk terug!
- Mogelijk een aankomend tekort pancreasenzymen, aanbevelingen voor behandelaars
- Voorlopig geen beoordeling voor kinderen van 2-5 jaar
- Kijk webinar terug – Ouder worden met CF
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »