CF in Europa

Databeheer en statische analyses, dat klinkt misschien saai, maar ze leveren mooie bevindingen op. Onderzoekers hebben in kaart gebracht wat de afgelopen 10 jaar is veranderd bij mensen met CF door heel Europa. Hiervoor zijn gegevens uit de Europese CF Registratie gebruikt, waar ook data van de Nederlandse Registratie in staan. Eén van de uitkomsten: de gemiddelde longfunctie is in Europa omhoog gegaan, maar niet in alle landen.

Hoe zit dat met CF Registraties?

Bij de meeste onderzoeken  bedenken mensen eerst de onderzoeksvraag en verzamelen ze vervolgens de benodigde data. Bij CF registraties is dat anders. Data worden verzameld zonder een specifieke onderzoeksvraag. Maar er zitten wel degelijk belangrijke doelen aan vast: zoals het volgen van de gezondheid van mensen met CF, of hoe de zorg onderling mogelijk verschilt. Deze data worden in de Nederlandse en Europese CF Registratie jaarlijks verzameld. De data worden jaarlijks bekeken, maar ook over een langere tijdsperiode, om specifieke vragen te beantwoorden. In dit onderzoek is gekeken naar de data over een periode van 10 jaar: 2011-2021.

Wat zijn de resultaten?

In 10 jaar tijd zijn gegevens verzameld van 65.000 mensen in de Europese CF Registratie, waarvan bijna 1.700 Nederlanders met CF. De onderzoekers hebben uit zo’n grote dataset de volgende conclusies getrokken:

• In 10 jaar tijd was er elk jaar een geleidelijke toename van de gemiddelde longfunctie in alle leeftijdsgroepen.
• Tussen 2020 en 2021 nam de longfunctie nog meer toe dan de jaren daarvoor. Dit komt waarschijnlijk omdat 2021 het jaar is waarin elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) beschikbaar kwam in de eerste Europese landen (in Nederland was dat vanaf 2022).
  • De sterkere toename in longfunctie is ook alleen te zien bij mensen met CF die tenminste één F508del-mutatieHet meest voorkomende foutje in het erfelijk materiaal wat CF veroorzaakt. hebben en dus in aanmerking komen voor elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio).
• Als mensen met CF ouder worden, gaat de longfunctie steeds iets verder achteruit. Uit de data blijkt dat in de periode 2011-2022 deze afname steeds langzamer gaat, wat betekent dat mensen met CF steeds langer een goede longfunctie houden.
• Het aantal volwassenen met CF steeg van 13.312 in 2011 tot 21.168 in 2021, een stijging met 60%.
  • Naar verhouding steeg alleen het aantal volwassenen in landen die geclassificeerd zijn als middel- tot hoge-inkomenslanden. Bij lage-inkomenslanden kwamen er naar verhouding niet meer volwassenen bij.
• Mensen met CF die in lage-inkomenslanden leefden, lieten niet de stijging in gemiddelde longfunctie zien, die er wel is op Europees niveau
  • In deze groep gaat de longfunctie sneller achteruit met het ouder worden dan in de andere landen van Europa.

Wat betekent dit en hoe nu verder?

Dit onderzoek laat zien dat de ontwikkelingen van de laatste jaren een duidelijk effect opleveren voor de mensen met CF. Over het algemeen blijft de longfunctie steeds langer goed met het ouder worden en daardoor is ook de gemiddelde longfunctie steeds iets hoger. De uitkomsten geven daarom hoop voor de toekomst. Tegelijkertijd laat dit onderzoek ook duidelijk zien dat er nog veel ongelijkheid is binnen Europa en dat vooral in de lage-inkomenslanden nog veel is te winnen. Hiervoor zet CF Europe zich in, de parapluorganisatie van patiëntenorganisaties in Europa. En dankzij de Europese en landelijke CF Registraties blijven we de veranderingen en verschillen de komende jaren volgen.

Wil je meer weten?

Lees hier het volledige wetenschappelijke Engelse artikel. Of lees meer over de CF Registraties op onze website.