Wat een effect!
07/12/2022
Door Joon Postma-Sterken
Onlangs schreef ik al dat Meijs mocht starten met hét nieuwe medicijn en wat dat voor effect had op haar emoties. Inmiddels zijn we een hele tijd verder en merken we dat het medicijn echt effect op haar gezondheid en leven heeft.
We mochten eind oktober weer eens twee dagen voor onderzoeken richting het ziekenhuis. Omdat Meijs de longfunctietest nog lastig vindt, viel die uitslag nogal tegen en daarom besloot de longarts opnieuw de zweettest uit te voeren. Nou had Meijs altijd wel een prima longfunctie, maar het is toch fijn om het effect van het medicijn te meten en dus te weten. Toen de longverpleegkundige aan Meijs uitlegde wat er zou gebeuren, kon ik de voor haar belangrijkste vraag al beantwoorden voor ze hem kon stellen; ‘Nee je hoeft geen prik.’ Toch fijn dat ik haar na een aantal jaren zo goed ken.
En dus zat ze tien minuten later met het bandje om, te wachten tot ze genoeg gezweet had. En gelukkig is Meijs heel goed in zweten, dus het ging razendsnel. Het zweet werd naar het lab gebracht en wij konden de uitslag een paar dagen later verwachten.
En die uitslag kwam heel onverwacht. Ik was aan het werk en ineens zag ik op mijn telefoon een melding van het ziekenhuis dat er een nieuwe uitslag bekend was. Ik ging er direct naar toe op mijn telefoon en zag toen ‘zweettest’ staan. Toen drong het nog niet tot me door dat dit wel eens belangrijk zou zijn. Tot ik het opende; 21,5 mmol/L (moleculen zout per liter zweet). Stond dit er nou werkelijk, klopte dit wel? Tot 30 mmol/L heb je toch geen CF? Heeft Meijs dan geen CF met dit medicijn?
Nadat mijn leerlingen vertrokken waren, belde ik Jasper. Hij was net zo verbaasd als ik en we wisten beide niet goed wat te zeggen. Ik besloot de verpleegkundige te bellen en toen ik haar vertelde dat ik het niet zo goed begreep, legde ze me uit wat dit te betekenen had. De tranen stroomden over mijn wangen; van emotie, maar ook met de vraag ‘wat betekent dit voor Meijs?’
Inmiddels is het nieuws een beetje gezakt en merken we in het dagelijks leven dat Meijs, die altijd al bergen energie had, nog meer energie blijkt te bezitten. Ze gaat werkelijk niet meer uit, tot we haar in bed stoppen. En dan nog komt ze tig keer beneden want ze was nog niet klaar met de dag. Ze gaat laat slapen en staat vroeg op, omdat ze veel te veel wil doen op de dag. Na een zware conditietraining van handbal, waarna ze anders wel uitgeteld op de bank lag, staat ze nu gewoon nog te hupsen in de woonkamer met Just Dance. En na een handbalwedstrijd op zondagochtend, staat ze ’s middags nog even een cake te bakken en maakt ze nog even een surprise voor school.
Allemaal fantastisch, absoluut, al voelt het soms wel alsof we haar opnieuw moeten leren kennen. Waar we anders konden inschatten wat ze wel en niet kon, overtreft ze nu gewoon onze verwachtingen. Hartstikke mooi natuurlijk, maar ook weer even afstemmen. Gelukkig nu de goede én gezonde kant op! Ik ben benieuwd wat het ons en vooral Meijs, nog allemaal gaat brengen!
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »