• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Blog › Toekomst

Toekomst

17/11/2021

Door Joon Postma-Sterken
De dagen vliegen gewoonlijk snel voorbij; voor Jasper en mij met werk en de meiden met school en opvang. Als we dan thuiskomen is het snel eten maken, eten en nog even wat gezelligs voor de dametjes naar bed gaan.
Op mijn vrije dagen race ik ze naar trainingen en hebben we regelmatig vriendinnetjes en vriendjes over de vloer na schooltijd. En in het weekend gaan we er vaak op uit. Elk weekend wel een handbalwedstrijd, maar ook naar het strand of bos, we ruimen wat op in huis, we spelen een spelletje of we spreken af.
Een druk bestaan en weinig tijd om stil te zijn of stil te staan.

Meijs toekomst

En dan ineens, zomaar op een vrijdag, midden in de hectiek van alledag, bekruipt me ineens een rotgevoel. Ineens komt het heel hard binnen dat Meijs een ongeneeslijke ziekte heeft en hier nooit van gaat genezen. Ineens overvalt het me en ben ik er echt een paar dagen naar van.

Waar komt dit gevoel ineens vandaan? Is het omdat we weer twee volle dagen in het ziekenhuis hadden voor haar groot onderzoek? Meijs en ik ‘mochten’ in de vakantie en het waren twee zware maar ook prima dagen. Meijs doorliep alle onderzoeken zo stoer en kletste gezellig. We aten een lekker broodje in de hal van het ziekenhuis en deden ondertussen een spelletje. We hadden zelfs nog tijd om naar Kinderstad te gaan, omdat we zo’n ruime pauze hadden. We hadden best een gezellig dagje samen, alleen jammer dat we in een ziekenhuis waren.

Op de dag van de uitslagen, anderhalve week later, kregen we alleen maar goede berichten. Je zou denken ‘niets aan de hand, waarom dan toch de somberheid?’

Misschien komt het doordat Meijs de laatste tijd af en toe zelf bezig is met haar toekomst. Laatst stond ik te koken en Meijs kwam bij me zitten aan het kookeiland. Ze sprak over dat als ze later groot is, ze ook mama wil worden. Ze zei er gekscherend bij dat ik dan oma werd. Ik reageerde er natuurlijk ook lachend op en zei ‘gelukkig ben ik nog lang niet zo oud als een omaatje’. Hoe hard ik ook lachte, het bleef in mijn gedachten hangen. Wat nou als zij straks geen kinderen kan krijgen? Of is het een hele lange medische weg omdat ze CF heeft? En wat nou (en ik wil deze gedachte niet eens toelaten) als ze nooit zo oud wordt dat ze kinderen gaat krijgen? Het raast door mijn hoofd als ik er aan denk en ik word er ontzettend treurig van.

Meijs toekomst

Hebben we nu reden om te denken dat ze niet oud gaat worden? Nee helemaal niet! De uitslagen waren prachtig en de fysiotherapeut zei zelfs dat ze de conditie heeft van een negenjarige zonder CF. En dat voor een meisje van acht mét! En onze kinderlongarts heeft vanaf het begin gezegd dat Meijs in een tijd geboren is dat de zorg rondom CF veel beter is geregeld dan jaren geleden en we haar veel beter in de gaten kunnen houden. Veel hoop op een toekomst dus!

En tóch komen de gedachten af en toe, ineens, zomaar in de hectiek van alle dag. Gelukkig verdwijnen de rotgedachten ook weer naar de achtergrond. Meijs doet het goed en dat is voor nu belangrijk. Wat er morgen en in de verdere toekomst komt, dat zien we dan wel weer!

 

  • Vorig blog Joon: Levensgenieter »
Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Kwantiteit van leven
  • Goede voornemens
  • Aan de zijlijn
  • Wees een beetje lief tegen elkaar
  • Schijn bedriegt
  • Een dankbare begroeting
  • Onzekerheid

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact