Steun en toeverlaat
01/03/2023
Door Jill Oosterbaan
Pas had ik een belafspraak met het slaapcentrum. Ik heb van kinds af aan moeite met slapen en af en toe doe ik een poging om dit te verbeteren. Mijn behandelaar vroeg een keer of ik iemand heb om mee te praten. Omdat ze het zo moeilijk voor me vindt waar ik mee moet dealen. Ik zei dat ik samenwoon met mijn vriend en dat ik het er met hem over kan hebben. ‘Ooh ja’ zei ze, want hij zit in dezelfde situatie als jij toch?! Hiermee bedoelde ze dat hij ook CF heeft.
Als je mij tot 4,5 jaar geleden gezegd had dat ik ooit een relatie zou beginnen met iemand die ook CF heeft, had ik je voor gek verklaard. Want dat gezondheidsrisico ga ik toch niet nemen? En toch is dit al vier jaar de mooie realiteit. Het was nooit onze intentie. Maar het is zo gegroeid. We kennen elkaar vanuit het Juliana Kinderziekenhuis. Als we opgenomen lagen, waren we aan het MSN-en. Al beweert Brian nog steeds dat hij daar niets meer van weet. Ik heb op dat moment geen indruk gemaakt op hem, haha. Maar zo hadden we onderling contact in het JKZ vanwege het segregatiebeleid (nu het KIP beleid, red). Later toen we beiden over waren naar het Haga was er sporadisch eens contact via Facebook. Veel verder dan elkaar beterschap wensen als één van de twee in het ziekenhuis lag, kwamen we niet.
Vijf jaar geleden kwamen we elkaar bij toeval tegen op een festival. Vanaf toen zijn we eigenlijk contact blijven houden. Een half jaar hierna lagen we twee keer in korte tijd tegelijk opgenomen. Dagenlang trokken we met elkaar op. En zo ontstond er ineens meer dan een vriendschap. De verpleging had het door voordat wij het door hadden. Wij hadden zelf een beetje een plaat voor onze kop, haha. Na de tweede opname trok ik na een wijntje, want geen enkel goed verhaal begint met een glaasje water, mijn stoute schoenen aan en zei ik dat ik dacht dat er wel wat meer speelde tussen ons. Dit beaamde Brian. We hebben er gesprekken over gehad samen voordat we er daadwerkelijk aan toegaven. Want vooral ik had het er heel moeilijk mee. Het ging al niet goed met mij. Deden we er wel goed aan om het lot nog meer te tarten? Brian was meteen heel duidelijk: kwaliteit boven kwantiteit. Uiteindelijk sloot ik me hier bij aan en zijn we er vol voor gegaan. We vonden het erg spannend om het aan onze artsen te vertellen. We hebben niet dezelfde dokter. Brian heeft het als eerst tijdens de poli aan zijn arts verteld. Daarna ik aan die van mij. Verrassend genoeg waren beide artsen heel positief en vonden ze het super leuk voor ons. Dat was een hele opluchting. Het ‘grappige’ is dat ze in het ziekenhuis dus eigenlijk heel enthousiast waren, maar niet al onze vrienden. Een hele goede vriendschap van mij is er zelfs op stuk gelopen. Ze was bang voor mijn gezondheid, wat ik kan begrijpen. Maar uiteindelijk is het mijn/onze keuze en hebben wij deze keuze weloverwogen gemaakt.
We zijn nu vier jaar samen. Brian doet het super goed op de CFTR-modulatoren. Maar daarvoor ging het heel slecht met hem. Dus hij weet precies hoe het is om in mijn schoenen te staan. We kunnen samen sparren als ik twijfel waar ik goed aan doe met mijn behandeling. Want hij weet ook alle ins en outs. Ik hoef hem niks te vertellen over CF, niet uit te leggen hoe moeilijk het is als je lijf je zo in de steek laat en je hoofd zo graag wil. We kunnen altijd overal over praten en hebben vaak aan een half woord genoeg. Hij is mijn steun en toeverlaat. Dat risico nemen we dus maar voor lief.
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »