Segregatie
08/11/2023
Door Merav Pront
“Wil je een keer met me afspreken?”, appte ik haar in augustus.
Het lijkt wel het begin van een slechte YA-roman en eigenlijk is het dat ook. Dat er pas in 2019 een film is gemaakt over het nogal melodramatische feit dat mensen met CF elkaar niet in het echt mogen ontmoeten, verbaast me nog altijd. De thematiek is romance movie gold. Mijn verhaal gaat dan wel niet over romantische liefde, maar dat maakt het plot niet minder meeslepend. En ik kan nu alvast verklappen dat het eindigt met een cliffhanger.
Om dus maar meteen kleur te bekennen: ik ben één van die CF’ers die inderdaad nog nooit met een andere CF’er heeft afgesproken. Dat de meningen over het segregatiebeleid (redactie: tegenwoordig wordt dit Kruis Infectie Preventiebeleid genoemd) verdeeld zijn, hoef je mij niet uit te leggen. Ikzelf ben er mee opgegroeid en heb tot een aantal jaar geleden niet beter geweten dan dat eenzaamheid aan CF inherent was. Inmiddels weet ik dat lang niet iedereen de regels zo nauw neemt als ik, en daar heb ik alle begrip voor. Eerlijk gezegd kan ik er alleen maar jaloers op zijn. Als ik al die jaren niet zo bang was geweest voor kruiscontaminatie, had ik vast allang hetzelfde gedaan.
Toen ik haar appte stond ik op het punt mijn spullen te pakken voor een lange vakantie naar Portugal en Spanje. “Waardoor ben je van gedachten veranderd?”, vroeg ze, nadat ze me met veel uitroeptekens en emoji’s had laten weten dat ze instemde. Ik antwoorde iets over dat ik me er door ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor (Kaftrio) veilig bij voelde, dat ik dacht dat zij vanwege haar longtransplantatie minder vatbaar voor mijn bacteriën zou zijn, en dat daardoor de voordelen van een afspraak nu voor het eerst opwogen tegen de nadelen.
Maar eenmaal wandelend door de bergen van Gran Canaria begon ik steeds meer aan mijn eigen antwoord te twijfelen. Zij was de allereerste CF’er met wie ik ooit contact had. Mijn psycholoog koppelde ons aan elkaar. Als neerslachtige twintiger sleepten haar vrolijke mails me door een moeilijke tijd. Toen ze op de transplantatielijst belandde, verbaasde het me hoe optimistisch ze bleef. Maar inmiddels ken ik haar al jaren en weet ik niet beter. Ik ken niemand die zo positief en veerkrachtig is als zij.
Dankzij haar ben ik geen eenzame CF’er meer. En ondanks dat ik haar nog nooit heb ontmoet, bekroop me de afgelopen jaren steeds vaker het gekke gevoel dat ik haar mis. Niks rationeel beargumenteerd besluit. Dit was liefde op afstand – en absence makes the heart grow fonder. Na onze vakanties zouden we een datum prikken, spraken we af. Toevallig zaten we die laatste week van september allebei in Spanje.
Dit hoofdstuk eindigt op het vliegveld van Madrid. Daar hadden mijn vriend en ik een overstap onderweg terug naar Nederland. Alle bankjes bij onze gate waren bezet, dus bleven we staan. We deelden een veel te dure cappuccino en een pakje perensap.
Hoe het gebeurde weet ik niet meer precies, maar toen ik haar zag slaakte ik een kreet alsof ik vuur zag branden. “Wat een toeval! Wat een toeval!”, riepen we allebei, en mijn hart maakte duizend sprongetjes. Heel even was het ongemakkelijk, maar daarna vooral heel speciaal. Alsof ik een beroemdheid in het echt ontmoette; na al die jaren in levenden lijve. In de rij voor het boarden hebben we honderduit gepraat. Ze was minder lang dan ik gedacht had, maar precies even leuk. Eenmaal op Schiphol namen we afscheid bij de bagageband.
“Binnenkort gaan we voor het eggie!”, riep ze me na. Het was bijna niet te geloven.
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »