• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Blog › Luleå 2025

Luleå 2025

02/04/2025

Door Jill Oosterbaan

Vlak voordat de zes weken opname ten einde kwam, kreeg ik weer een longbloeding, en een week ervoor ook al. De moed zonk me alweer in de schoenen. Wéér een illusie armer dacht ik. Ik parkeerde dit gevoel en ging me focussen op Zweden. Helaas mocht ik wegens resistente Pseudomonas niet meedoen aan de Skate4AIR Daylight Challenge. Het is een regel dat je met bepaalde bacteriën en resistentie niet mee mag doen. Brian mocht wel meedoen, want hij kweekt sinds elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) niets meer. Nep CF‘er haha.  

Ik had me samen met Brian en een aantal anderen die ik ken via Skate4AIR ingeschreven voor een toertocht, georganiseerd door Schaatsen Luleå. Zo kon ik me toch schaatsend inzetten voor Skate4AIR want dat wilde ik blijven doen. Misschien juist mede wel omdat mijn longen nog zo’n dierentuin zijn. Dat moet in de toekomst anders. In ieder geval: ik moest na mijn opname aan de bak.  

Luleå 2025 - Blog Jill - Beeld 3

Meer dan twee keer schaatsen werd het niet. Je kan niet zes weken in het ziekenhuis liggen en meteen alles weer doen. Helaas, was het maar zo’n feest. Mijn ‘mind’ wilde dit wel, maar mijn lijf bleef logischerwijs achter. Toch ging ik vol goede moet naar Zweden.

Luleå 2025 - Blog Jill - Beeld 2

Vriendin en mede CF‘er Marion ging gezellig met ons mee. Vorig jaar draaiden echt puur om schaatsen en Skate4AIR, deze keer hebben we er echt een vakantie van gemaakt. Zo hebben we een noordlicht–tour gedaan (en daarbij ook echt het noorderlicht gezien!) en hebben we elanden en rendieren gevoerd en geaaid. Marion en ik hebben zelfs paardgereden met dezelfde mensen als waarmee Brian en ik de toertocht deden. 

Brian heeft een fantastische prestatie neergezet op de schaats tijdens de Daylight Challenge. Dik 80 kilometer geschaatst terwijl die vorig jaar de boarding van de ijsbaan nog niet eens los durfde te laten. Echt een mega knappe progressie in korte tijd.

Samen hebben we nog 50 kilometer geschaatst. Althans Brian zijn schaats ging anderhalve ronde voor het eind kapot, dus die moest het laatste stuk lopen. Dus we moeten nog een keer terug om samen te finishen. Want dat is toch wel het leukste wat er is: samen die finish overkomen en dat is nu niet gelukt. Goed excuus om nog eens terug te komen! 

Luleå 2025 - Blog Jill - Beeld 1
Luleå 2025 - Blog Jill - Beeld 4

Maar we hebben afgesproken dat we na twee jaar Zweden hierna weer eens de zon en warmte gaan opzoeken, in plaats van de kou. Want koud was het. Gevoelstemperaturen van –15 graden. Superspannend met mijn longen. Maar deze hebben zich voorbeeldig gedragen. En nog steeds. Ik ben nu twee maanden thuis en ik ben nog steeds stabiel *klopt af*.

Vorige week was ik op controle en er zit een stijgende lijn in mijn longfunctie. Die was niet heel denderend bij mijn ontslag uit het ziekenhuis, maar lijkt weer de goede kant op te gaan. Superfijn. 

Het lijkt erop dat ik dus echt langere kuren nodig heb. Twee à drie weken is niet genoeg. Maar iedere keer zes weken opgenomen liggen, want de antibiotica die ik krijg kunnen niet thuis, is heel heftig. Dus we moeten in de toekomst naar een stukje kosten en baten kijken. Wat kost het me en wat levert het me op. Het is nu nog te vroeg om hier wat zinnigs over te zeggen. Voor nu hopen we gewoon dat het voorlopig rustig blijft. 

Ik heb in ieder geval een hoop sportieve uitdagingen op de planning staan om me goed gemotiveerd te houden om te sporten: survival- en obstakelruns met mijn hond en crosswedstrijden met mijn paard.

Luleå 2025 - Blog Jill - Beeld 5

Dat vergt allemaal een zeer goede conditie. Die is er niet, dus genoeg werk aan de winkel haha. Hopelijk ben ik bij mijn volgende blog nog net zo enthousiast! 

*Na het schrijven van deze blog, hoestte ik helaas toch weer wat bloed op. 

  • Vorige blog Jill: Hoop »
Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Ik ga op vakantie en smokkel mee…
  • Verpleegkundigen: superhelden undercover
  • Bloemetjes in het gras
  • Geluk in mijn ongeluk
  • Hoop
  • Echtemensencontacten
  • Eén wens

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact