Hoop
22/01/2025
Door Jill Oosterbaan
Dit is alweer mijn twintigste blog voor de NCFS. Ik ben er ooit aan begonnen, omdat ik een blogger miste waarin ik mezelf herkende. Iemand die niet in aanmerking komt voor modulatoren en iemand die dagelijks wordt geconfronteerd met de gevolgen van CF. Ik wist, door het lotgenotencontact, dat ik niet de enige was die dit miste.
Natuurlijk kan ik me ook heel goed voorstellen dat voor veel mensen, zeker voor ouders die een kind met CF hebben, mijn blogs erg confronterend kunnen zijn. Toch hoop ik altijd een stukje positiviteit naar voren te laten komen, ondanks de vaak pittige situaties. Ik probeer altijd wat moois van mijn leven te maken, hoe ingewikkeld dat soms fysiek en/of mentaal ook is. Zingeving is voor mij heel belangrijk. Ik denk voor ieder mens. Niemand is gemaakt om niets van zijn of haar leven te maken. Zingeving hoeft niet altijd in de vorm van werk te zijn. Dat kan ook gepassioneerd bezig zijn met een sport of hobby, het verzorgen van een huisdier of een gezin runnen.
Een aantal jaar geleden ben ik ineens omgeslagen van een sporthater naar een sportliefhebber. Ik doe aan schaatsen, crossfit en paardrijden. De laatste maanden stond alles op een heel laag pitje. Dit seizoen heb ik bijvoorbeeld tot nu toe precies 1x op de schaats gestaan. Mijn lijf werkte gewoon niet mee. Flink balen want 14 februari ga ik weer naar Zweden om te schaatsen voor Skate4AIR.


In mijn vorige blog gaf ik al aan dat ik niet goed uit het ziekenhuis kwam na mijn laatste opname. Helaas kreeg ik hier een verkoudheid overheen en ging het in een paar dagen zo slecht dat ik weer opgenomen moest worden. Het was echt in jaren niet zo slecht geweest. Je had geen stethoscoop nodig om te horen wat de status van mijn longen was. En er kwam aardig wat bloed bij kijken. Dus er moest worden ingegrepen. Ik word nu zes weken lang behandeld in het ziekenhuis, met allemaal verschillende antibiotica’s, in de hoop de bacteriën wat meer te onderdrukken en het voor langere tijd rustig te laten zijn. Want ik ben wel echt een draaideurpatiënt natuurlijk. Weer eens wat anders dan een draaideurcrimineel haha.
Hopelijk kan ik ook hierdoor dit jaar ‘goed’ naar Zweden. Als ik thuis kom, heb ik nog precies drie weken tot aan het vertrek naar Zweden. Dus qua schaatstraining ga ik vrij ongetraind aan de start verschijnen. Ik probeer in het ziekenhuis mijn kracht en conditie een beetje op pijl te houden bij de fysio. Maar ik merk gewoon dat ik erg verzwakt ben afgelopen weken. Ik hoop, nu ik aan het aansterken ben, ik de training hier in het ziekenhuis een beetje op kan schroeven. Gelukkig word ik hierin goed geholpen en begeleid door de fysiotherapeuten. We zien qua schaatsen in Zweden wel waar het schip strand. Ik heb na vorig jaar in ieder geval geleerd dat ik mezelf niet zo extreem moet pushen. Ik heb natuurlijk geen zin om me na Zweden weer te moeten melden in het ziekenhuis. We gaan er gewoon een super leuke week van maken. In mijn volgende blog lezen jullie hoe het was.
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »