Brus
05/07/2023
Door Laura ten Doeschate
Als ik aan Fien, onze oudste liefste dochter en grote zus van Daan, vraag wat ze merkt aan Daan en zijn CF, noemt ze zelf dat het enige is dat hij veel medicatie moet. Blijkbaar merkt zij niet dat wij als ouders soms door andere ogen naar Daan kijken vanwege zijn gezondheid. En dat troost me. Want wij hopen alle drie onze kinderen zo gelijk mogelijk te behandelen en zijn bewust bezig met het zo goed mogelijk verdelen van onze tijd en aandacht.
Bij ons op tafel komt in de ochtend een bakje met handig hengsel waarin de potjes pillen zitten. Iédereen slikt ‘s-ochtends iets, waardoor de inname als ‘gewoon’ wordt ervaren. Dat hebben we heel bewust zo gekozen.
Tijd en aandacht schenken we extra aan Fien en Boris, het jongste broertje, als we weer eens met Daan naar het ziekenhuis zijn geweest. Want hoe gek het ook klinkt, ikzelf zie de ziekenhuisbezoeken als tijd waar ik onverdeelde aandacht heb voor Daan. Daarna voel ik dat ik die aandacht ook wil geven aan de andere twee.
Bij het stilstaan in hoeverre Fien mogelijk iets merkt aan de taaislijmziekte van haar broertje, realiseer ik me dat ze dat toch wel op meer momenten zal zien. Ik vergeet nooit dat ze bij een natuurspeeltuin aankwam en zij noemde dat we daar maar beter niet konden gaan spelen, want: ‘daar zal Daan dan niet mogen spelen, met dat vieze water’ was wat ze zei als grote zus. Niet alleen raakte dat een gevoelige snaar, omdat dat als een mogelijke ‘beperking’ gezien kon worden, maar ook dat ze daar hem dus voor wilde beschermen als oudere zus én ze daarmee koos voor ons allemaal. Als Daan niet daar kon spelen, dan ging niemand daar spelen.
Anderzijds werpt de CF in ons huis ook wel eens de vruchten af voor Fien en Boris. Want als er wordt verneveld en Daan ondertussen een filmpje mag kijken, dan wordt er uiteraard met alle plezier meegekeken. En als we wat te vieren hebben, bijvoorbeeld een mooie uitslag krijgen of Daan iets dappers heeft ondergaan, wordt de door Daan gekozen sushi of pannenkoeken, net zo heerlijk opgesmikkeld door de rest van het gezin! En dat Daan zijn grotere zus kan uitleggen hoe het voelt als er bloed geprikt moet worden. En hij deelt hoe hij ermee omgaat als hij wel eens bang is in het ziekenhuis. Of als hij zijn jongere broertje vertelt wat de dokter gaat doen als ze naar zijn longen wil luisteren. Het kan niet anders, dan dat ze dat alle drie het gevoel moet geven, dat ze aan elkaar heel veel hebben!