0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Webinar – Alles over regelingen, wetten en financiën
Kijk nu ons webinar over onderzoeksresultaten en medicijnupdates gratis terug! Ontdek wat we bespraken en welke ontwikkelingen nu lopen.
13/08/2024
Update beoordelingsproces 2-5 jaar: dossier compleet
Inmiddels is het dossier compleet verklaard. Nu kan de beoordeling officieel van start!
11/07/2024
Webinar onderzoeksresultaten en medicijnupdates – Kijk terug!
Kijk nu ons webinar over onderzoeksresultaten en medicijnupdates gratis terug! Ontdek wat we bespraken en welke ontwikkelingen nu lopen.
25/06/2024
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Kwalitatief uitermate teleurstellend
De tweede opname van Jill was onvermijdelijk. Maar wat daarna gebeurt? Kwalitatief uitermate teleurstellend noemt ze het zelf...
21/08/2024
Tsarenklok
Voor sommige dingen is geen quick fix, daar is Arian inmiddels wel achter. Hoe hij omgaat met zijn klachten en welke eyeopeners hij kreeg lees je in zijn nieuwe blog Tsarenklok.
07/08/2024
Van vijand naar vrienden
Nu Daphne nieuwe medicijnen heeft is alles anders. Wat moet ze in haar leven aanpassen? En waar doet ze goed aan?
24/07/2024
Laatste Facebook berichten
Kun je dit jaar nog aanspraak maken op bepaalde regelingen? Vraag deze dan nog snel aan, want over twee weken verloopt de aanvraagtermijn.
Heb je vragen of weet je niet precies waar je recht op hebt? Kijk dan op onze website of neem contact op met onze belangenbehartiger Ad Duurkoop!
ncfs.nl/leven-met-cf/belangenbehartiging/
#Regelingen #Financien #Toeslagen #CF #Taaislijmziekte
Veel Nederlanders hebben nog recht op toeslagen over 2023, maar moeten snel zijn
www.nu.nl
Van de Nederlanders die over 2023 recht op toeslagen hebben, heeft een op de tien die nog niet aangevraagd. De Dienst Toeslagen roept hen op dit alsnog te doen, want de termijn verloopt over twee weke...
De tweede ziekenhuisopname van Jill was onvermijdelijk, dat wist ze al wel. Maar wat daarna allemaal gebeurt? Kwalitatief uitermate teleurstellend noemt ze het zelf...
Toch houdt Jill – zoals altijd – de moed erin! 🙌🏼
Je leest er alles over in haar nieuwste blog.
ncfs.nl/blog/kwalitatief-uitermate-teleurstellend/
#CF #Blog #Opname #Taaislijmziekte #Ziekenhuis
Tjonge Jill, dat valt even niet mee met jouw naderende schimmelstammenoorlog. Heel goed om doelen te blijven stellen. Skate desnoods die schimmel eruit!
Wat ben je toch een positief mens. Ik ga duimen voor je dat je straks met Brain naar Europa Disney kan gaan. Sterkte
Poeh wat heftig Jill. Je bent een enorme knokker en ik hoop voor je dat de pillen aanslaan, dat verdien je nu weleens! 🍀
🍀
💕💕
Autoliefhebbers opgelet!
Meld je aan voor de Blauwvinger Rally en maak een onvergetelijke dag mee. 🏎️
📅 Op zaterdag 7 september
🚩 In Zwolle
👨👩👧👦 Voor kinderen tussen de 8-18 jaar
Meld jezelf of je kind aan via: info@blauwvingerrally.nl.
Of kijk voor meer informatie op: www.blauwvingerrally.nl/
#Rally #Blauwvingerrally #Autoliefhebbers #CF #TaaislijmziekteOp 7 september aanstaande wordt de 18e Blauwvingerrally gereden!!! YESSS we hebben er zin in!! Ben jij als kind tussen 8-18 jaar echt toe aan een fantastische dag in super coole auto's, heb jij genoeg van alle ziekenhuis bezoeken? Zit jij in een zware gezinssituatie en snak je naar EEN DAG ZONDER ZORGEN? Meldt je dan nu aan en wie weet zien we jou op 7 september in Zwolle!! 🏎️🏁😃 aanmelden kan via: info@blauwvingerrally.nl
Het is weer tijd voor ons volgende webinar. Dit keer een interactieve variant met onze belangenbehartiger: Ad Duurkoop. Stel je vragen over regelingen, wetten en financiën.
📅 Woensdag 11 september
⏰ Van 20.00 tot 21.00 uur
🚩 Online, waar jij maar wilt
👤 Voor mensen met CF of ouders/verzorgers van iemand met CF
Meer weten of meteen je plek reserveren? Ga naar:
ap.lc/blVav
#Webinar #CF #Taaislijmziekte #Regelingen #Financië
De afgelopen jaren neemt thuismonitoring een enorme vlucht in de zorg: zo ook bij CF. Wat betekent dit voor mensen met CF? Welke voor- en nadelen zitten eraan? En hoe gaat een toekomst met thuismonitoring in de zorg eruitzien? 🤖
🎤 Dat vertelt onderzoeker Marc Oppelaar. Hij is vanaf het begin betrokken bij Luchtbrug-CF, waarmee mensen met CF thuis longfunctiemetingen doen. Samen met zorgprofessionals en mensen met CF kijken ze nu hoe dit bevalt én wat beter kan.
Benieuwd naar meer? Start hier met lezen:
ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/toekomst-thuismonitoring
#OnlineZorg #ToekomstInDeZorg