0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Van der Lely Foundation investeert groot bedrag in gentherapie
De Van der Lely Foundation investeert € 280.000 in onderzoek naar taaislijmziekte. Het geld gaat naar onderzoek naar gene editing, een vorm van gentherapie.
15/07/2026
Nederlandse CF Registratie erkend als kwaliteitsregistratie
De Nederlandse CF Registratie is erkend als kwaliteitsregistratie. Een duurzame basis om de kwaliteit van de CF-zorg blijvend te volgen en te verbeteren.
13/07/2026
Herbeoordeling vergoeding Kaftrio* voor meer mutaties gestart
Opnieuw heeft de fabrikant van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) een dossier ingediend bij ZiN om de vergoeding te verbreden.
30/06/2026
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »De hitte overleefd
Ook Fulco heeft de hitte van de afgelopen tijd weer overleefd. Vroeger was dat een grote uitdaging voor hem, gelukkig ging het nu beter!
08/07/2026
Gekwakkel
Een rustige periode voor Jill? Helaas liep het anders. Het bleef maar kwakkelen en een ziekenhuisopname is niet meer te voorkomen.
24/06/2026
Live, wonder, repeat
Arian leeft nog steeds. Het is voor hem én naasten een wonder. Keer op keer weer. Lees erover in zijn nieuwste blog: live, wonder, repeat.
10/06/2026
Laatste Facebook berichten
15 jaar coaching voor mensen met CF en hun naasten! 🧡
Onze vaste coaches, Yol Kuijer en Alberdine van de Hulsbeek, hebben in de afgelopen 15 jaar al bijna 500 ouders, kinderen en partners een luisterend oor en praktische ondersteuning geboden. Een mooie mijlpaal! Daarom blikten we samen terug.
🎙️ Welke vraag horen jullie het vaakst?
Yol: "Veel jonge ouders vragen zich af: hoe ga ik hiermee om? Na de diagnose is er vaak onzekerheid en verdriet. Partners gaan soms verschillend om met de situatie. Dat kan spanning geven, terwijl je juist samen verder wilt."
Alberdine: " We krijgen ook regelmatig de vraag: hoe houd je de balans in je gezin als je een kind met CF hebt? Thema's zoals de verdeling van aandacht tussen het kind met CF en broertjes en zusjes, draagkracht en draaglast en aandacht voor jezelf en je partner komen hierbij vaak naar voren. Ook krijgen we vragen over hoe om te gaan met pubers met CF die niet therapietrouw zijn."
🎙️ Wat hebben jullie in 15 jaar coaching geleerd?
Yol: "Er is geen perfecte manier om met CF om te gaan. Iedereen gaat er anders mee om. Juist door ruimte te maken voor ieders verhaal en met elkaar in gesprek te blijven, ontstaat vaak weer rust en vertrouwen."
Alberdine: "Het is mooi om te zien dat gezinnen met een kind met CF vaak veel meer draagkracht hebben dan dat ze zelf denken. Meedenken vanaf de zijlijn en een gesprek tussen ouders faciliteren maakt vaak al het verschil."
Het coachingsprogramma van de NCFS is voor mensen met CF én hun naasten: ouders, partners, broers en zussen. Ben je vaste donateur van de NCFS? Dan kun je gebruikmaken van coaching.
Ga voor meer info naar:
👉 ncfs.nl/leven-met-cf/coaching/
#Coaching #CF #Taaislijmziekte #Expertisecentrum #Mijlpaal
Fantastisch wat jullie voor de ginnen doen.
🧡 Geweldig nieuws! De Van der Lely Foundation investeert € 280.000 in onderzoek naar gentherapie voor mensen met CF.
"Dankzij deze bijdrage versnellen en verbeteren we de ontwikkeling van gene editing, een vorm van gentherapie. Dat is belangrijk voor alle mensen met CF. De onderzoekers van het UMC Utrecht en wij zijn daarom enorm blij met deze toekenning," zeggen Patrick Berends en Domenique Zomer, directie van de NCFS.
Veel dank aan Arnout Breevaart en Robin van Kester die deze aanvraag hebben geïnitieerd.
Zij zijn beiden vaders van kinderen met CF.
Meer info vind je hier:
ncfs.nl/van-der-lely-foundation-gentherapie
#CF #Taaislijmziekte #Gentherapie #Onderzoek #Subsidie
Goed nieuws. Geweldig 🙏
Fantastisch nieuws!
Dit is echt geweldig nieuws 🤗🙏
Wat goed!!💪🤩
Fantastisch nieuws🩵
Fantastisch 🩵🩵🩵 Onze dag kan niet meer stuk!
Geweldig
Wauw wat een geweldig nieuws.
Geweldig!!!
🙏🏽🙏🏽🫶🏽
🎉 De Nederlandse CF Registratie is sinds mei 2026 erkend als kwaliteitsregistratie. De registratie wordt al bijna 20 jaar ingezet om de kwaliteit van de Nederlandse CF-zorg te monitoren én verder te verbeteren en is daarvoor nu ook officieel erkend.
Dr. Domenique Zomer, directeur Zorg & Onderzoek en coördinator van de Nederlandse CF Registratie: "We zijn ontzettend trots op deze erkenning. Hiermee hebben we een stevige basis en structurele financiering om deze registratie naar een nog hoger niveau te tillen en de CF-zorg blijvend te verbeteren."
Benieuwd wat deze erkenning precies betekent?
🔗 ncfs.nl/nederlandse-cf-registratie-erkend-als-kwaliteitsregistratie
#Registratie #Kwaliteitsregistratie #CF #Taaislijmziekte #Data #Expertisecentrum
De zomereditie van ons magazine Adempauze is uit! ☀️
Dus pak een verfrissend drankje, zoek een goed plekje op en ga er lekker voor zitten...
Dit lees je onder andere in deze editie:
🌴 Mia de Boer: "Ik word dit jaar 40, maar leef nu al mijn droomleven!"
🌴 Willy van Dijken: "Door de diagnose viel mijn hele biografie op zijn plaats."
🌴 Jacquelien Noordhoek: een terugblik op 27 jaar NCFS.
🌴 Fysiotherapeut Erik Hulzebos: "Van overleven naar kwaliteit van leven."
🌴 En verder: sportpsycholoog Martin Pet, columns en onderzoekers aan het woord.
Inspirerende verhalen voor deze zomer. Start met lezen:
ncfs.nl/wp-content/uploads/2026/07/Adempauze-zomer-2026-Magazine-spreads.pdf
#Adempauze #Magazine #Taaislijmziekte #CF #Onderzoek #Expertisecentrum
Tranquillo, tranquillo... Ook blogger Fulco deed het de afgelopen hittegolf rustig aan. ☀️
Vroeger lag hij door de warmte soms dagen binnen op de bank. Tegenwoordig heeft hij, ondanks zijn CF, gelukkig minder last van de warmte. Hij trad zelfs nog op met zijn musicalgroep. 🎭
Benieuwd naar al zijn zomeravonturen?
Start met lezen: ncfs.nl/blog/de-hitte-overleefd/
#Blog #Zomer #Hitte #CF #Taaislijmziekte