0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Merkwijziging pancreasenzymen Zilveren Kruis
Per 1 juni vindt een merkwijziging van pancreasenzymen plaats bij Zilveren Kruis. Mensen met CF gebruiken dan Micrazym in plaats van Creon.
11/05/2026
Nieuwe bestuurders NCFS: verder bouwen aan zorg voor mensen met CF
Per 1 mei verwelkomen we twee nieuwe bestuurders. Domenique Zomer en Patrick Berends nemen het stokje over van Jacquelien Noordhoek.
04/05/2026
Twee CF‑onderzoeken stopgezet
Twee CF‑onderzoeken stopgezet. We informeren je hier graag over en vertellen wat dit betekent voor toekomstig onderzoek.
05/03/2026
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Voorjaarsperikelen
Voorjaarsperikelen: de afgelopen weken gingen alle kanten op voor Jill. Van infecties tot paardrijden en een sponsorrit voor Villa Pardoes.
23/04/2026
Hoe ik mijn sportcarrière misliep
Hoe Arian zijn sportcarrière misliep? Nou, hij vond er gewoon echt niets aan. Endorfine stond niet in zijn woordenboek.
15/04/2026
Tussen spanning en een sushiwrap
Het jaarlijks, grote onderzoek van Daan in het ziekenhuis doet altijd veel met Laura. Ze vertelt erover in haar nieuwe blog.
01/04/2026
Laatste Facebook berichten
🔔 Belangrijke wijziging voor mensen met CF
Per 1 juni 2026 verandert Zilveren Kruis het voorkeursmerk voor pancreasenzymen.
Gebruik je nu Creon? Dan stap je over op het merk van All‑gen (Micrazym). Goed om te weten: dit geldt momenteel alleen voor mensen die bij Zilveren Kruis zijn verzekerd.
👉 Volgens de verzekeraar werkt dit middel vergelijkbaar.
👉 Maar we weten: een merkwissel kan spannend zijn als je al jaren hetzelfde gebruikt.
💬 Merk je verschil? Krijg je klachten of twijfel je?
Neem altijd contact op met je CF-team, arts of apotheker.
Meer weten? Ga naar:
ncfs.nl/merkwijziging-pancreasenzymen-zilveren-kruis
#CF #CysticFibrosis #Taaislijmziekte #Zorgverzekering #Medicatie #Creon #AllGen #Zorg
Het is op internet te vinden onder Micrazym. All-gen is de fabrikant.
Tjonge jonge, ben net over op Creon omdat Pancrease niet meer vergoed of verkrijgbaar was, en gaan we nu weer over wtf is dat met die verzekeringen
Linda Verheek - Ruth
🚨 Nog een paar plekken beschikbaar in team NCFS (en de reguliere tickets zijn al uitverkocht)!
Doe mee met de jubileumeditie van de Damloop en steun de NCFS. 🧡
📅 Zondag 20 september 2026
🚩 16 km van Amsterdam naar Zaandam
⏰ Start in de ochtend (goede doelen vak)
🎁 Inclusief uniek NCFS hardloopshirt
Samen rennen we niet alleen om de finish te halen, maar ook voor een betere toekomst voor iedereen met CF! 🎯 Haal minimaal € 200,- op en word onderdeel van ons gezellige team.
👉 Schrijf je nu in:
nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/project/dam-tot-damloop-2026
Kun je er niet bij zijn? Doneer en steun team NCFS! 👆
#Damloop #DamtotDam #Jubileum #SamenSterk #CF #Taaislijmziekte #Doneer
We zien dat Dam tot Damlopers reguliere kaarten proberen te verkopen via de reacties op deze post. Dit is niet de bedoeling, dus deze reacties worden verwijderd. Wil je een reguliere kaart verkopen? Dan kan dat via de website van de Dam tot Dam. :) 🧡 De laatste kaarten voor team NCFS kun je aanvragen via: nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/project/dam-tot-damloop-2026.
Welkom aan onze nieuwe bestuurders!
Per 1 mei nemen Domenique Zomer en Patrick Berends het stokje over als collegiaal bestuur van de NCFS. We zijn trots dat zij vanuit de organisatie doorgroeien en samen verder bouwen aan de zorg en toekomst voor mensen met CF.
Tegelijk nemen we afscheid van Jacquelien Noordhoek, die zich maar liefst 27 jaar met hart en ziel heeft ingezet. Daar zijn we enorm dankbaar voor. 🧡
👉 Lees meer op onze website: ncfs.nl/nieuwe-bestuurders/
#NCFS #cysticfibrosis #CF #zorg #onderzoek #samensterk #bestuur #transitie
Jacquelien Noordhoek
Sommige mensen met taaislijmziekte krijgen te maken met nierfalen, al is dit zeer zeldzaam. Amerikaanse onderzoekers hebben onderzocht wat het effect is van een niertransplantatie bij deze groep. 🔬
Zij zagen dat mensen met CF die een niertransplantatie ondergingen, bijna twintig jaar langer leefden dan mensen zonder transplantatie. 🩺
Benieuwd naar het volledige onderzoeksresultaat?
ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/mensen-met-cf-enernstig-nierfalen-leven-langer-...
💡 Wist je dat we elke maand een onderzoeksresultaat publiceren?
Bekijk ze hier: ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/
#Onderzoek #CF #Taaislijmziekte #Resultaten #Uitkomsten #Transplantatie
De afgelopen weken gingen voor Jill alle kanten op. Ze had nog veel last van het RS-virus en kreeg daarbovenop nog een flinke griep! 🤒
Maar Jill zou Jill niet zijn, als ze daarna niet meteen weer lekker aan de bak ging. 🏇 Zo reed ze met haar paard Faya een sponsorrit voor Villa Pardoes en deed ze mee aan een springwedstrijd.
👉 Start met lezen:
ncfs.nl/blog/voorjaarsperikelen/
📷🏇 - Fotografie: Nils Boeser en Thamara Dangerman
#CF #Taaislijmziekte #Infectie #Vernevelen #Antibiotica #Paarden #Springwedstrijd #VillaPardoes