SKGZ Geschillencommissie geeft patiënt gelijk

03/01/2024

Tijdens de kerstvakantie kregen wij heel goed nieuws. De SKGZ (Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen) heeft naar aanleiding van een klacht van iemand met CF, het bindend advies gegeven dat de zorgverzekeraar voor deze persoon de behandeling met elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) moet vergoeden. 

Hoe is dit zo gekomen?

Al in februari 2023 was iemand met CF de strijd aangegaan met diens zorgverzekeraar om vergoeding te krijgen voor elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Het middel wordt vanwege de zeldzame mutaties niet vanuit het basispakket vergoed, maar het werkt wel bij deze persoon. Dit is onafhankelijk gebleken uit testen, onder andere op de minidarmpjes (organoïden). 

De gezondheid van deze persoon was erg achteruitgegaan, met meerdere opnames tot gevolg. Er werd gevreesd dat toegang tot het middel niet snel genoeg zou komen. Daarom is samen met de behandelend arts een verzoek ingediend voor vergoeding bij de zorgverzekeraar. De zorgverzekeraar wees het verzoek af, waarna een klacht is ingediend bij de SKGZ. Dit heeft ertoe geleid dat, na maanden van mailwisselingen en aanleveren van bewijsstukken en een intensieve lobby van de NCFS, afgelopen december een hoorzitting heeft plaatsgevonden. De uitspraak was positief en is bindend. Dat betekent dat de zorgverzekeraar de behandeling voor deze persoon nu moet vergoeden. 

Wat betekent dit voor de rest van de mensen met CF en zeldzame mutaties?

Dit advies is persoonsgebonden en betekent helaas niet automatisch dat de zorgverzekeraars ook voor andere mensen dit middel moeten vergoeden. Echter, mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, zouden hiervoor in aanmerking kúnnen komen. Er zijn wel voorwaarden waaraan voldaan moet worden. Dus we kunnen niet zeggen dat dit voor iedereen een uitkomst is. Zo is het bekend dat Kaftrio niet bij alle mutaties werkzaam is. 

Hoe nu verder?

Heb jij zelf of heeft jouw kind twee zeldzame mutaties en gaat het slecht met de gezondheid (lage longfunctie en/of veel ziekenhuisopnames per jaar)? Én lijkt het niet aannemelijk dat binnenkort vergoeding komt vanuit het basispakket, omdat er geen grote studies hebben plaatsgevonden voor deze mutatie(s)? Neem dan contact op met je behandelend arts. 

De NCFS stelt de CF-artsen in Nederland ook op de hoogte van deze ontwikkelingen en we gaan met hen een vervolgplan opstellen. Daarnaast gaan we deze uitspraak voorleggen aan het Zorginstituut Nederland en het ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport). Zo hopen we voor iedereen met CF een passende behandeling te krijgen. 

De uitspraak van de SKGZ is te vinden op deze website.