Update: Mogelijk een aankomend tekort pancreasenzymen, aanbevelingen voor behandelaars
18/12/2024
Update 18-12-2024
Op dit moment is geen sprake van een (mogelijk) tekort. Er is voldoende voorraad in Nederland. We kunnen niet uitsluiten dat er later toch weer problemen ontstaan met de voorraad. Als dat gebeurt, dan worden de richtlijnen weer toegepast, zoals landelijk opgesteld door de zorgprofessionals.
Veel mensen met taaislijmziekte (CF) hebben dagelijks pancreasenzymen nodig om de opname van voedsel te verbeteren. In diverse landen is met regelmaat een tijdelijk tekort aan deze enzymen. In Nederland komt mogelijk ook een periode van tekorten aan. Dit komt doordat wereldwijd de vraag naar deze middelen is verhoogd. De fabrikant van deze pancreasenzymen (van het merk Creon) moet opschalen qua productie en dat kost tijd.
Gevolg voor mensen met CF
Met een aantal CF-zorgprofessionals zijn Nederlandse aanbevelingen opgesteld om tijdelijk te minderen met pancreasenzymen, zodat je langer met dezelfde hoeveelheid capsules doet. Als het zover komt, word je benaderd en begeleid door jouw behandelteam. In de aanbevelingen wordt onderscheid gemaakt in bijvoorbeeld mensen met een gezond gewicht, met of zonder elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) en leeftijd. Het is niet nodig en niet de bedoeling dat er wordt gehamsterd.
We hopen dat in Nederland geen tekort aan pancreasenzymen ontstaat. En als dat toch gebeurt, dat het dan van korte duur is. In ieder geval zijn we voorbereid voor het geval dat. Alle CF-centra in Nederland hebben de aanbevelingen ontvangen. We houden jullie op de hoogte van de ontwikkelingen.
Meer nieuws
- Update: Zorginstituut adviseert vergoeding Kaftrio vanaf 2 jaar
- Studio webinar 2024 – Alles over leven met CF
- CFTR-modulator effectief bij nog meer mutaties
- Webinar – Alles over regelingen, wetten en financiën
- Webinar onderzoeksresultaten en medicijnupdates – Kijk terug!
- Voorlopig geen beoordeling voor kinderen van 2-5 jaar
- Kijk webinar terug – Ouder worden met CF
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »