Werkgroep nabestaanden
De NCFS is er ook voor mensen die hun zoon of dochter, broer of zus, ouder of partner aan taaislijmziekte hebben verloren. Daarom is de Werkgroep voor Nabestaanden van Patiënten met cystic fibrosis opgericht. Deze werkgroep bestaat uit ouders van overleden mensen die CF hadden. Voor een goede afspiegeling van de doelgroep kunnen ook partners deel uitmaken van de werkgroep. De werkgroep wordt ondersteund door de coördinator Lotgenotencontact van de NCFS.
Activiteiten van de werkgroep
De werkgroep neemt contact op met de nabestaanden, zij kunnen altijd bij de werkgroep terecht voor lotgenotencontact. Nabestaanden kunnen telefonisch, schriftelijk of via e-mail contact opnemen met een van de leden van de werkgroep, om ervaringen en informatie te delen en een luisterend oor te vinden.
Herdenkingsbijeenkomsten
De werkgroep organiseert eens in de vijf jaar een herdenkingsbijeenkomst voor nabestaanden. Tijdens de herdenkingsbijeenkomst worden onder andere alle namen voorgelezen van de mensen die in de afgelopen vijf jaar zijn overleden aan CF. De eerstvolgende herdenkingsbijeenkomst vindt plaats in 2021.
Voor meer informatie over de herdenkingsbijeenkomsten kun je contact opnemen met Ans ter Haar of Ton Hoppenbrouwers via nabestaanden@ncfs.nl.
Ans ter Haar
Ton Hoppenbrouwers