Nabestaanden
De NCFS is er ook voor mensen die hun zoon of dochter, broer of zus, ouder of partner aan taaislijmziekte hebben verloren. Daarom is de Contactgroep voor Nabestaanden van Patiënten met cystic fibrosis opgericht. Deze contactgroep bestaat uit ouders van overleden mensen die CF hadden. Voor een goede afspiegeling van de doelgroep kunnen ook partners deel uitmaken van de contactgroep. De contactgroep wordt ondersteund door de coördinator Lotgenotencontact van de NCFS.
Activiteiten van de contactgroep
Nabestaanden kunnen desgewenst altijd contact opnemen met een van de leden van de contactgroep. Het is mogelijk om telefonisch, schriftelijk of via e-mail contact op te nemen met een van de leden van de contactgroep, om ervaringen en informatie te delen en een luisterend oor te vinden.
Herdenkingsbijeenkomsten
De contactgroep organiseert eens in de vijf jaar een herdenkingsbijeenkomst voor nabestaanden. Tijdens de herdenkingsbijeenkomst worden onder andere alle namen voorgelezen van de mensen die in de afgelopen vijf jaar zijn overleden aan CF. De eerstvolgende herdenkingsbijeenkomst zou plaatsvinden in 2021, maar is in overleg met de contactgroep wegens de coronamaatregelen een jaar uitgesteld, naar 2022.
Voor meer informatie over de herdenkingsbijeenkomsten kun je contact opnemen met Ans ter Haar of Ton Hoppenbrouwers via nabestaanden@ncfs.nl.
Ans ter Haar
Ton Hoppenbrouwers