Interviews
Voor ons magazine Adempauze (drie keer per jaar, exclusief voor donateurs en zorgverleners) houden we meerdere interviews met mensen die (een familielid met) taaislijmziekte hebben of op een andere manier met taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) te maken hebben. Enkele verhalen uit de verschenen edities kun je hier lezen. Bijvoorbeeld een interview met Mandy Hol, Jill Oosterbaan & Anouk Heijne, onderzoeker Jeffrey Beekman of Judith Magdelijns. Wil je de interviews en andere verhalen over CF altijd en direct kunnen lezen? Word dan donateur en mis niets! Voor meer verhalen van mensen met CF en hun naasten kun je ook afleveringen van onze podcast Zout & zuurstof beluisteren, of blogs lezen.
Adempauze december 2022: Charita Zevenhoven
Medicatie die voor Charita zeer belangrijk is (“zonder deze medicijnen houd ik geen druppel water binnen”) krijgt ze niet vergoed van de verzekering. Drie keer verzocht ze de verzekering om wel een vergoeding uit te keren, maar zonder succes. Daardoor betaalt Charita bijna 200 euro per maand aan alleen al medicatie. Omdat ze het niet breed heeft, ervaart Charita vaak stress van haar situatie. Ze deed haar verhaal in de Adempauze van december 2022. Lees het interview door op de afbeelding te klikken.
Adempauze december 2022: Mandy Hol
Mandy Hol had door het gebruik van een medicijn nauwelijks last van CF. Nadat er een nieuwe op de markt kwam en ze deze moest nemen, veranderde haar leven compleet. De nieuwe werkte niet, maar terug naar de vorige mocht ze niet. Daardoor ging haar gezondheid achteruit en moest ze elke dag opeens keuzes maken bij waar ze haar energie aan wilde besteden. Haar leven was daar al niet meer op ingericht, ze werkt en heeft kinderen. Hoe ze het samen met haar man oploste, lees je in het interview door op de afbeelding te klikken.
Adempauze juli 2022: Marianne Zwolsman
Vroeger gaven de diëtisten vaak het advies aan mensen met CF om veel te eten, en dan vooral energieverrijkt voedsel. Daarmee bleven ze dan nog enigszins op gewicht. Tegenwoordig zit dat anders, weet diëtist kindergeneeskunde Marianne Zwolsman van het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen. Overgewicht komt vaker voor bij mensen met CF en dat vraagt om een andere benadering van de diëtisten. Marianne vertelt erover in dit interview, dat je kunt lezen door op de afbeelding te klikken.
Adempauze maart 2022: Anouk Heijne & Jill Oosterbaan
Het medicijn elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) maakt vanaf 1 januari 2022 onderdeel uit van het basispakket en is daarmee beschikbaar voor een grote groep mensen die taaislijmziekte hebben. Bijvoorbeeld voor Anouk Heijne, maar niet voor Jill Oosterbaan. Zij heeft zeldzame CF-mutaties, waardoor zij het medicijn niet kan nemen. Het verhaal van Anouk en Jill over het belang van een medicijn lees je in ‘Wel of geen elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio), een wereld van verschil’ via de afbeelding links.
Overige gepubliceerde interviews
Joyca Kuijpers – juli 2022
Onderzoeker Jeffrey Beekman – december 2021
Judith Magdelijns – december 2021
Anne en Gemma Dijkstra – juli 2021
Kim Pap-Morren – juni 2020
Klik op de linkjes om de interviews te lezen. Er opent dan een nieuw tabblad.