• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Leven met CF › Interviews

Interviews

Voor ons magazine Adempauze (drie keer per jaar, exclusief voor donateurs en zorgverleners) houden we meerdere interviews met mensen die (een familielid met) taaislijmziekte hebben of op een andere manier met taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) te maken hebben. Enkele verhalen uit de verschenen edities kun je hier lezen. Bijvoorbeeld een interview met Mandy Hol, Jill Oosterbaan & Anouk Heijne, onderzoeker Jeffrey Beekman of Judith Magdelijns. Wil je de interviews en andere verhalen over CF altijd en direct kunnen lezen? Word dan donateur en mis niets! Voor meer verhalen van mensen met CF en hun naasten kun je ook afleveringen van onze podcast Zout & zuurstof beluisteren, of blogs lezen.

Adempauze december 2022: Charita Zevenhoven

Medicatie die voor Charita zeer belangrijk is (“zonder deze medicijnen houd ik geen druppel water binnen”) krijgt ze niet vergoed van de verzekering. Drie keer verzocht ze de verzekering om wel een vergoeding uit te keren, maar zonder succes. Daardoor betaalt Charita bijna 200 euro per maand aan alleen al medicatie. Omdat ze het niet breed heeft, ervaart Charita vaak stress van haar situatie. Ze deed haar verhaal in de Adempauze van december 2022. Lees het interview door op de afbeelding te klikken.

Charita Zevenhoven

Adempauze december 2022: Mandy Hol

Mandy Hol had door het gebruik van een medicijn nauwelijks last van CF. Nadat er een nieuwe op de markt kwam en ze deze moest nemen, veranderde haar leven compleet. De nieuwe werkte niet, maar terug naar de vorige mocht ze niet. Daardoor ging haar gezondheid achteruit en moest ze elke dag opeens keuzes maken bij waar ze haar energie aan wilde besteden. Haar leven was daar al niet meer op ingericht, ze werkt en heeft kinderen. Hoe ze het samen met haar man oploste, lees je in het interview door op de afbeelding te klikken.

Adempauze juli 2022: Marianne Zwolsman

Vroeger gaven de diëtisten vaak het advies aan mensen met CF om veel te eten, en dan vooral energieverrijkt voedsel. Daarmee bleven ze dan nog enigszins op gewicht. Tegenwoordig zit dat anders, weet diëtist kindergeneeskunde Marianne Zwolsman van het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen. Overgewicht komt vaker voor bij mensen met CF en dat vraagt om een andere benadering van de diëtisten. Marianne vertelt erover in dit interview, dat je kunt lezen door op de afbeelding te klikken.

Interview Marianne Zwolsman Adempauze taaislijmziekte diëtist
Interview Anouk en Jill

Adempauze maart 2022: Anouk Heijne & Jill Oosterbaan

Het medicijn elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) maakt vanaf 1 januari 2022 onderdeel uit van het basispakket en is daarmee beschikbaar voor een grote groep mensen die taaislijmziekte hebben. Bijvoorbeeld voor Anouk Heijne, maar niet voor Jill Oosterbaan. Zij heeft zeldzame CF-mutaties, waardoor zij het medicijn niet kan nemen. Het verhaal van Anouk en Jill over het belang van een medicijn lees je in ‘Wel of geen elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio), een wereld van verschil’ via de afbeelding links.

Overige gepubliceerde interviews

Joyca Kuijpers – juli 2022
Onderzoeker Jeffrey Beekman – december 2021
Judith Magdelijns – december 2021
Anne en Gemma Dijkstra – juli 2021
Kim Pap-Morren – juni 2020

Klik op de linkjes om de interviews te lezen. Er opent dan een nieuw tabblad.

Leven met CF

  • Belangenbehartiging
  • Blogs over CF
  • Coaching
  • Geldzaken en verzekeringen
  • Hygiëne
  • Interviews
  • Kinderopvang
  • Kinderwens
  • KIP beleid
  • Lotgenotencontact
    • Bijeenkomsten
    • CF-dag
    • CF-connect
    • Nabestaanden
    • WhatsApp-groepen
  • Onderwijs
  • Pseudomonas bacterie
  • Puberteit
  • Podcast Zout & zuurstof
  • Studie en werk
  • Vakantie

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact