Een jaar terug: vergoeding Kaftrio geregeld
09/12/2022
9 december 2021. Voor de zoveelste keer neemt Jacquelien contact op met het ministerie van VWS. ‘Weten jullie al meer over de vergoeding van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio)?’ Tot een uur of tien hoort ze niets. Dan ineens: Pling! Jacquelien schrikt op en bekijkt de inkomende mail. Staat het er echt? Ja, het staat er echt. ‘Er is een akkoord’, mailt Jacquelien meteen naar alle collega’s. Daarmee worden de raderen in werking gesteld.
En zo begint 9 december 2021, die we ons nog herinneren als de dag van gisteren.
Stof
Zodra het NCFS-team op de hoogte is, worden alle voorbereide nieuwsberichten en social media posts onder het stof vandaan gehaald. Die stonden al maanden klaar om de met smart wachtende CF-community eindelijk het goede nieuws te kunnen brengen. Daartoe willen we meteen overgaan, maar ook nu mag dat nog niet. Het nieuws is onder embargo doorgegeven: eerst moeten alle betrokken instanties worden ingelicht en krijgen de media nog een persbericht. De officiële tijd waarop we het nieuws wél mogen communiceren, weten we dan nog niet.
NOS
Terwijl we ongeduldig wachten op een seintje, belt de NOS. Ah, de media hebben het persbericht ontvangen. De NOS wil iemand spreken die het medicijn gaat gebruiken. We weten al wie we daar voor willen vragen. Denise van Leeuwen. Samen met Kim Pap-Morren maakte ze eerder dat jaar een filmpje om aan te geven waarom het medicijn zo snel mogelijk moest komen. Jacquelien belt Denise op. “Ik weet het nog zo goed, hoe blij én geëmotioneerd Denise was. En hoe snel het daarna allemaal ging.”
Later op de avond is de opname te zien in het NOS Journaal en in Nieuwsuur (vanaf 18.48m). Denise vertelt ontroerd hoe blij ze is. Ze is niet de enige. Want vlak voor 18.00 uur mogen we het nieuws dan eindelijk kenbaar maken. Meteen volgt een orkaan aan reacties. Jubelende mensen met CF, ouders en andere naasten. We lezen dat menig traantje wordt weggepinkt en champagneflessen worden ontkurkt. Ook zitten er bedankjes voor ons tussen. We ontvangen zelfs een bos bloemen. Dit is waar we het voor doen. Maar ondertussen blijven we nuchter: ons werk zit er nog niet op. Niet iedereen kan dit medicijn gebruiken en taaislijmziekte is nog niet te genezen. Eerder dan dat stoppen we niet. Wil je hierbij helpen? Check wat je kunt doen.
Nieuw medicijn is nog niet alles
Precies een jaar later weten we dat dit nieuwe medicijn lang niet alles is. Voor sommigen voldoet het niet aan de verwachtingen. Anderen hebben last van bijwerkingen of moeten zelfs stoppen. Weer anderen worstelen mentaal met wat het medicijn hen gebracht heeft. De vooruitgang in gezondheid zet hun hele leven in ander perspectief. Opeens lonken school, studie en werk, of zelfs een gezin – of is het daarvoor te laat? Dat is zo wennen, dat het eerst een plekje moet krijgen.
Alles wat er door het gebruik – of het niet kunnen gebruiken – van dit medicijn op je afkomt, vraagt tijd en soms ondersteuning. Ook dat geeft aan dat ons werk er nog niet op zit. Samen met de CF-centra houden we de ontwikkelingen in de gaten en natuurlijk staan onze coaches voor je klaar om je te helpen.
Voor 9 december 2021 is er in ieder geval een plekje op de taaislijmziekte-tijdlijn. Die dag is de boeken in gegaan als een dag waarop we een grote stap vooruit konden zetten richting ons doel: CF genezen.