Nederlandse CF Registratie krijgt positief advies voor landelijk register voor kwaliteitsregistraties

22/05/2025

Als NCFS hebben we een positief advies ontvangen om de Nederlandse CF Registratie op te nemen in het landelijk register voor kwaliteitsregistraties. Registraties in dit register ontvangen financiering en ondersteuning. Daarom is dit een zeer belangrijke stap voor zorgprofessionals en onderzoekers uit het CF-werkveld én mensen met CF zelf. Domenique Zomer, coördinator van de registratie, vertelt: “Als expertisecentrum kan onze Nederlandse CF Registratie niet ontbreken in dit register.”

Van lastige criteria naar positief advies

“Dit positieve advies betekent dat de waarde van de Nederlandse CF Registratie landelijk wordt erkend. Het laat zien dat onze registratie een optimaal instrument is om de CF-zorg de komende jaren verder te verbeteren. Hoe mooi zou het zijn als we het over een aantal jaar inzetten als real-time dashboard in de spreekkamer? Dat mensen met CF hun medische gegevens vergelijken met anderen met CF en dat het écht onderdeel wordt van het behandelplan,” vertelt Domenique. “We zijn er nog niet, maar dit advies geeft absoluut motivatie, financiële zekerheid en ondersteuning om de komende jaren vol door te zetten.” 

Het positieve advies kwam niet zonder slag of stoot. In 2023 begon Domenique met de aanvraag, een document van zo’n zestig pagina’s. Binnen de NCFS waren Renate Kos (Onderzoek en Kwaliteit van Zorg) en Jacquelien Noordhoek (directeur NCFS) nauw betrokken. Vanuit de zorgprofessionals werd een stuurgroep opgezet die kritisch meedacht, met onder anderen: Renske van der Meer (longarts bij het HagaZiekenhuis), Hettie Janssens (kinderlongarts bij het Erasmus MC) en Karin de Winter-de Groot (kinderlongarts bij UMC Utrecht). 

Domenique vertelt: “Na keer op keer een negatief advies, begon ik de hoop op een positieve uitslag een beetje te verliezen. Voor ons was de aanvraag extra ingewikkeld, omdat die voornamelijk gericht is op medische ingrepen of breed bekende ziektes. CF is zeer complex en onze registratie gaat over gegevens vanaf de geboorte tot aan het overlijden. Kortom: het was bijna onmogelijk om deze complexiteit te vangen binnen de gestelde criteria van de aanvraag. Ons advies geldt voor de komende drie jaar, met uitzicht op verlenging. Hier gaan we de komende tijd hard mee aan de slag.”

Register voor kwaliteitsregistraties in het kort

Het landelijk register voor kwaliteitsregistraties wordt van kracht als de wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) is goedgekeurd. Zodra de wet Wkkgz wordt goedgekeurd, krijgt het landelijk register voor kwaliteitsregistraties een wettelijke basis. Dit betekent dat zorgaanbieders zonder aparte toestemming van patiënten gepseudonimiseerde gegevens mogen gebruiken om zorg te verbeteren. 
 
De wet zorgt ook voor betere landelijke coördinatie, minder administratie en verplicht zorgaanbieders om mee te doen aan kwaliteitsregistraties. Twee onafhankelijke commissies — de Inhoud Governance Commissie (IGC) en de Data Governance Commissie (DGC) — hebben het positieve advies gegeven.