CF-dag 2022: eindelijk weer bij elkaar
08/11/2022
Een afscheid van Prof. Dr. Harry Heijerman, presentaties, workshops en een diner als afsluiting. De CF-dag op 5 november in de Heerlickheijd van Ermelo was zeer informatief en bracht de hele CF-community weer wat dichter bij elkaar. Dat gold ook voor Stijn en Heaven, die een pasgeboren kind met CF hebben. In dit artikel staan de hoogtepunten van de CF-dag op een rijtje en vind je de presentaties van het plenaire gedeelte.
Confronterend en hoopgevend
Longarts Renske van der Meer (HagaZiekenhuis) trapte de CF-dag af met een presentatie over de bijwerkingen van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Harry Heijerman vulde Renske aan met de effecten van dit medicijn op de lange termijn en met het perspectief voor mensen die (nog) niet over het medicijn beschikken. “We moeten ongelofelijk onze schouders eronder zetten voor mensen die nu nog niet zo’n medicijn krijgen.”
De presentaties van het plenaire gedeelte zijn beschikbaar als PDF: presentaties CF-dag.
Een jong iemand met CF, die wel beschikt over elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio), vertelde hoe haar leven is veranderd sinds ze het medicijn gebruikt. Ze kreeg de zaal stil en vervolgens een groot applaus. Ook van Stijn en Heaven, twee van de aanwezigen. “Ik heb een kwartier zitten huilen”, vertelde Stijn. “Dit staat onze dochter ook te wachten. Het was heel confronterend, maar tegelijk hoopgevend.”
Stijn en Heaven kijken met een goed gevoel terug op de dag. “Het was waardevol om ervaringen van anderen te horen. Iedereen maakt hetzelfde mee, maar gaat er op een andere manier mee om. Goed om daarover met elkaar te spreken.”
Afscheid Harry
De handen gingen hard en lang op elkaar toen Harry Heijerman zijn presentatie beëindigde over al zijn jaren in de CF-zorg. Het was zijn laatste presentatie op een CF-dag. In 2023 gaat Harry met pensioen, en wat heeft deze arts in zijn carrière veel bereikt. Jacquelien sprak hem toe en overhandigde hem het NCFS-beeldje. Harry was er stil van en zichtbaar ontroerd. “Doe dingen samen. Dan maak je grote stappen”, gaf hij de aanwezigen nog mee. Bedankt Harry, voor alles!
Stream
Dit jaar werd de CF-dag (het plenaire gedeelte) ook gestreamed. Van deze stream is dankbaar gebruik gemaakt.
Er was overigens alleen een livestream, de beelden zijn niet opgenomen.
Evaluatie
Wij zijn benieuwd naar jouw algehele mening over de CF-dag. Jouw mening is belangrijk voor onze toekomstige evenementen. Wil je onze korte enquête invullen? Alvast bedankt!