• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Nieuws › Boom op Floriade voor mensen met CF

Boom op Floriade voor mensen met CF

22/08/2022

Cabaretier Roué Verveer plantte op maandag 22 augustus een boom bij Floriade voor mensen met taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF). Dit deed Roué vanwege de CF Awareness Day die de NCFS elk jaar organiseert. Die dag staat volledig in het teken van het creëren van aandacht voor taaislijmziekte. Dit jaar had de CF Awareness Day het thema ‘Wij geven lucht’ en dat deden we door het planten van een Anna Paulowna boom bij de wereldtuinbouwtentoonstelling in Almere. Verderop in dit artikel vind je beelden van de dag.

Luca en Daphne

Roué plantte de boom samen met Luca Hahn en Daphne Roubos, die allebei dag in dag uit met taaislijmziekte leven. Voordat het zover was, vertelde Daphne namens alle mensen met CF waarom lucht zo belangrijk is. “Stel jezelf eens voor dat je de hele dag bij alles wat je onderneemt door een rietje moet ademen met je neus dicht. Dat is hoe CF’ers zich altijd voelen. We staan al op met een benauwd gevoel en hebben dan nog amper energie om onze dagelijkse activiteiten te ondernemen. Ik ben super trots dat ik hier vandaag namens alle CF’ers sta. Just breathe!”

Luca, Daphne en Roué hebben de boom geplant
Roué Verveer en Luca Hahn planten de boom op Floriade

Lisa

Ook Roué had een speciale motivatie om aanwezig te zijn op de CF Awareness Day. “Ik heb door Lisa kennis gemaakt met CF en dit heeft voor mij inzicht gebracht om gezond te leven, ook als je de ziekte niet hebt. Er zijn namelijk mensen die alles zouden geven voor datgene wat jij normaal vindt. Te weinig mensen weten van het bestaan van de ziekte. Laten we eraan werken dat er zo veel geld en bekendheid komt, waarmee onderzoek en genezing mogelijk wordt. Laat deze snel groeiende boom symbool zijn voor de ontwikkeling van medicijnen.”

Wij geven lucht

CF is een ernstige aandoening waarbij organen zoals de longen steeds slechter functioneren. Het is belangrijk om zoveel mogelijk mensen hiervan bewust te maken. Met dit Floriade-initiatief wil de NCFS mensen met taaislijmziekte letterlijk meer lucht geven; iets waar zij juist vaak een tekort aan hebben. En dat is precies waar het planten van deze boom symbool voor staat, bomen nemen namelijk koolstofdioxide op en stoten zuurstof (lucht) uit. Het tekort aan lucht voor mensen met CF is echter nog lang niet voorbij, geld voor onderzoek blijft hard nodig om genezing mogelijk te maken.

In het nieuws

Onze directeur blikte in de radio-uitzending van Omroep Flevoland op 16 augustus om 15 uur alvast vooruit op deze bijzondere dag.

Floriade plaatste op 22 augustus een nieuwsbericht over het planten van de boom en hetzelfde deden Noordoostpolder Nieuws, Ons Almere en Almere Deze Week. Daar kun je ook meer vinden over de verhalen van Roué en Daphne.

Er werden ook beelden gemaakt van de toespraken van Jacquelien, dendroloog Jaap Smit, Daphne en Roué. Deze vind je in het uitgebreide artikel van Zandvoort.nieuws.nl of hieronder. De eerste video bevat beelden van Jacquelien, Jaap en Daphne. In de tweede video zie je Roué en Luca.

Accepteer marketingcookies om deze video te bekijken.
Accepteer marketingcookies om deze video te bekijken.

Andere stichtingen

Skate4AIR, Stichting TAAI en Stichting The Air Team zetten zich net als de NCFS in voor de genezing van CF. Alle drie de stichtingen waren ook betrokken bij deze CF Awareness Day.

Bekijk alle nieuwsberichten »

Meer nieuws

  • EMA adviseert positief over nieuwe CFTR-modulator
  • Kaftrio* beschikbaar vanaf twee jaar!
  • Update: Zicht op behandeling voor mensen met CF met zeldzame mutaties
  • CFTR-modulatoren – Update wereldwijd
  • Update: Mogelijk een aankomend tekort pancreasenzymen, aanbevelingen voor behandelaars
  • Update: Zorginstituut adviseert vergoeding Kaftrio vanaf 2 jaar
  • Studio webinar 2024 – Alles over leven met CF

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact