Yes, zes!
20/03/2024
Door Laura ten Doeschate
Hoestbuien, soms wel drie kwartier lang… Een week voor de zesde verjaardag van Daan staan we naast zijn bed als hij zoveel moet hoesten, er wakker van wordt en hij bekaf in zijn bed ligt en er maar niet uitkomt. Daar sta je dan. Te staan. Want dat is het enige wat ik kan doen op dat moment: er zijn, bij en voor hem. Ik wrijf hem wat op zijn rug, moedig hem aan om wat slijm op te hoesten en ik moedig hem nog harder aan als ik iets hoor loskomen. Complimenterend als er wat van dat taaie slijm wordt opgehoest en Daan het weet te presteren dat netjes in een bakje te spugen. Ik zie zijn hele lijf werken, zelfs aan zijn tenen doordat die worden gekromd terwijl hij kracht zet bij het hoesten.
En dan na die hoestbui, slof ik weer de trap op, naar onze slaapkamer. Ik voel me heel lullig omdat ík hoofdpijn heb door het luide hoesten en omdat ík me moe, verdrietig en machteloos voel. Want ik kan er alleen maar voor hem zijn en verder niets doen. Als ik het zo uitspreek, vind ik het nog erger, maar het is wel hoe het is. Werkelijkheid is ook dat ik zie hoe Daan de volgende dag wakker wordt, de dag start met vermoeide ogen en hoofdpijn. En ik hem, net als mezelf, toespreek om er een fijne dag van te maken. En keer op keer doet hij dat! Daar bewonder ik hem voor, want mij kost dat meer moeite (ligt vast aan de leeftijd, na een kortere nacht dan gewoon 😉).
Na een telefonisch consult met de arts komt er weer een kuur. Na het weekend bellen we weer, want het heeft niet veel gedaan en we stappen over op een andere kuur. Laten we in ieder geval ernaar streven dat hij zich op zijn verjaardag goed genoeg voelt en hij ook in het weekend kan genieten van zijn feest.
En dan is het woensdag 6 maart. Al zingend: ‘lang zal hij leven’ komen wij (Jos, Fien, Boris en ik) blij zijn kamer in, met een ontbijt naar keuze. Geen standaard pannenkoek of iets wat veel kinderen van zes kiezen, maar onze fijnproever had een bijzondere bestelling doorgegeven: een haring, een broodje zalm en krabsalade.
En terwijl wij zingen ben ik zo blij, omdat zijn vermoeide ogen minder worden en hij met pretogen tevreden naar zijn ontbijt kijkt en zijn kaars uitblaast.
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »