Wonderen bestaan
20/08/2025
Door Jill Oosterbaan
Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen met een leuk nieuwtje: ik ben nog steeds thuis!
De kuur met prednison heeft boven verwachting goed geholpen. Ik heb daarna nog wel bloedingen gehad, maar voelde me verder “goed”. We hebben, of beter gezegd we zullen, moeten accepteren dat die bloedingen helaas bij mijn ziekte-beeld horen. Zo lang het niet levensbedreigend wordt en ik me verder oké voel, grijpen we niet meer in. Want het maakt weinig uit wat we doen, die bloedingen blijven komen. Dit komt door de chronische infectie in mijn longen. Die krijgen we gewoon niet meer onder controle dan dit. Dat is wel een bittere pil om te slikken moet ik zeggen. Bloedingen normaal gaan vinden en maar accepteren, voelt zo tegen natuurlijk.
Ik blijf medicijnen slikken, zodat mijn stolling sneller gaat, zodat de bloedingen hopelijk niet levensbedreigend worden. Maar juist omdat ik zo veel bloedingen heb, schijnt de kans daarop minder groot te zijn. Raar maar waar. Als de dokter dat zegt dan geloven we dat maar, beter voor mijn gemoedstoestand. Al blijf ik er erg onzeker over. Bloedingen overvallen me juist wanneer ik ze niet verwacht. En het blijft toch een spannende ervaring iedere keer weer. Je weet niet hoeveel het is en wanneer het stopt. Soms duurt het wel 24 uur voordat het helemaal “droog” is, zoals ze dat noemen.
Dat doet mentaal echt wel wat met je.
Ik laat me er zeker niet door tegenhouden en blijf alles doen. Behalve skydiven dan haha, want dat was wel heel erg twee jaar geleden. Maar buiten dat, doe ik gewoon alles wat ik wil en kan.
Inmiddels ben ik ruim een half jaar thuis. Ik kan me niet herinneren wanneer dat voor het laatst is gebeurd. Die verschillende kuren, van zes weken lang (afgelopen winter) hebben goed geholpen én dat in combinatie met dat we nu anders naar de bloedingen zijn gaan kijken. Ik merk dat ik me ook beter voel, omdat ik langer uit het ziekenhuis ben. Ik heb meer conditie, omdat ik al een lange periode achter elkaar het sporten redelijk consequent volhoud. En dat zorgt er natuurlijk ook voor dat het beter met me gaat. Ik zat in een negatieve vicieuze cirkel door alle opnames waar ik moeilijk uitkwam. Ik hoop dat we die voorlopig hebben doorbroken.
De zomer is sowieso een beter seizoen, minder virussen. Ik heb superveel leuke dingen gedaan en nog op de planning staan. Super dankbaar dat mijn gezondheid dat toelaat.
Al is mijn lijf me niet altijd even dankbaar haha. Mijn hoofd wil veel meer dan ik fysiek aan kan. Daardoor ga ik constant over grenzen. Mensen kijken me daar soms wel een beetje scheef over aan.
Ik probeer dan altijd uit te leggen dat als ik ’s ochtends op sta, mijn lijf al NEE zegt. Als ik daarnaar ga luisteren, kan ik beter als een kasplantje gaan leven. Maar dat is geen leven.
Ik word zo blij van veel ondernemen. De fysieke klappen achteraf moet ik dan ook maar accepteren.
Brian en ik zijn volop bezig met toekomstplannen. We willen, als hij zijn ICT-studie heeft afgerond, de randstad uit.
Dat brengt ook een hoop stof tot nadenken. Ik ben super blij met het CF-team in Den Haag, maar anderhalf uur van het ziekenhuis af wonen is wel echt heel pittig. Dus wellicht moeten we dan toch overstappen.
Voor Brian niet zo’n probleem. Die noem ik steeds gekscherend een nep CF-er, omdat het zo goed met hem gaat.
Voor mij ligt dat wel anders. Maar wellicht wordt tegen die tijd de nieuwe modulator wel vergoed en is het voor mij ook minder erg om een ziekenhuis ver weg te hebben, omdat het dan ook super goed met mij gaat.
Dat zou echt fantastisch zijn!