Wie van de drie
16/08/2022
Door Daphne Roubos
Inmiddels gaat het alweer een tijd erg goed met mij. Zeven maanden geleden ben ik aan de medicatie begonnen en wat een verschil heeft dat gemaakt. Vanaf dat moment is heel mijn leven veranderd. Ik leef nu echt, zonder zorgen of beperkingen van mijn lichaam. Bizar wat voor impact dat op je heeft. Elke dag sta ik op en geniet ik intens van alles wat die dag mij brengt. De stress van activiteiten ondernemen, en tegelijkertijd bang zijn of dat niet te veel is voor mijn lichaam, is eindelijk voorbij. Toch denk ik nog weleens terug aan die heftige periodes.
Helaas had ik namelijk vaak te maken met ziekenhuisopnames. Na een tijdje noemde ik het zelfs mijn tweede thuis, tja dan weet je dat je er echt vaak bent. Gemiddeld lag ik er zo’n vijf keer per jaar ongeveer drie weken. Dat is al sinds ik een jaar of drie ben, dus dan is het ook niet gek als het aanvoelt als tweede thuis. Het voelde ook wel een beetje vertrouwd, dezelfde afdeling, dezelfde verpleegkundige. Ik had zelfs vriendinnetjes gemaakt op de afdeling, aangezien zij er ook altijd gelijk met mij lagen. In het ziekenhuis moeten blijven is nooit fijn, maar dit maakte het wel wat makkelijker.
Als er weer een opname kwam had ik voor mijn gevoel nog een voordeel. Door een resistente bacterie die voor sommigen op de afdeling erg gevaarlijk was, lag ik altijd alleen op een kamer. Anderen zouden dit misschien ongezellig vinden, ik vond het juist erg fijn. Een plekje voor jezelf in een nare omgeving zorgde er bij mij altijd voor dat ik iets relaxter naar het ziekenhuis kon gaan. Nog een ander voordeel was zoals ik al eerder benoemde dat iedereen je kent. Zo kwam ‘het lieve vrouwtje’ van het ontbijt altijd pas om 10:00 uur, omdat ik tot zo laat sliep. De controles gingen van de ochtend naar de middag en als het rustig op de afdeling was kwam er elke dag wel een verpleegster een spelletje spelen met mij. Daar ben ik namelijk dol op.
Ieder voordeel heeft ook zijn nadeel. Het grootste nadeel voor mij was dat er ook altijd andere CF’ers op de longafdeling lagen. Velen weten natuurlijk wel dat je absoluut niet bij elkaar in de buurt mag komen, aangezien je elkaar niet wilt besmetten met bacteriën. Er mochten maximaal drie mensen met CF op dezelfde afdeling en dat zorgde ervoor dat wij een strikt ‘van de kamer af-beleid’ hadden. Dit betekende dat ik maar eens in de drie dagen van mijn kamer af mocht.
Gelukkig maakte ik ook daar iets positiefs van. In de tijd dat ik op mijn kamer moest blijven heb ik namelijk een aantal nieuwe talenten ontwikkeld. Elke dinsdag was het atelierdag en tot op de dag van vandaag ben ik trots op de schilderijen die ik daar gemaakt heb. Verder heb ik mijn presentatieskills ontwikkeld bij EMMA TV en leren koken tijdens de tienerlunch op vrijdag. Dat waren de leuke dingen, maar de ziekenhuisopnames bleven pittig en niet makkelijk. Tijdens de opnames ben ik regelmatig weggelopen, dan kon ik de situatie niet meer aan. Ik had dan ruzie met alles en iedereen. Toch hebben we van al die opnames het beste gemaakt en is er zeker ook veel gelachen.
Ondanks dat is het zo fijn dat ik dit waarschijnlijk nooit meer hoef mee te maken. Het heeft mij veel nare herinneringen opgeleverd en ook veel angst. Echter heb ik in die periode ook veel over mijzelf geleerd en ben ik mijzelf een aantal keer goed tegengekomen. Hierdoor weet ik nu beter wat wel en niet gaat en waar mijn grenzen liggen. Deze grenzen kan ik nu mooi gaan opzoeken, omdat het eindelijk mogelijk is. De grenzen van mijn lichaam zijn trouwens niet de enige grenzen die ik binnenkort op ga zoeken…
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »